Syndrome de fatigue chronique : témoignages de patients

Il y a quelques jours, nous avons publié dans 66 Millions d’Impatients un article expliquant en quoi le Syndrome de fatigue chronique (SFC) est une maladie à part entière, dont on ne connaît pas l’origine, pour laquelle pour l’instant il n’y a pas de traitement, qui est très invalidante pour les malades et bien peu reconnue par la médecine française.

Aujourd’hui, nous vous proposons de découvrir les témoignages de 2 patientes souffrant de SFC qui nous parlent du déclenchement de la maladie, de l’errance diagnostic à laquelle elles ont fait face, de leur quotidien souvent pénible et des parades qu’elles ont réussi à mettre en place pour vivre au mieux avec le SFC et parfois contrer un peu l’épuisement quotidien et ses conséquences.

TÉMOIGNAGE D’ARIANE, 65 ANS, ATTEINTE DE SFC DEPUIS 12 ANS

Déclenchement de la maladie

Je suis tombée malade à la suite d’un épisode viral en 2006, alors que j’avais 53 ans.

Ce fut un véritable tsunami, j’étais incapable de faire ce que j’avais l’habitude de faire, je n’arrivais même pas à penser, ce fut pour moi un véritable anéantissement. Tout est devenu une épreuve par défaut d’énergie, qu’il s’agisse de rester debout, assise de façon prolongée et de mener à bien quelque activité que ce soit.

Au début, même un effort minime comme me doucher ou faire une vaisselle déclenchait un malaise post-effort et m’obligeait à m’allonger juste après.

Comme pour beaucoup de malades, durant les bilans d’éliminations diagnostiques, il a été évoqué la thèse psychiatrique, or je n’étais pas déprimée. J’avais des projets, mais je me sentais dans l’incapacité de les réaliser. En outre, j’avais des troubles de la mémoire qui me paniquaient.

Soutien de l’association et diagnostic

Heureusement ma fille, qui me connaissait bien, a rapidement compris qu’il y avait un problème. Elle a découvert l’association ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique), car il m’était devenu impossible de me documenter. Sans le soutien de l’association, mon parcours jusqu’au diagnostic aurait été beaucoup plus long. Finalement, le diagnostic a été posé au bout de 2 ans. Malgré la déception de comprendre qu’il n’y avait aucun remède, savoir enfin de quoi je souffrais a été un soulagement. Le soulagement vient aussi du fait qu’enfin vous trouvez un médecin qui vous dit que ce dont on souffre est une maladie à part entière et bien réelle, car on finit par douter de son propre ressenti à la longue quand les médecins consultés ne trouvent rien durant des années. C’est également au bout de 2 ans que j’ai commencé à retrouver peu à peu des forces et à récupérer un peu de mes capacités, à force d’efforts mesurés pour éviter les malaises, bien entendu. Mais il a fallu encore que passent de nombreux mois avant que je ne réussisse à sortir de chez moi sans me sentir perdue. J’avais appris à repérer dans ma ville les endroits dans la rue où je pouvais éventuellement m’asseoir et me sentir en sécurité car je savais que les malaises me guettaient à tout moment.

Vie professionnelle

Au moment de l’apparition de la maladie, nous venions de déménager avec mon mari. J’étais donc en recherche d’emploi mais au fur à mesure que les mois, les années passaient, j’ai fait une croix sur ma vie professionnelle. J’avais démissionné de mon précédent emploi et je n’avais donc aucune indemnité chômage. A l’époque, je n’ai entamé aucune démarche de reconnaissance de ma maladie ou de mon invalidité.

Mes symptômes les plus importants

• L’épuisement
• Des troubles importants de la mémoire, de la concentration, et l’impression d’avoir rapidement le cerveau embrumé
• Des troubles du sommeil avec un sommeil non réparateur. Je me sens épuisée dès le réveil
• Des troubles digestifs
• Une difficulté à rester debout avec des vertiges
• Une faiblesse musculaire,
• De la fièvre intermittente
• Des douleurs articulaires
• Des anomalies immunitaires
• Une difficulté à supporter les bruits, les odeurs, la chaleur

Prise en charge médicale

Le traitement clinique se concentre sur l’amélioration des symptômes. J’ai eu la chance de trouver un spécialiste à côté de chez moi qui connaissait et reconnaissait l’existence de la maladie. Cependant le plus compliqué était de trouver un généraliste qui saurait me suivre plus quotidiennement. Celle que j’ai trouvée était à l’écoute mais, en réalité, c’est moi qui lui apportait de la documentation sur ma maladie, or ce n’est pas vraiment ce que l’on peut attendre d’un médecin.

