Nice: La Maison du Bonheur, un hébergement solidaire pour les malades soignés en ambulatoire

Au cœur de la ville de Nice, la Maison du Bonheur, qui accueillait il y a encore quelques années principalement des familles ou des proches de patients hospitalisés, voit sa vocation changer depuis l’explosion des soins ambulatoires. Désormais, ce sont souvent des familles entières, patients inclus, dont de nombreux enfants, qui viennent se réfugier dans la douzaine de chambres que compte l’établissement. Malheureusement, le désengagement des hôpitaux à héberger leurs patients a conduit Christine Scaramozzino, la fondatrice de la Maison du Bonheur, à les recevoir, eux et leur famille le cas échéant, parfois durant de longs mois. Cette solution d’hébergement solidaire limite pour ces malades et leurs proches les frais que par ailleurs personne ne reconnaît, ni ne rembourse.

La genèse de la Maison du Bonheur
Il y a 20 ans, alors qu’elle travaille dans les assurances et suite à un grave événement personnel, la vie de Christine Scaramozzino bascule et elle ressent le besoin de lui donner davantage de sens. Souffrant de la maladie des os de verre et ayant passé beaucoup de temps à l’hôpital dans son enfance, elle décide d’aider les enfants hospitalisés et monte une association à Nice. « Au départ, cette association avait pour mission de divertir les enfants malades hospitalisés et d’accompagner les adultes et les enfants en fin de vie. Je me suis alors rendu compte qu’il y avait un grand manque pour les parents désireux d’être hébergés à côté des services de pédiatrie où étaient hospitalisés leurs enfants. J’ai donc proposé de récupérer des appartements inhabités depuis plus de 30 ans, qui avait été léguée au CHU de Nice, et moyennant un loyer gratuit, de faire les travaux nécessaires pour accueillir des parents d’enfants hospitalisés. », raconte Christine.

C’est ainsi que naît le lieu d’hébergement de La Maison du Bonheur en 2002, qui devient alors une maison des parents ! Les travaux coûtent plus d’un million d’euros, financés grâce à des dons et des subventions. Le lieu héberge alors les parents des enfants malades hospitalisés et également, quand il reste de la place, les familles et proches des adultes hospitalisés. « À Nice, nous avons la particularité de recevoir des patients corses puisqu’il n’y a pas forcément là-bas tous les pôles de soins nécessaires selon les pathologies. Au fur et à mesure des années, nous sommes passés de 2, puis 5, puis 7 pour arriver aujourd’hui 12 chambres. Il a fallu nous agrandir en effet il y a 6 ans avec l’apparition des premiers soins ambulatoires. », poursuit Christine.

Le fonctionnement de la Maison du Bonheur
C’est donc dans un immeuble du centre-ville de Nice que la Maison du Bonheur, qui affiche régulièrement complet, abrite, sur 2 étages, 12 chambres, chacune avec leur salle de bain. Certaines chambres peuvent accueillir des personnes à mobilité réduite et notamment des personnes en fauteuil roulant. Chaque famille et malade sont bien entendu libres de sortir et de rentrer quand ils le désirent. Il y a également des parties communes avec une cuisine collective, dans laquelle chaque famille a son petit frigo et son petit placard personnels. Enfin, on trouve une buanderie collective, un espace de télétravail, un salon de télévision et il y a du wifi partout. En général, au bout de 48 heures, les pensionnaires se connaissent, s’attendent pour manger et installent de belles tablées comme à la maison.

Christine explique que les malades et les familles lui sont adressés par les assistant(e)s social(e)s, les cadres de santé des services de Corse et du CHU de Nice. Ce sont donc les équipes soignantes qui l’appellent, soit pour loger des familles de personnes hospitalisées, soit des patients suivis en ambulatoire, soit des familles dont les enfants sont soignés en ambulatoire et qui ne dorment donc pas à l’hôpital mais doivent rester à proximité.

Christine ajoute : « Il se passe ici de belles histoires. Dès lors que l’on permet à la solidarité de s’exprimer, elle s’exprime ! Les familles et les malades partagent les repas, s’échangent les bons plans, comme les taxis qui acceptent de prendre les bons de transport. En outre, le regard des uns envers les autres est bienveillant. Cela ne pourrait pas forcément se passer ainsi à l’hôtel, puisque c’est une des solutions proposées par les instances de santé pour répondre à l’explosion de l’ambulatoire. Les hôtels ne sont pas faits pour accueillir des personnes malades, encore moins des familles avec des enfants malades. J’ai récemment accueilli une patiente avec un cancer de la face. Elle était évidemment gênée par le regard des autres personnes et devait en outre mixer tous ses aliments. À la Maison du Bonheur, au bout de 2 ou 3 jours, elle a retiré son foulard et elle avait à disposition tous les ustensiles nécessaires pour préparer ses repas. En discutant avec cette femme, elle m’a avoué que si la Maison du Bonheur n’avait pas pu l’accueillir, elle ne se serait probablement pas soignée. »

Le tournant de la Maison du Bonheur avec l’explosion des soins ambulatoires
En effet, les soins ambulatoires (lire notre article sur l’engouement de la chirurgie ambulatoire) ont le vent en poupe depuis quelques années, et Agnès Buzyn, ministre de la Santé, a même fixé comme objectif d’ici à 2022, en chirurgie, que 7 patients sur 10 ressortent de l’hôpital le soir-même de leur intervention (Les Echos – 22/10/2017).

