Qu’il s’agisse d’un soin courant, comme d’aller chez le dentiste ou de faire un vaccin, ou bien d’un traitement plus lourd du fait d’une maladie grave, on ne peut pas soigner un enfant comme on soigne un adulte. Il faut s’adapter à leur langage, prendre le temps de leur expliquer les choses et accueillir non pas seulement l’enfant mais également ceux qui l’accompagnent. Bien entendu, la formation des professionnels est également essentielle.

Ces dernières années, les soins apportés aux enfants ont énormément évolué et Françoise Galland, directrice de l’association SPARADRAP, rappelle d’ailleurs que jusque dans les années 1980 on n’anesthésiait pas les petits de moins de 10 kg par exemple pour leur retirer les amygdales, en se fondant sur la fausse croyance alors répandue qu’avant un certain niveau de maturité ils ne ressentaient pas la douleur. Depuis cette époque où l’association a été créée, Sparadrap s’organise pour apporter un maximum d’informations aux parents et aux enfants et également pour assurer la formation des professionnels de santé aux soins pédiatriques. Cette prise de conscience sur la nécessité de travailler sur les soins pédiatriques s’est fortement développée au cours des dernières années dans les services qui accueillent régulièrement des enfants, et les personnels soignants ont peu à peu mis en place des outils pour faciliter l’acceptabilité des soins chez les enfants.

Voici donc les explications de Françoise Galland sur l’évolution de la prise en charge des enfants en santé ces dernières années. Cette interview est complétée par trois témoignages autour d’initiatives particulièrement intéressantes menées dans différents centres UNICANCER en France, dont chacune mériterait en fait d’être généralisée partout sur le territoire.

INTERVIEW DE FRANÇOISE GALLAND, DIRECTRICE ET FONDATRICE DE L’ASSOCIATION SPARADRAP

66 Millions d’Impatients : En France, quels sont les points sur lesquels nous sommes bien organisés en matière de soins pour les enfants ?

Françoise Galland : Nous sommes plutôt bons sur la prise en charge de la douleur des enfants, notamment grâce à l’utilisation du MEOPA pour soulager la douleur provoquée par les soins (NDRL : le MEOPA ou Mélange Équimolaire Oxygène-Protoxyde d’Azote est un médicament à inhaler qui permet une sédation consciente). En France, le MEOPA est vraiment généralisé et c’est même la pédiatrie qui l’a fait sortir des blocs opératoires pour le rendre disponible, même chez les adultes, dans les services d’hospitalisation ou d’urgence.

Sur quels aspects des soins envers les enfants doit-on encore faire des progrès en France ?

Nous sommes en retard par rapport aux pays nordiques ou anglo-saxons en ce qui concerne la présence des parents auprès de leur enfant, tout particulièrement en salle de réveil. C’est assez dramatique au regard de nos connaissances actuelles sur la psychologie de l’enfant. Nous savons en effet aujourd’hui qu’un enfant a besoin de repères et qu’il se sent vraiment perdu lorsqu’il est séparé de ses parents ou de ses proches. Ainsi, des temps d’adaptation sont aménagés lorsque l’on commence à laisser ses enfants à la halte-garderie. Pourtant, cela n’est pas appliqué pour les soins ou lors d’une hospitalisation, alors que ce sont des moments qui peuvent être très angoissants ou douloureux pour les petits. Dans les pays anglo-saxons et les pays nordiques, cela fait longtemps que les parents ont la possibilité d’être présents en salle de réveil ou même 24 h sur 24 avec leur enfant en réanimation. Le réveil après une intervention est en effet l’un des moments les plus délicats pour l’enfant. Or, en France, on ne peut pas assurer à un enfant, à qui on explique le déroulement de son opération, qu’au moins l’un de ses parents sera là lorsqu’il se réveillera. Il y a heureusement des services qui le permettent mais ce n’est pas généralisé partout en France. De nombreux enfants se réveillent donc après une anesthésie, désorientés, avec souvent des douleurs post-opératoires, sans être rassurés par la présence auprès d’eux de personnes qu’ils connaissent.

Une enquête que nous avions réalisée en 2003 auprès de soignants dans les services hospitaliers révélait que seuls 8% des services étaient organisés pour recevoir systématiquement les parents en salle de réveil. Heureusement, il y a eu des progrès et on peut estimer qu’aujourd’hui cela est possible dans 25% des cas.

