Patients dits « Covid long » : la face cachée de la maladie

Et si la pandémie de Sars-Cov-2 ne se résumait pas au décompte des victimes emportées par le virus Covid-19 ? Une forme longue de la maladie a émergé au printemps, dans la foulée de la première vague. Des patients touchés par des symptômes divers et parfois invalidants se mobilisent pour alerter sur ce risque qui frappe indistinctement toutes les classes d’âge. Que sait-on aujourd’hui de ce Covid long ? On fait le point.

Deuxième vague de l’épidémie de Covid-19 oblige, nos existences se déclinent à nouveau au rythme de l’annonce journalière du nombre de contaminations, hospitalisations et décès. Pour sinistre qu’il soit, ce décompte désormais ritualisé ne semble toutefois constituer que la partie visible d’une maladie aux multiples visages. Huit mois après le début de la pandémie, des personnes, touchées par le coronavirus Sars-Cov-2, souffrent encore aujourd’hui de symptômes persistants, protéiformes et plus ou moins nombreux, selon les cas. Tous ces patients ont été contaminés lors de la première vague. Si certains d’entre eux ont été hospitalisés, la plupart ont développé des formes a priori bénignes de la maladie et, de ce fait, ont été soignés à leur domicile. Problème : ils n’ont pas guéri au terme des dix à quinze jours habituellement nécessaires pour se considérer comme remis.

« Plus un seul jour comme avant »

Amélie, 43 ans, est de ceux-là. Infectée par le virus en mars, mais non testée, comme nombre de malades de la première vague, cette marathonienne, qui a perdu 10 kg durant la phase aiguë de la maladie, a la sensation d’avoir changé de corps. « Depuis la maladie, je n’ai plus jamais eu un seul jour comme avant, raconte-t-elle. Il se passe toujours quelque chose de bizarre et je ne sais jamais comment mon organisme va réagir. Si mes douleurs articulaires se sont atténuées, je souffre de troubles respiratoires, de dérèglements hormonaux, j’ai régulièrement des éruptions cutanées, j’ai aussi une dysphonie, et faire le tour de la maison m’épuise. »

Infectiologue au CH de Tourcoing, le Dr Olivier Robineau se souvient de ce moment de bascule où la seule convalescence ne pouvait plus suffire à expliquer ces symptômes prolongés : « Au début, chez les personnes qui avaient été hospitalisées et qui se plaignaient, après deux ou trois mois, d’être encore fatiguées, nous leur disions que c’était normal après une infection virale sévère. Mais quand de plus en plus de médecins de ville nous ont contactés pour nous faire part de situations cliniques similaires, là, nous nous sommes dits qu’un phénomène inquiétant était en train d’émerger ».

Fédérer, informer, prévenir

D’autant que dans le même temps, les réseaux sociaux ont commencé à relayer des dizaines de témoignages de patients non hospitalisés, présentant des signes persistants de la maladie. C’est ainsi qu’est née #ApresJ20 – Association Covid Long France. « Notre but est d’informer sur le Covid long pour éviter à des milliers de personnes de se retrouver peut-être avec un handicap à vie, indique Pauline, 27 ans, porte-parole et présidente de l’association. Il n’y a pas que des gens qui guérissent, ou qui meurent. » Contaminée mi-mars, cette chercheuse doctorante en nutrition a dû retourner vivre chez ses parents : « J’ai une dysautonomie, c’est-à-dire un dérèglement du système nerveux autonome, une dyspnée ou syndrome d’hyperventilation, et une suspicion de péricardite ». Maux auxquels il faut également ajouter des troubles cognitifs et, selon ses propres termes, « une fatigue enveloppante ».

Fédérer patients et médecins pour contribuer à faire avancer les connaissances, c’est l’autre ambition de #ApresJ20 – Association Covid Long France. « Nous travaillons en collaboration avec de nombreux médecins afin de diffuser des informations validées », poursuit la jeune femme qui fait partie de l’action coordonnée avec les chercheurs.

Une typologie de symptômes

« C’est une maladie que l’on connaît encore mal, relève le Pr François Carré, cardiologue et médecin du sport au CHU de Rennes. Les réactions multiformes que l’on observe peuvent s’expliquer par la virulence du virus, capable de toucher la plupart des organes, avec pour effet de déclencher tout un ensemble de réponses immunitaires qui vont induire chez le patient un niveau d’inflammation majeur, le fameux orage des cytokines. » Si les symptômes sont divers et variés, une sorte de hiérarchie semble toutefois se dessiner sur le long terme.