À la Maison du Bonheur, Christine voit notamment passer de nombreux patients qui viennent pour des traitements de chimiothérapie ou de radiothérapie effectués en ambulatoire, c’est à dire sans hospitalisation, mais qui nécessitent quand même de devoir rester à proximité de l’hôpital en cas de problème. Ce sont des situations très compliquées pour l’hébergement des malades eux-mêmes, et non plus seulement pour l’hébergement de leurs proches. Depuis 5 ans, ces situations deviennent la norme en termes de parcours de soins pour beaucoup de malades. Christine s’inquiète : « À l’époque où j’ai ouvert la maison du bonheur, je ne m’attendais pas aux ravages que subiraient les familles suite à la mutation du système de santé. Pourtant je soutiens totalement l’idée de créer des pôles d’excellence mais il est absolument nécessaire de prendre en compte la réalité de la vie quotidienne des personnes malades qui doivent pouvoir se rendre facilement dans ces pôles. Il est évident que si l’on ferme des lieux de soins de proximité au profit des pôles d’excellence, il faut se préoccuper de la façon dont les usagers vont pouvoir s’y rendre, se loger, parfois longtemps quand les soins, mêmes ambulatoires, demandent de devoir rester à proximité de l’équipe de soins qui les suit. Si tous ces frais sont supportés par les malades et leur famille, certains devront renoncer à se faire soigner, faute d’argent. »

Des familles avec des enfants soignés en ambulatoire restent parfois plusieurs mois à la Maison du Bonheur
L’explosion des soins ambulatoires, même dans des services d’oncologie pédiatrique, révolte désormais Christine Scaramozzino, d’autant qu’à la Maison du Bonheur, elle reçoit de nombreux patients corses qui n’ont pas d’autres solutions que de rester plusieurs jours de suite sur place, voire plusieurs semaines quand les soins ambulatoires s’enchaînent et sont assortis de divers examens. Christine précise : « L’année dernière, 3 familles avec des enfants malades sont restées respectivement 4 mois, 8 mois et 10 mois. Les papas et mamans se relayaient entre leur travail et la Maison du Bonheur. Dans chacun des cas, le service d’onco-pédiatrie demandait à ce que l’enfant reste à proximité de l’hôpital, même s’il n’avait pas de soins tous les jours, car en cas de problème, les familles ne devaient pas se rendre à l’hôpital le plus près, mais dans le service d’onco-pédiatrie où l’enfant était suivi. En outre, c’est difficile et coûteux de devoir revenir tous les 3 ou 4 jours pour certains protocoles de chimiothérapie par exemple. Ce type de situations est déjà compliqué pour beaucoup de familles vivant sur le continent mais pour les familles corses, c’est encore pire. Ce qui est aberrant c’est que l’on n’hospitalise plus ces enfants, mais que leurs frais d’hébergement ne sont pas du tout pris en charge puisque les soins relèvent de l’ambulatoire. ».

En plus des « restes à charge », les familles font face à des frais que l’Assurance maladie ne reconnaît tout simplement pas
Quand il s’agit de soins ambulatoires, l’Assurance maladie ne prend évidemment pas en compte les frais des séjours longs, même quand c’est le service de soins lui-même qui demande aux familles ou aux patients de rester près de l’hôpital. En outre, la plupart des mutuelles ne remboursent pas non plus ce type de frais. Les familles et les malades sont littéralement livrés à eux-mêmes. Heureusement, en Corse, il y a une mobilisation territoriale importante par rapport à cette problématique et la collectivité contribue aux financements de ces nuitées. Il y a également des aides associatives pour les familles qui viennent à la Maison du Bonheur. En outre, comme la Maison du Bonheur a un conventionnement avec la Caisse Nationale d’Assurance maladie, les familles payent selon leurs revenus, entre 9 et 33€ par nuitée. Mais il reste donc a minima, à la charge des familles, 9€ par nuit et par personne.

« Il est essentiel de comprendre que quand une personne est malade dans une famille, il ne s’agit pas de prendre en charge uniquement les soins. Il faut envisager à l’impact financier de la mutation du système de soins avec le regroupement des pôles d’excellence et l’explosion de l’ambulatoire. Il faut aider les familles à réfléchir à leur quotidien et un dossier social devrait peut-être accompagner d’autorité le dossier médical », propose Christine.