Dans les services de pédiatrie, il est désormais acquis que les parents peuvent rendre visite à leur enfant jour et nuit. Malheureusement, leur présence n’est pas toujours tolérée pour certains soins, aux urgences, en réanimation, dans les services de soins intensifs et en salle de réveil au bloc opératoire, alors même que ce sont des lieux où les enfants auraient le plus besoin de leurs parents.

Comment expliquer ce retard par rapport à la présence des parents auprès de leur enfant à l’hôpital ?

Si historiquement, on a créé les hôpitaux de façon assez cloisonnée par crainte des risques infectieux, aujourd’hui éloigner les parents n’est plus du tout justifié de ce point de vue, sauf dans certains cas rares et particuliers. Il existe encore une certaine ambivalence dans l’attitude de certains soignants qui peuvent voir les parents, non pas comme une aide, mais comme une gêne. Certes, certains parents peuvent ne pas être aidants pour leur enfant ou être à l’origine de situation conflictuelle mais ils sont vraiment très minoritaires. Malheureusement, le cerveau se souvient plus facilement des problèmes que des réussites et le fait que les parents sont plus une gêne qu’un atout perdure. Il est pourtant tout à fait normal que les parents soient inquiets. Les soignants devraient être en mesure de les aider en leur expliquant la situation afin que les parents puissent garder leur rôle de parent et soutenir leur enfant. Si les parents ne sont bien évidemment pas compétents sur le plan médical, ils le sont bel et bien en tant que parents.

Pour les soins de ville comme le dentiste ou les examens de laboratoire, comment s’y préparer, qui aller voir ?

L’accueil est effectivement très variable. Pour les soins dentaires, il y a évidemment des pédodontistes mais ils sont peu nombreux. On peut sinon se fier au bouche-à-oreille pour trouver un dentiste qui est à l’aise pour soigner les enfants.

C’est plus compliqué pour les examens tels que les prises de sang en laboratoire en ville car on dispose de très peu de moyens d’identifier les laboratoires spécialisés en pédiatrie. En outre, le personnel qui effectue les prélèvements ne reçoit pas de formation spécifique sur la prise en charge particulière des enfants. Or, une prise de sang qui se déroule mal peut provoquer la phobie des piqûres chez un enfant. A l’hôpital en revanche, il y a eu énormément de progrès concernant les prélèvements sanguins et ils sont quasiment tous pratiqués avec une crème anesthésiante, voire du MEOPA.

La formation des professionnels de santé en France est-elle suffisante pour bien assurer la prise en charge pédiatrique ?

Malheureusement non et ce sujet fait partie de nos combats à l’association SPARADRAP, d’autant que depuis 2009, il y a eu des changements dans la formation des infirmières : leurs cours sur la pédiatrie ont disparu alors que la prise en charge des enfants, en ce qui concerne la psychologie, les médicaments ou les gestes médicaux est très différente par rapport à celle des adultes. Le personnel infirmier apprend davantage la pédiatrie sur le terrain. Certains services, comme la néo-natalité, ont des quotas qui les obligent à avoir un nombre minimum de puéricultrices ou puériculteurs, qui sont des infirmier(ère)s spécifiquement formé(e)s en pédiatrie, mais ce n’est pas le cas dans tous les services ou établissements accueillant de enfants.

Quid de la prise en charge de la douleur chez les enfants dans les hôpitaux, aujourd’hui, en France ?

Les avancées sont énormes en termes de moyens médicamenteux pour les douleurs provoquées par les soins, grâce entre autres à l’utilisation de la crème anesthésiantes et du MEOPA déjà mentionné précédemment mais aussi en termes d’organisation, grâce aux CLUD (Centres de lutte contre la douleur) et à la création de postes d’infirmières ressources douleur.

En ce qui concerne les moyens non médicamenteux, on progresse également dans le bon sens. L’un de nos slogans à SPARADRAP est « Quand on a moins peur, on a moins mal ». En effet, lorsqu’un enfant comprend ce qui se passe, qu’il est rassuré, il a des capacités d’adaptation et cela peut en outre permettre la production d’endomorphines qui vont soulager sa douleur. Cette approche pour faire baisser l’angoisse éventuelle et la perception douloureuse passe par l’information, la réassurance grâce aux proches et la distraction lors des soins, mais ces pratiques ne sont pas généralisées dans tous les services.

