Après une expérimentation dans 3 centres d’oncologie pédiatrique, un collectif d’organismes et d’associations étend la distribution aux familles des mallettes d’informations sur les cancers pédiatriques. En France, chaque année, 2 500 enfants sont touchés par un cancer ou une leucémie.
Il a fallu plus de 3 ans pour que ce projet voit le jour, avec l’aide de plusieurs organismes, associations et éditeurs. Il a également fallu trouver des financements à hauteur de 150 000 euros pour produire 3 300 mallettes et les envoyer dans les centres d’oncologie pédiatrique et des hôpitaux de proximité, afin que les soignants puissent les distribuer gratuitement, pendant un an, aux familles touchées par l’annonce d’un cancer ou d’une leucémie chez un enfant.
UNE VRAIE MALLETTE REMPLIE D’INFORMATIONS UTILES AUX ENFANTS ATTEINTS DE CANCER ET À LEUR FAMILLE
Des mallettes d’informations « physiques » sur les cancers pédiatriques, et non une version en ligne, ont été privilégiées afin de rendre « visible » cet outil aux yeux de toute la famille. En outre, les familles qui la reçoivent ont le sentiment que les soignants se sont vraiment préoccupés du retour des familles chez elles dans ce moment bouleversant. Ces documents, soigneusement sélectionnés, leur permettent de revoir un maximum de points expliqués à l’hôpital, à leur rythme. En outre, même si les équipes soignantes sont très compétentes, il peut toujours y avoir des points qu’elles ont oubliés d’aborder en consultation. La mallette permet de rassurer la famille sur les étapes, les procédures médicales, les soins et les examens à traverser qui sont nombreux en oncologie pédiatrique.
« Nous avons particulièrement réfléchi, au départ, avec le groupe de travail, sur l’intérêt ou non des documents physiques, surtout à l’heure où tout est digitalisé et où imprimer du papier n’est pas très écologique. Pourtant chez SPARADRAP, nous avons la conviction que les supports imprimés sont importants. Par expérience, il est très utile d’avoir des documents à pouvoir lire avec son enfant assis auprès de soi ou sur ses genoux. Les questions de santé se jouent en famille et les livres restent des outils efficaces et conviviaux pour en parler. La mallette est un contenant rassurant, structuré, dans lequel se trouve un contenu de qualité », explique Françoise Galland, Directrice de SPARADRAP, et pilote du projet.
DES MALLETTES D’INFORMATIONS SUR LES CANCERS PÉDIATRIQUES QUI ONT FAIT L’OBJET D’UN LONG TRAVAIL PRÉALABLE
Une étude a été menée préalablement par l’association SPARADRAP et la Société française des cancers et des leucémies des enfants et des adolescents (SFCE). Elle a été réalisée auprès de 3 centres « pilotes » en cancer chez l’enfant. La première étape a été coordonnée pour tester la remise de cette mallette dans ces centres pilotes. Puis l’étude a été complétée par un sondage téléphonique auprès des 31 centres d’oncologie pédiatrique pour bien cerner leurs attentes. Dans sa première version, la mallette contenait 14 documents, légèrement complétés dans sa version définitive. La plupart des supports sont destinés aux enfants.
Les familles ont été très satisfaites par la remise de la mallette, d’autant que l’étude a révélé qu’ils avaient du mal à trouver des informations justes et de qualité. En effet, sur internet notamment, les parents ne savent souvent pas où chercher, si les informations sont pertinentes ou exactes pour eux, s’ils ne risquent pas de tomber sur des explications ou des témoignages effrayants. En outre, certains documents longs ne sont pas forcément agréables à lire sur un écran. Toutes les ressources utiles aux familles sont dorénavant disponibles en ligne avec des liens directs lorsqu’elles sont disponibles numériquement.
« L’étude a également montré que les tout-petits ne participaient pas à l’annonce du diagnostic et du protocole de prise en charge et que c’est ensuite aux parents de retranscrire tout cela à leur enfant. Cependant les parents n’y connaissent rien. Pour eux, c’est une première et ils ne sont pas soignants. Ces parents se sentent très démunis. Les documents de la mallette sont spécifiquement adaptés aux enfants, avec des illustrations qui aident les jeunes patients à comprendre ce que veulent dire les mots. Il faut savoir que les tout-petits n’ont pas, par exemple, une idée définie de leur schéma corporel et qu’ils comprennent mieux une image. », précise Françoise Galland.
LES PARENTS, LA FRATRIE, LES CAMARADES DE CLASSE PEUVENT TOUS AVOIR RECOURS À CES MALLETTES D’INFORMATIONS SUR LES CANCERS PÉDIATRIQUES
Le contenu des mallettes d’informations sur les cancers pédiatriques est issu de documents, qui, pour la plupart, existaient déjà. Il était cependant nécessaire de les sélectionner et de les rassembler. Ce travail s’est fait notamment grâce à une collaboration avec les éditions Dubourdon, qui créent des documents de qualité sur les pathologies et les traitements et qui sont donc très complémentaire de Sparadrap, qui, de son côté, produit principalement des documents sur les soins et les examens. L’association Choisir L’espoir a, quant à elle, produit un document pour les frères et sœurs, l’Institut national du cancer (INCA) a produit les deux documents pour les parents et l’association Les petits citoyens s’est occupée d’un document pour les camarades de classe, car la maladie ne bouleverse pas uniquement la famille.
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