Des aberrations administratives qui mettent en péril l’accueil des malades et des familles
Les soucis financiers ne sont pas les seuls obstacles auxquels la Maison du Bonheur doit faire face. L’an dernier, l’établissement a failli fermer ses portes suite à la décision d’une commission de sécurité qui voulait assimiler la Maison du Bonheur à un hôtel et lui imposait d’avoir un gardien de nuit. Christine se souvient : « Cela supposait d’avoir 3 employés pour qu’il y ait un gardien toutes les nuits de l’année, ce qui représente un budget de 90 000€ par an, que nous n’avons évidemment pas. En outre, ce gardien n’aurait rassuré que les autorités car les familles qui viennent ici, vivent comme dans une grande colocation et n’ont pas de problème de sécurité. Au contraire, les familles s’entraident. Cependant administrativement, si l’établissement devait brûler et qu’il n’y ait pas de gardien au moment du sinistre, je devenais passible de prison. La commission a donc exigé que je demande aux familles de partir et de fermer l’établissement, ce à quoi j’ai répondu que je leur laissais le soin de l’annoncer aux familles et que je me refusais à les mettre dehors. Durant cette période, j’hébergeais notamment 2 patients en chimiothérapie et une famille avec une petite fille corse, traitée pour une leucémie. J’ai alors été menacée de garde à vue. Heureusement, Nice Matin et Corse Matin se sont fait l’écho de cette situation et en Corse, il y a eu une mobilisation incroyable. Ils ont considéré que c’était une honte de menacer de fermer un établissement qui permet aux familles, notamment aux familles corses, de se soigner correctement, qui représentent 5000 nuitées par an et qui répond à une continuité territoriale et un droit d’accès aux soins inscrits dans la loi. Grâce à cette mobilisation, la collectivité territoriale de Corse et la mairie de Nice sont allées, main dans la main, voir l’Agence régionale de santé qui a accepté de payer une société de gardiennage pendant 6 mois, en attendant de trouver une solution pérenne. Pour le moment, nous attendons donc la réponse de la commission de sécurité pour reclassifier la maison. ».

Christine Scaramozzino est bien entendu toujours bénévole à plein temps à la Maison du Bonheur et est aidée par 2 autres bénévoles particulièrement actifs. Depuis quelques années, elle travaille en parallèle à réhabiliter le château de la Causéga dans la vallée de la Roya, qui ouvrira à la fin de l’année 2019 pour devenir un lieu de répit pour les aidants et leur proche malade ou en situation de handicap. C’est un lieu où les familles pourront se retrouver tous ensemble en dehors des établissements de santé ou de soins. Un beau projet à suivre…

EN SAVOIR PLUS
http://lamaisondubonheur06.com/

REGARD SUR LA SITUATION DES MAISONS DE PARENTS
par Catherine Vergely, secrétaire générale de l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie)
 » Nos associations se sont créées il y a 30 ans pour répondre à la demande des parents de pouvoir rester près de leurs enfants hospitalisés. C’est ainsi que les maisons de parents ont vu le jour. Pour nous c’est essentiel que les familles restent auprès des enfants, quelles que soient les pathologies, même si à l’UNAPECLE nous sommes surtout concernés par le cancer.
L’évolution des parcours de soins aujourd’hui, avec l’augmentation très nette de la prise en charge ambulatoire au détriment de l’hospitalisation, oblige désormais les enfants à loger également dans les maisons de parents, parfois pour de longs séjours, alors qu’avant seuls les parents y dormaient. Malheureusement l’administration ne s’adapte pas à cette évolution des parcours de soins.
Chaque année, nous répétons aux qu’il faut revoir le système, car actuellement les maisons de parents agréées sont bridées sur le pourcentage de nuitées accordées aux familles dont les enfants sont traités en médecine ambulatoire. Elles peuvent accueillir ces familles uniquement dans la limite de 25% des nuitées totales.
Il y a en ce moment une expérimentation de partenariat avec des hôtels privés mais ce n’est pas idéal car ces structures ne sont pas adaptées aux enfants et à leurs familles alors que les maisons de parents, sont conçues en fonction de leurs besoins spécifiques. En outre, les nuitées dans les maisons de parents sont toujours moins chères (en moyenne 30€) que dans les hôtels, surtout dans les grandes villes. Ce prix peut même être inférieur à 30€ quand ces lieux d’accueil bénéficient de partenariat avec des sponsors. Cela n’empêche pas les familles d’avoir parfois de très lourds « restes à charge » en fonction des déplacements, des hébergements et de l’adhésion ou non à une mutuelle performante dans les remboursements de ces frais annexes.
L’histoire de la maison du bonheur à Nice est symbolique mais également très singulière puisqu’elle reçoit des familles corses avec des temps de séjours particulièrement longs. Cependant il faut intégrer que ce problème touche les adultes comme les enfants, qu’il s’étend à toutes les régions et qu’il est encore plus aigu pour les habitants des DOM TOM qui viennent recevoir des soins en métropole. »