Cela dit, les progrès réalisés sont énormes car il faut se souvenir que jusque dans les années 1980, on opérait les enfants de moins de 10 kg sans anesthésie pour certaines chirurgies comme l’opération des amygdales par exemple. En 1991, on a commencé à proposer la crème anesthésiante pour les prises de sang, en 2001, les recommandations de l’ANAES (devenue depuis la Haute Autorité de Santé) l’ont rendue systématique. Nous espérons une évolution aussi positive aujourd’hui sur la présence des parents au réveil de leur enfant après une opération. Au sein de l’association SPARADRAP, nous avons d’ailleurs mobilisé le Défenseur des droits pour faire bouger les pratiques au sujet de la présence parentale à l’hôpital. Le comité international des droits de l’enfant a par ailleurs demandé à la France de réétudier cette question-là.

Au-delà de la formation des professionnels de santé, vous vous battez aussi pour faire passer un maximum de bonnes informations aux parents et aux enfants ?

Effectivement, informer est au cœur de nos actions. Tout le travail de SPARADRAP est, entre autres choses, de faire savoir aux parents que les soins ont évolué, qu’il existe aujourd’hui des moyens efficaces pour soulager la douleur. Les enfants amenés à recevoir des soins de nos jours ne les vivront plus comme il y a 20, 30 ou 40 ans. C’est vrai que les adultes d’aujourd’hui peuvent avoir des souvenirs traumatisants, ne serait-ce que du dentiste, et peuvent transmettre une certaine angoisse à leurs enfants qui n’est pas forcément justifiée. C’est la raison pour laquelle notre association édite des documents destinés aux enfant ET aux parents. Les parents ont autant besoin que les enfants de comprendre, d’être rassurés, même lorsqu’il s’agit d’interventions dites banales. Nous essayons donc à la fois d’apaiser les parents et de les aider à trouver les mots justes pour qu’ils expliquent à leur tour à leur enfant ce qui va se passer.

C’est tentant de fuir ou d’éluder quand on doit expliquer à un enfant qu’il risque d’avoir mal et qu’on ne pourra pas forcément être avec lui. Mais pour l’enfant, ce sera pire si on lui a menti.

Il est donc important à la fois d’informer l’enfant que cela risque d’être difficile, inconfortable, douloureux car il pourra s’y préparer, demander de l’aide et de le rassurer sur les solutions qui existent pour limiter l’inconfort ou la douleur. En revanche, pendant le soin lui-même, il est préférable de détourner l’attention de l’enfant et de lui permettre de penser à des choses agréables.

Tous nos documents d’information illustrés sont désormais consultables en ligne, sur smartphones et tablettes. Nous recommandons évidemment de s’y référer dès lors qu’un soin médical est programmé pour son enfant. Il peut être utile d’anticiper même pour un examen médical courant, comme la visite chez l’ophtalmologiste ou le dentiste. Il est également possible de se connecter en « urgence » sur le site www.sparadrap.org pour consulter les documents mais aussi les conseils et informations disponibles sur les espaces « Enfants » et « Parents ».

Comment aider à faire avancer la prise en charge des soins pour les enfants ?

Il est important d’être vigilant afin que les recommandations et les avancées soient effectives sur le terrain. En ce sens, il est utile que les parents signalent les dysfonctionnements quand ils considèrent que la prise en charge de leur enfant n’est pas adaptée. Il suffit d’envoyer un courrier à la direction et au bureau des représentants des usagers de l’hôpital en question. L’idée n’est pas bien sûr de se plaindre de tout mais de signaler les problèmes pour faire avancer les choses. Le personnel soignant lui-même a besoin que ces dysfonctionnements remontent à la direction. Il m’est arrivé de croiser des infirmières qui bataillent auprès de leur direction pour avoir des aiguilles fines adaptées aux enfants parce que l’hôpital ne leur en fournit pas. A l’inverse, il ne faut pas confondre hôpital et hôtel, car certains parents peuvent aussi avoir parfois des exigences non justifiées.

