U-link est une plateforme co construite et mise en ligne par l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie) et la SFCE (société française contre les cancers des enfants). Elle recense les essais cliniques en cours en oncologie pédiatrique, et vulgarise les fiches médicales de ces essais cliniques afin de les rendre simples et claires pour le plus grand nombre, et en premier lieu, pour les familles des jeunes malades.
Pourquoi était-ce important de créer une plateforme telle que U-link ?
« Ces fiches sur les essais cliniques sont parfois très compliquées à déchiffrer. Nous avions fait l’expérience de les faire lire à des médecins généralistes et ils reconnaissaient qu’ils ne comprenaient pas toujours ce que leurs confrères onco-pédiatres voulaient dire. », constate Catherine Vergely, secrétaire générale de l’UNAPECLE.
Ainsi, on peut imaginer que les familles, les enfants s’ils sont en âge de comprendre, l’entourage en général, a besoin que l’on « traduise » ce langage médical, afin de les aider à bien comprendre à quoi sert et en quoi consiste les essais cliniques dans lesquels rentrent les jeunes malades. Beaucoup de médecins expliquent avec soin les protocoles aux familles mais certains sont moins à l’aise dans cet exercice, or cette démarche est très importante pour recueillir le consentement éclairé du patient ou de sa famille, d’autant que les nouveaux traitements immunologiques, les nouvelles molécules, sont complexes.
Cela permet aussi aux familles, qui ne savent pas toujours pourquoi leur enfant n’est pas retenu pour tel ou tel essai clinique, de comprendre avec des mots simples cette inéligibilité. Des parents, qui auraient l’impression que l’on ne leur propose pas tout ce qui est disponible pour leur enfant, peuvent en effet nourrir une certaine rancœur. En l’occurrence, les médecins en onco-pédiatrie sont bien au fait des essais cliniques en cours et les proposent systématiquement quand c’est pertinent avec la situation du patient. Le problème se situe plutôt au niveau de la communication, de la transparence envers les familles surtout dans ces moments difficiles qu’ils traversent avec leur enfant malade.
Vu la complexité de certaines fiches, il est aussi probable que même des soignants qui entourent l’enfant, comme une infirmière ou un psychologue par exemple, et qui ne sont pas forcément familiers des essais cliniques, puissent également profiter de ce travail de vulgarisation pour bien comprendre ce que l’enfant qu’ils suivent va traverser.
Comment s’organise U-link
Le recensement des essais cliniques est fait par la société française des cancers de l’enfant. L’UNAPECLE récupère les fiches de chacun de ses essais et les « traduit », pour passer d’un langage scientifique médical, à un langage compréhensible pour tous.
Ainsi, le site U-link propose, pour chaque essai clinique, à la fois la fiche dans sa version « médecins » et dans sa version « familles ».
En dehors de la compréhension du protocole d’un point de vue médical, il y a également certaines phrases, parfois difficiles à accepter pour les parents, et que l’UNAPECLE tente de faire évoluer, comme celles du type : « Si ce protocole ne sert pas à votre enfant, il pourra servir pour d’autres enfants ».
« Nous sommes plusieurs au sein de l’association à avoir une culture scientifique et médicale et à vulgariser les fiches écrites par les oncologues. J’avoue que nous avons pris un peu de retard ces derniers temps. Nous les envoyons ensuite à notre comité de lecture, composé de parents et de spécialistes, pour vérifier qu’elles sont claires et compréhensibles par le plus grand nombre. Certains oncologues demandent à relire une dernière fois leurs fiches, mais dans l’ensemble ils nous font de plus en plus confiance. Beaucoup de médecins oncologues qui ont pris l’habitude de travailler avec nous, ont d’eux-mêmes, petit à petit, simplifié la rédaction de leurs fiches. », explique Catherine Vergely.
Le soutien aux familles de l’UNAPECLE
U-Link inclut aussi un dispositif d’aide aux familles car les nouveaux protocoles qui sont techniquement plus compliqués, se font uniquement dans les centres de référence. Ainsi, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier des nouvelles molécules proposés dans les essais cliniques s’ils ne se déplacent pas dans ces centres de référence. Or il faut parfois venir de nombreuses fois, et parfois loin du domicile des familles. Certaines sont donc confrontées à des difficultés de déplacements, de prises de congés professionnels, d’hébergements, qui peuvent créer des différences d’accès aux traitements innovants. Même si un certain nombre de frais sont pris en charge par l’Assurance maladie, il peut y avoir des restes à charge importants pour les familles. Pour pallier à cette situation, qui lui paraissait discriminatoire, l’UNAPECLE a créé un fond de solidarité pour soutenir financièrement l’hébergement ou les trajets des familles en difficulté avec l’appui précieux des assistantes sociales, qui analysent et transmettent les besoins des parents précarisés par la maladie.
Accédez à la fiche-action de U-Link sur le répertoire des actions en prévention et promotion de la santé de France Assos Santé.
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