Lors de l’apparition de l’épidémie, la peur de la contamination et des formes graves que pourraient développer des malades « à risques » a incité l’Agence de la biomédecine à suspendre l’activité des transplantations rénales. En effet, les malades nouvellement greffés, traités par fortes doses de médicaments anti-rejet, sont fragilisés face aux virus en général et il était à craindre que cela soit aussi le cas pour le nouveau coronavirus. Aussi était-il pertinent de limiter les risques.
Les autres greffes vitales, cœur, poumons et foie, ainsi que les greffes rénales pédiatriques et combinées (avec un autre organe vital) ont été maintenues. Cependant, du fait de la grande tension hospitalière et de la baisse de greffons disponibles, l’Agence de la biomédecine indiquait dans son communiqué de presse du 24 novembre 2020, que l’activité générale des greffes a été réduite de 25%, si l’on compare les 10,5 premiers mois de 2020 par rapport à ceux de 2019.
66 Millions d’Impatients avaient d’ailleurs publié un article sur le ralentissement des greffes pendant le premier confinement et alors que la deuxième vague est arrivée. Elle a été alertée par l’association Renaloo sur le fait que les pertes de chance s’accumulaient pour les malades en attente d’une greffe rénale malgré le repli que leur offre la dialyse. Les chiffres de l’Agence de la biomédecine annoncent d’ailleurs que sur les 10,5 premiers mois de 2020, la baisse des greffes rénales par rapport à l’an dernier est plus importante que pour les greffes tout organe confondu et atteint 29%.
INTERVIEW PORTÉE PAR MAGALI LEO POUR RENALOO
66 Millions d’Impatients : La première vague de l’épidémie de Covid-19 a été marquée par un très fort ralentissement des greffes rénales. A-t-on eu le temps de tirer des leçons pour améliorer les choses à l’approche de la deuxième vague ?
Renaloo : Au printemps, lorsque la décision de suspendre les greffes rénales a été prise, nous ne l’avons pas contestée car il y avait beaucoup d’inconnues autour de ce nouveau virus et beaucoup de risques présumés. Nous avons été littéralement pris de cours au mois de mars. Les chiffres concernant les greffes à partir de donneurs décédés parlent d’eux-mêmes puisque, selon nos calculs faits sur la base des données issues de l’Agence de la biomédecine, sur les mois de mars, avril et la première semaine de mai 2020, 261 greffons rénaux, issus de donneurs décédés, sur qui on a pourtant prélevé d’autres organes vitaux, n’ont pas été prélevés.
En revanche, dès que l’on est sorti de la première vague, nous avons tout de suite travaillé sur l’éventualité d’une deuxième vague et l’importance de s’organiser pour garantir le maintien de l’activité de greffes rénales quoi qu’il arrive. L’Agence de la biomédecine, en lien avec les associations de patients, a publié le 22 septembre des recommandations relatives à la poursuite des activités de prélèvement et de greffe en cas de rebond de l’épidémie de COVID-19, avec trois niveaux d’action. Le premier est de garantir des effectifs médicaux suffisants pour permettre le prélèvement et la coordination pour les transplantations, le deuxième est de sanctuariser des filières Covid négatives au sein de leur service, et le troisième, dans le cas où cela ne serait pas possible, est de transférer les patients dans d’autres établissements pour y être greffés.
66 Millions d’Impatients : Concrètement, comment se passe cette deuxième vague pour les transplantations rénales ?
Renaloo : Suite à ces recommandations, nous nous attendions à ce que les équipes s’organisent entre établissements et proposent des modèles de coopérations hospitalières pour parer à cette reprise de l’épidémie qui était alors déjà à nos portes. Il était également important que les patients concernés puissent anticiper ce qui pourrait se passer pour eux, en cas de saturation de l’établissement où ils étaient suivis. Malheureusement, la préparation de cette coopération n’a pas vraiment eu lieu et il est très difficile de savoir qui en est responsable. Cette mise en œuvre est-elle à la charge du ministère, de la Direction générale de l’offre de soins, de l’Agence de la biomédecine, des Agences Régionales de Santé, des directions hospitalières ou des équipes de greffe ? Quid du rôle des sociétés savantes ? Chacun semble s’être renvoyé la responsabilité. Et malheureusement, début novembre nous avons reçu des témoignages de patients, en attente de greffes, notamment de donneur vivant, qui voyaient leurs rendez-vous ou actes reportés ou annulés. Nous avons d’ailleurs eu confirmation par les Hospices Civils de Lyon, que la greffe rénale à partir de donneurs vivants était suspendue pour une durée indéterminée. L’Agence de la biomédecine, dans son communiqué du 24 novembre 2020 précise d’ailleurs que la greffe rénale à partir de donneurs vivants est également provisoirement suspendue à Clermont-Ferrand, Dijon, Toulouse et Montpellier. Ce qui est regrettable, c’est le manque de transparence, car les patients concernés nous disent avoir très peu d’informations. En outre, il est dommageable que les équipes ne se soient pas organisées à l’avance pour que les patients qui devaient être greffés à partir de donneurs vivants puissent être transplantés dans d’autres établissements moins saturés du fait du Covid. Les patients qui nous ont contactés nous ont dit qu’ils auraient été prêts à se rendre dans un autre établissement pour bénéficier de la transplantation attendue. Cependant, ils n’étaient même pas au courant que ce type de pratique avait été recommandée par l’Agence de biomédecine dans ce contexte particulier.
66 Millions d’Impatients : Les malades en attente de greffe rénale peuvent pourtant bénéficier du traitement de suppléance qu’est la dialyse ?
Renaloo : Bien sûr, la dialyse permet de survivre en attendant la greffe, mais elle induit une « perte de chance » pour les malades. En effet, la dialyse est un traitement extrêmement lourd, qui impose de devoir se rendre dans un centre de dialyse, pour des séances de quatre à cinq heures, trois fois par semaine. A l’issue de chaque dialyse, il leur faut également plusieurs heures pour « récupérer ». La vie professionnelle, quand elle est possible, est fortement bouleversée, tout comme la vie privée. Il faut aussi savoir que plus un patient reste en dialyse et plus cela un impact péjoratif, non seulement sur sa qualité de vie, mais également sur la durée de vie du futur greffon. De surcroit, les personnes sont exposées, en dialyse, à un sur-risque de contamination. A l’heure actuelle, 8% des patients dialysés ont été contaminés versus 3% des personnes transplantées. La mortalité avoisine 20% dans les deux cas (voir le bulletin de l’Agence de la biomédecine).
La greffe de donneurs vivants réalisée avant la dialyse permet justement d’éviter cette étape de soin et de vie difficile. Il s’agit donc de la stratégie de soin recommandée par les autorités de santé. Lorsque les retards de greffe obligent les patients à recourir à la dialyse alors qu’ils auraient pu l’éviter, les pertes de chance sont clairement établies.
De manière plus générale, le fait que la greffe rénale soit en recul de près de 30% par rapport à 2019 a une conséquence directe pour les patients : ils vont attendre encore plus longtemps, en dialyse pour la très large majorité d’entre eux. Là aussi, les pertes de chance sont clairement avérées.
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