Enfin, ce qui pose problème, c’est que l’acte pédiatrique n’est pas valorisé par rapport au même type d’acte chez un adulte ; or, soigner un enfant prend forcément plus de temps et cette spécificité n’est pas reconnue à l’hôpital avec la T2A (tarification à l’acte). La question se pose également pour la valorisation et le « remboursement » des moyens antalgiques utilisés, que ce soit à l’hôpital ou en libéral.

TÉMOIGNAGE DE THIERRY LE COURSONNAIS, MANIPULATEUR RADIO AU SERVICE DE MÉDECINE NUCLÉAIRE DU CENTRE UNICANCER EUGENE MARQUIS À RENNES

Océane Bagot du service communication pour les illustrations et moi-même pour les textes sommes à l’origine de la conception de livrets à destination des enfants, pour les aider à comprendre et appréhender comment se passent les différents examens en médecine nucléaire. Ces livrets servent bien sûr également aux parents ou aux services prescripteurs qui ne connaissent pas forcément bien ce type d’examens. Il s’agit en effet d’examens spécifiques et peu courants qui consistent à injecter en intraveineuse un médicament associé avec un produit radioactif qui va se fixer sur tel ou tel organe selon ce que l’on souhaite visualiser. Il est nécessaire de bien expliquer la phase de l’injection qui est souvent un moment redouté chez les enfants et, en outre, nous nous servons d’appareils qui sont assez imposants donc impressionnants pour les enfants, et c’est intéressant qu’ils puissent se préparer en voyant des images de la machine dans le livret.

Concernant l’injection, dès que nous le pouvons, nous mettons une crème anesthésiante. Il arrive parfois que l’on doive piquer à un autre endroit que celui où les parents ont mis la crème car la veine n’est pas assez apparente et comme il faut attendre une heure avant que la crème agisse, cela peut arriver que l’on s’en passe mais nous faisons tout pour que cela n’arrive pas.

Notre service reçoit bien entendu en majorité des adultes mais nous avons quand même effectué par exemple l’année dernière 387 examens sur des enfants, donc il a fallu nous organiser pour les accueillir au mieux et nous sommes désormais tous habitués à la prise en charge des enfants. Il faut savoir que lors de notre formation initiale qui dure 3 ans, nous avons des cours théoriques en pédiatrie mais aussi des stages. Ainsi, lorsque le manipulateur arrive dans une structure où il y a une activité pédiatrique, il ne se sent pas démuni. Pour moi, avec un recul de 20 ans d’activité, l’expérience voire l’expertise en pédiatrie s’est consolidée tout au long de ma carrière car nous souhaitons toujours améliorer nos pratiques. En effet, nous sommes tous sensibles dans notre service au fait d’aider l’enfant à être le plus apaisé possible, tout simplement car nous-mêmes avons des enfants. La conception et la mise à disposition du livret nous a semblé être un très bon soutien aux familles. Le bien-être des enfants et celui des parents est important et c’est également bénéfique pour les soignants que l’examen se passe dans les meilleures conditions possibles.

A travers le livret, on a voulu faire en sorte que l’enfant devienne aussi un peu acteur de la situation. L’histoire est celle d’un enfant qui raconte à son doudou comment se déroule l’examen. Cela permet de diminuer leur stress le jour venu.

L’examen en soi n’est pas douloureux, la seule contrainte est que l’enfant ne doit pas bouger et que cela dure entre 5 minutes et jusqu’à 20 minutes environ. Chez nous, les enfants peuvent venir avec leur doudou, dès lors qu’il n’y a pas de métal dedans. L’un des deux parents peut rester dans la salle d’examen avec l’enfant car l’appareil n’émet pas de rayonnement dangereux. Cela rassure évidemment beaucoup l’enfant. Il peut arriver, pour éviter que les petits ne bougent, que l’on utilise ce que l’on appelle des matelas de contention. On place l’enfant dedans, on fait le vide et les billes à l’intérieur du matelas se solidifient, de sorte que l’enfant se sent maintenu et reste dans une position statique. C’est simplement enveloppant, on l’évoque en parlant de « cocon » dans le livret.