Ce qui m’a aidé à améliorer mon état de santé

• Gérer mon énergie (c’est le premier objectif)
• Être à l’écoute de mon corps
• Fractionner les tâches, les alterner selon leur pénibilité
• Repérer les signaux d’alerte qui annoncent le malaise post-effort et me mettre au repos dès les premiers signes (cela peut être des picotements, la nausée, des maux de tête, des vertiges)
• Trouver mille astuces pour rationaliser, alléger les tâches
• Alterner les efforts physiques et cognitifs
• Appliquer une bonne hygiène de sommeil
• L’acupuncture
• La kinésithérapie
• La sophrologie, l’hypnose
• La pratique de la pensée positive (je ne me lève jamais le matin sans avoir trouvé 3 moyens de me faire plaisir dans la journée)
• Savoir respirer et bien s’oxygéner (c’est très important)
• J’ai appris à méditer (méditation en pleine conscience – voir l’article de 66 Millions d’impatients sur le sujet
• J’ai peu à peu repris le yoga (j’ai découvert le yoga du rire, le chant harmonique)
• J’ai redécouvert le plaisir de l’eau en nageant un peu

J’ai soigné mes intestins, changé mon hygiène alimentaire car j’avais des troubles digestifs et étais devenue « intolérante » à quantité d’aliments comme les levures. Je consomme des produits les plus naturels possibles, j’évite les plats industriels, toute forme de toxicité (colorants, arômes, glutamate, aspartame, l’utilisation de l’aluminium, plastiques, certains produits de toilette et ménagers, etc.).

Peu à peu certains troubles se sont atténués.

J’ai pu progressivement effectuer quelques étirements 2 minutes à la fois, répétés plusieurs fois par jour et j’ai ainsi progressé sur plusieurs mois. Pour recommencer à marcher, j’ai d’abord fait le tour du jardin, puis de la rue. En reproduisant l’effort pendant des semaines, j’ai pu progresser. Mais il faut être très vigilant, le moindre sur-effort génère un malaise post-effort.

J’ai également fait un travail d’acceptation de la maladie grâce à un suivi psychologique.

Au-delà de l’épuisement, ce qui m’a le plus handicapée, ce sont les déficiences cognitives. Il m’a fallu tout réapprendre. Bonne lectrice, je ne pouvais plus lire et il était impossible de me concentrer. Pour vous donner un exemple concret, en ce moment je suis en période de « rechute » depuis fin mai, et je n’arrive pas à lire plus de 30 minutes d’affilée. Ensuite, tout se brouille dans mon esprit. Au début, je n’avais même plus de mémoire, de la difficulté à trouver mes mots, je notais tout dans un cahier. Il m’a fallu développer des moyens mnémotechniques pour tout. D’ailleurs, j’ai conservé ces réflexes, je ne retire pas d’argent au distributeur sans compter jusque 3 pour bien penser à : 1/ récupérer l’argent  2/ récupérer la carte 3/ récupérer le ticket.

Se soigner est un travail à plein temps ! Le plus difficile est de devoir planifier chaque effort, tant sur le plan physique que cognitif.

Aujourd’hui je suis encore limitée, mais j’ai réussi à me reconstruire une vie à la mesure de mon énergie, à condition de rester vigilante, en mesurant dès le matin, et au long de la journée, ce qu’est mon « enveloppe d’énergie » et de veiller à ne pas entrer dans la zone de « sur-effort »

Mes souhaits les plus chers

J’aimerais qu’au niveau des instances médicales, le SFC soit intégré dans le cursus d’enseignement des médecins et qu’il soit créé des centres de référence pour prendre en charge les malades.

J’aimerais également qu’il y ait une reconnaissance de la pathologie, comme « maladie invalidante nécessitant du repos » et la reconnaissance en invalidité pour les cas les plus graves, car bien que la CPAM mentionne le SFC dans son site AMELI, il demeure très difficile d’obtenir une reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD).