« En général, l’anosmie et l’agueusie, soit respectivement la perte de l’odorat et du goût, ont disparu, au profit de troubles présents dès le début, mais de manière moins prégnante, à savoir une fatigue intense avec une sensation de brouillard cérébral, un essoufflement, puis des douleurs thoraciques et musculaires. Viennent ensuite des symptômes de tous ordres, digestifs, dermatologiques ou encore neurologiques », développe le Dr Robineau. Deux autres données se dégagent : il y a rarement un seul symptôme et les signes enregistrés sont souvent difficiles à objectiver.

Etablir le lien de causalité

Amélie en sait quelque chose. Elle a beau avoir effectué toute une batterie d’examens radiographiques et biologiques pour tenter de remonter à l’origine des dysfonctionnements auxquels elle doit faire face, aucune des pistes successivement soulevées n’a été confirmée, à l’exception d’un dérèglement du système immunitaire, sans pathologie identifiée. Face à ces énigmes cliniques et à un virus dont personne n’avait entendu parler il y a encore seulement neuf mois, deux questions se font jour, résume le Dr Robineau : combien de temps peut durer la maladie et comment faire la distinction entre les symptômes associés au Sars-Cov-2 qui vont disparaître et les signes dus peut-être au coronavirus qui vont persister très longtemps.

« C’est la problématique de la causalité : il s’agit d’établir si ces symptômes sont vraiment associés au Covid, et si oui, par quels mécanismes », décrypte l’infectiologue, chargé de coordonner une étude nationale qui démarrera une fois son financement définitivement bouclé. Au total, 1 000 patients seront suivis pendant au moins un an pour déterminer ce qui relève de la séquelle ou de l’évolution de la maladie. Plusieurs hypothèses sont envisagées : la cause inflammatoire, l’origine dysimmunitaire (quand les anticorps se retournent contre l’organisme, le principe des maladies auto-immunes), la persistance (peu probable) du virus et la dimension psychologique, soit un stress post-traumatique à même d’induire des troubles appelés somatoformes, caractérisés par des symptômes qui ne peuvent être expliqués sur le plan physiopathologique. « Aucune piste ne se démarque des autres », affirme l’infectiologue.

Le risque de surmédicalisation

Si des consultations post-Covid se sont montées, de façon informelle, dans une poignée d’hôpitaux, à l’instar du CHU de Rennes ou du CH de Tourcoing, le Dr Olivier Robineau recommande de « faire confiance à son médecin traitant ». Quitte, ensuite, à être orienté vers un service hospitalier d’infectiologie ou de médecine interne. Dans tous les cas, diagnostic ou pas, la priorité est de prendre en charge chaque symptôme pour éliminer les éventuelles pathologies graves et, partant, de faire les examens requis, ni plus ni moins.

« Pour ces patients, l’un des dangers est la surmédicalisation », prévient le Dr Jean-Pierre Thierry, conseiller médical de France Assos Santé. Et son pendant, en cas d’échec à poser un diagnostic, « le nomadisme médical », renchérit Olivier Robineau. Les deux médecins mettent également en garde contre la tentation de se tourner vers des sortes de gourous, prompts à proposer des solutions faciles pour expliquer la persistance de tel ou tel trouble.

L’intérêt des traitements non médicamenteux

Comme le préconisent les personnels soignants, sauf pathologie avérée, il est préférable de privilégier les traitements non médicamenteux, à l’instar de l’exercice physique encadré, du yoga, de la méditation, de l’hypnose, de l’acupuncture, sans oublier les thérapies comportementales et cognitives. C’est le choix qu’a fait Amélie, en appoint : « Je suis quelqu’un de positif, ces approches me permettent d’aller de l’avant. Mais j’ai quand même des chagrins. Et si moi, j’en ai, je me dis que, pour les personnes sans recours ni moyens, cela doit être très violent à vivre ». D’autant que ces méthodes « alternatives », bien que bénéfiques, ne font l’objet, pour la plupart d’entre elles, d’aucune prise en charge, ce qui pénalise les personnes les moins aisées.