A la fin de l’examen, nous remettons à l’enfant un « diplôme du courage » et une association qui s’appelle Petit cadeau Bonheur, qui offre des cadeaux aux malades du cancer, va bientôt offrir un doudou aux enfants qui passent dans notre service. Les doudous sont en fabrication en ce moment.

Cela fait 20 ans que je fais ce métier. Il y a quand même eu de gros progrès dans la prise en charge des examens pour les enfants. Je me souviens qu’il y a 20 ans, on contenait les enfants en les serrant dans des draps pour qu’ils ne bougent pas pendant l’examen. Ce n’était pas douloureux, mais on prenait quand même moins autant le temps de les rassurer et de leur expliquer les choses.

TÉMOIGNAGE DE SYLVIE MERCIER, CADRE AU SEIN DE L’UNITÉ PÉDIATRIQUE DU CENTRE OSCAR LAMBERT DE LILLE, MEMBRE DU RÉSEAU UNICANCER

Nous avons mis en place un projet avec des poupées ventriloques baptisées Bel et Bilette, proposées systématiquement aux enfants de 2 à 8/9 ans depuis environ 3 ans lors de l’annonce de la maladie. En réalité, ces poupées ont été achetées il y a 8 ans et nous nous en servions pour réexpliquer aux enfants certains soins infirmiers invasifs. Nous avions besoin d’outils pédagogiques pour expliquer les soins aux enfants et surtout pour les aider à reformuler ce qu’ils avaient compris. Avant Bil et Bilette, nous nous servions de poupées que nous avions personnalisées nous-mêmes, puis nous avons eu la chance de nous faire financer Bil et Bilette par une association. Au fur et à mesure des années, nous les avons intégrées de façon systématique à nos pratiques.

Ces poupées pédagogiques qui coûtaient à l’époque 600 dollars viennent du Canada. C’est l’une des infirmières du service qui en avait entendu parler lors d’une formation qu’elle avait suivie sur « informer par le jeu ». Ces poupées sont fabriquées en fonction des besoins des services de soin qui les commandent. Vous pouvez donc demander à les adapter à diverses anomalies ou pathologies. De notre côté, nous avons fait le choix d’en commander avec un cathéter à chambre implantable pour expliquer cette étape aux enfants le cas échéant et à ce que les poupées puissent perdre leurs cheveux. En outre nous voulions une fille et un garçon avec un zizi pour montrer aussi les sondes vésicales. Il y a aussi la possibilité de montrer la pose des patchs de crèmes anesthésiantes, etc… Ce sont donc des poupées réfléchies pour nos besoins spécifiquement.

En ce qui me concerne, je travaille au centre Oscar Lambert depuis 1998. A cette époque, il n’y avait pas encore de service de pédiatrie identifié comme tel. La prise en charge des enfants a vraiment été améliorée en fonction des expériences vécues. Peu à peu, on a mis en place des outils pour améliorer nos pratiques au quotidien et l’utilisation des poupées dans le temps d’annonce fait partie de ces outils. Bien sûr, le premier plan cancer a participé à la structuration des temps d’annonce, mais en pédiatrie, il a fallu réfléchir aux modalités de sa mise en place. On ne s’adresse pas à un enfant comme on s’adresse à un adulte. Il nous semblait évident qu’il nous fallait un support assez ludique pour nous aider. En pratique, les poupées servent à l’enfant à reformuler ce qu’il a compris concernant l’annonce de sa maladie et le déroulement de sa prise en charge. Face au médecin, on peut voir des enfants distraits ou agacés et avec les poupées ils vont parler de façon très claire de leur maladie.

Tout le monde dans le service ne se sert pas des poupées. C’est surtout moi qui les manipule. Ce sont des poupées ventriloques et même si je n’ai pas vraiment de qualité de ventriloquie, je les fais parler ! Ce n’est pas si simple de s’approprier la manipulation des poupées. Cela suppose de s’entraîner quand même, d’apprendre aussi à trouver les bons mots, le bon rythme pour expliquer les choses afin de s’adapter au langage des enfants. Je suis souvent accompagnée de la psychologue durant les séances, qui de son côté travaille avec les enfants sur leurs émotions comme la peur ou la tristesse.