TÉMOIGNAGE DE STÉPHANIE, 56 ANS, ATTEINTE DE SFC DEPUIS UNE DIZAINE D’ANNÉES

Le déclenchement de la maladie

Pour moi, le déclenchement de la maladie s’est manifesté par le fait que j’avais tendance à m’endormir dans la journée. Dans un premier temps on a donc cherché à savoir si je faisais des apnées du sommeil. Il se trouve que c’était le cas : j’ai alors eu une chirurgie d’avancée mandibulaire et effectivement, dans un premier temps, cela a amélioré ma fatigue. Malheureusement, 6 mois après, l’épuisement est revenu. J’ai alors consulté un neurologue qui a évoqué le syndrome de fatigue chronique, puis sur les conseils de mon généraliste, j’ai consulté un médecin en milieu hospitalier qui a confirmé le diagnostic. Par rapport à d’autres malades de SFC, mon diagnostic a été plutôt rapide puisque cela a pris environ 2 ans. Je n’avais jamais entendu parlé de SFC et quand le diagnostic a été confirmé, j’ai été dans le déni. Je me disais que cela finirait par passer, que ce n’était rien, et j’essayais de continuer ma vie comme elle était.

A l’époque je vivais avec mon fils qui finissait ses études. Il était présent au début de la maladie et c’est finalement la seule personne qui a vu la détresse dans laquelle je me trouvais. Il m’a vue, assise en face de lui à table le soir, incapable de répondre à ses questions tant j’étais épuisée et dans l’incapacité de comprendre ce qu’il me demandait. Il m’a alors aidée dans mes déplacements car, pendant un moment, je ne pouvais pas marcher plus de 10 ou 20 mètres. Il prenait mon état avec beaucoup d’humour et appelait mes phases d’épuisement le « mode mamie ».

L’acceptation de la maladie

Peu à peu, j’ai cependant été obligée de cesser mes activités de loisirs car je faisais par exemple beaucoup de marche nordique mais je n’arrivais plus à suivre et j’avais des malaises post-efforts qui pouvaient durer plusieurs jours et me contraignaient à rester couchée.

De la même façon, le soir après mon travail, je me sentais incapable de ressortir, ne serait-ce que pour aller acheter du pain. Je rentrais chez moi et j’étais obligée de m’allonger. Cela a duré ainsi plusieurs mois jusqu’au jour où il a fallu que je me rende à l’évidence que je ne pouvais plus travailler.

Ma vie professionnelle s’arrête

J’étais alors institutrice en région lyonnaise. C’était un travail que j’adorais et pour lequel je m’investissais à 300%. J’étais quelqu’un de très actif. Je ne m’arrêtais jamais. Avant de cesser de travailler, j’ai eu plusieurs arrêts de travail, de 1 semaine jusqu’à 2 mois. Puis il s’est trouvé qu’en janvier 2015, j’ai subi une intervention chirurgicale pour laquelle je devais être arrêtée un mois mais le médecin a constaté que je ne pourrai tout simplement pas reprendre mon travail et que je devais accepter un arrêt de travail prolongé. J’ai alors eu une prise en charge dans les mois qui ont suivi en hôpital de jour puis en centre anti-douleur. À l’époque j’étais persuadée de pouvoir reprendre le travail dans les 6 mois, mais nous sommes en 2018 et je ne peux toujours pas l’envisager.

Au départ avec mon médecin, on a demandé un congé longue maladie pour une SFC qui m’a été refusé et, par la suite, on a demandé un congé de longue durée pour dépression qui a été accepté. C’est vrai qu’à ce moment-là, j’étais dans une phase de dépression réactionnelle mais c’était bel et bien dû au SFC.

C’est très difficile de renoncer à travailler car on perd son statut social. Le regard des autres change et c’était d’autant plus difficile à vivre que j’aimais vraiment beaucoup ce que je faisais.