La position des enfants dans notre société a beaucoup évolué ces dernières années. Ils réclament de plus en plus d’informations. On a appris à anticiper, à informer, à trouver les bons mots, sans rien cacher mais avec précaution. On a beaucoup évolué dans la prise en charge non seulement des enfants, mais également des familles de façon générale, et j’inclus les parents mais également la fratrie ou les grands-parents. On s’intéresse aussià au bien-être des enfants de façon pluridisciplinaire et nous allons aujourd’hui au-delà de notre mission purement médicale. La prise en charge est plus globale puisqu’on propose par exemple de l’art thérapie, de l’activité physique adaptée, … On s’occupe du bien-être physique et mental des enfants.

Aujourd’hui, si l’on pouvait encore améliorer des points dans notre centre, ce serait peut-être de travailler sur les temps d’annonce en radiothérapie, pour expliquer ce qu’est une IRM, un scanner, une scintigraphie, pouvoir montrer les appareils avant l’examen, mieux expliquer son déroulement, afin que l’enfant et ses parents puissent s’y préparer.

TÉMOIGNAGE DU DOCTEUR CÉLINE VIGNERON, RADIOTHÉRAPEUTE SPÉCIALISÉE EN PÉDIATRIE AU CENTRE UNICANCER PAUL STRAUSS À STRASBOURG ET À L’INITIATIVE DU PROJET « KID’CALM »

En radiothérapie pédiatrique, nous soignons des enfants qui doivent rester seuls dans un « bunker », immobiles, tous les jours pendant environ 2 à 6 semaines et pour des séances qui durent entre 20 et 45 minutes selon les cas.

Pour les aider à maintenir leur position sans bouger, en fonction de la localisation traitée, on utilise ce que l’on appelle des « moyens de contention ». Pour les tumeurs cérébrales par exemple, on utilise un masque facial thermo-moulé à la forme du visage et du crâne de l’enfant qui est assez impressionnant et inconfortable pour lui. Chez les plus petits, avant 5 ou 6 ans en fonction des enfants, on n’a pas d’autre choix que de recourir aux anesthésies générales, et ce tous les jours puisque ce sont des séances quotidiennes. Pour les plus grands enfants, on se passe de l’anesthésie générale, mais c’est quand même une source d’angoisse de devoir être seuls dans cette machine.

Le projet KID’CALM est né d’un constat simple auquel nous sommes tous confrontés : les dessins-animés captent l’attention de l’enfant et le détournent de son environnement. Il nous a semblé pertinent d’essayer de projeter des dessins-animés aux enfants pendant la radiothérapie pour limiter leur angoisse et faciliter l’usage des moyens de contention. On s’est alors rendu compte également que pour certains enfants aux âges « frontière » de 4 à 6 ans, on réussissait grâce à la projection de dessins-animés à se passer de l’anesthésie générale. Cet objectif auquel on n’avait pas vraiment pensé a priori nous a évidemment pleinement satisfaits. Cependant lorsqu’ils sont plus petits, cela ne fonctionne pas et nous sommes obligés de faire une anesthésie générale.

Bien évidemment, tous les enfants, même les plus grands, peuvent en bénéficier et il est arrivé que l’on emprunte le dispositif pour des adultes particulièrement angoissés ou claustrophobes. Les enfants peuvent choisir leurs films, nous avons déjà une grande vidéothèque et lorsqu’ils veulent quelque chose que nous n’avons pas, nous l’achetons.

C’est un système que nous avons développé en équipe. Il y a des contraintes puisqu’il ne faut pas que le dispositif puisse altérer le fonctionnement des rayonnements et qu’il nous a fallu obtenir l’accord du fabricant. Il y a également des contraintes de sécurité pour que l’enfant ne soit pas tenté de bouger pour suivre l’image. Ce n’est pas juste un simple écran de télévision à installer. En fait, cela nous a pris une petite année de concevoir ce projet et nous l’avons fait de façon bénévole. D’autres centres nous appellent pour mettre le même type de dispositif en place, mais nous manquons de temps et de ressources pour les aider à le faire malheureusement. Ce serait d’ailleurs formidable que cela se généralise dans tous les centres de radiothérapies pédiatriques et que des institutions nationales comme Unicancer, par exemple, puissent participer à la mise en place de KID’CALM sur l’ensemble du territoire.

KID’Calm : Des dessins animés pendant la radiothérapie from unicancer on Vimeo.