Ma vie, mes journées aujourd’hui

J’organise désormais mes journées en gérant mon énergie. Je me base sur le niveau d’énergie que j’ai le matin. Il y a évidemment les gestes incontournables comme de prendre sa douche ou se brosser les dents et, pour les autres activités, je fais en sorte de ne pas planifier 2 activités énergivores dans la même journée. Je parle autant d’activités qui relèvent du physique que du cognitif. Par exemple, j’ai fait en sorte de ne rien avoir d’autre d’important à faire aujourd’hui en dehors de cette interview. De la même façon, lorsque je dois prendre les transports en commun pour me rendre à un rendez-vous médical, je ne prévois que cela dans ma journée. Pour les tâches ménagères, si je dois passer l’aspirateur, je ne vais pas faire de courses ce jour-là car c’est trop d’efforts pour moi. Je répartis donc mes activités sur la journée et sur la semaine et je fais en sorte de garder aussi un peu d’énergie pour une activité qui me fait plaisir.

La vie sociale est évidemment plus compliquée car elle suppose souvent de sortir. Dans ces cas-là, je choisis un endroit calme, facilement accessible, où je puisse m’asseoir sans problème. Je privilégie les rendez-vous en petit comité en faisant en sorte de ne voir que 2 ou 3 personnes en même temps. Je suis parvenue à identifier ce dont j’avais besoin pour avoir un « semblant » de vie sociale car cela n’a rien à voir avec la vie sociale que j’avais avant. Je précise que j’ai la chance de ne pas être en état sévère de SFC, car certains malades n’arrivent même pas à sortir de chez eux. Dans l’ensemble c’est assez difficile à comprendre pour l’entourage puisque c’est déjà difficile à comprendre pour les malades eux-mêmes. Certaines personnes s’éloignent et, de mon côté, je me suis éloignée de certaines personnes pour me protéger car elles n’avaient pas forcément envie de s’adapter à ma maladie.

Ce qui me fait du bien…

Il a d’abord fallu que je fasse le deuil de ma vie d’avant et, lors de mon séjour en hôpital de jour puis en centre anti-douleur, j’ai pu bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire avec des activités comme la méditation pleine conscience ou l’art-thérapie qui m’ont aidée à faire le deuil de ma vie avant la maladie, pour m’ouvrir à de nouveaux possibles. La création artistique, comme l’écriture, la peinture ou le dessin, me fait du bien même si je n’ai pas pour objectif de devenir artiste. Cela a nécessité d’accepter que je ne pouvais plus faire ce que je faisais avant comme la randonnée ou le vélo pour me tourner vers d’autres loisirs.

Activités physiques

Je ne peux plus pratiquer d’activités sportives, ni travailler, cependant, je peux quand même sortir, me déplacer, marcher, aller faire quelques courses, ce qui n’est pas le cas des malades souffrant de SFC dans sa forme la plus sévère. Je peux marcher environ 500 mètres, un peu plus si je fais une pause. En réalité, c’est variable selon les jours. J’ai appris à apprécier de nouveaux plaisirs comme de m’asseoir sur un banc à côté de chez moi et d’écouter le chant des oiseaux. C’est typiquement le genre de choses qui me fait du bien et que je n’aurais pas forcément fait dans ma vie d’avant. Je cherche et je trouve des activités qui soient compatibles avec mon niveau d’énergie disponible au jour le jour, sans le dépasser car c’est contre-productif et je fais alors des malaises post-efforts. Les malaises post-efforts sont ce que j’appelle le mode « survie » car le corps dit STOP et il s’arrête. Pour parer cependant à cette éventualité, je prépare mes repas pour la journée dès le matin ; ainsi, si je fais un malaise post-effort dans la journée, je sais que j’ai anticipé les activités que je ne pourrai éventuellement plus faire.

L’alimentation

J’ai beaucoup tâtonné au niveau de l’alimentation. À un moment donné, j’ai fait en sorte d’adapter mon régime alimentaire pour obtenir un peu de soulagement au niveau digestif. Aujourd’hui je privilégie une alimentation qui m’apporte un peu plus d’énergie mais ce n’est pas miraculeux non plus. Je fais par exemple en sorte de manger des légumineuses au moins une fois par jour, de manger le plus équilibré possible et d’éliminer les produits industriels. Ce sont des petites choses qui, mises bout à bout, permettent d’améliorer le quotidien.

Le rôle des associations des patients dans mon parcours

Je me suis rapprochée de l’ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique) qui m’a beaucoup aidée, mais cela s’est fait par étape. La première étape est déjà de chercher des informations sur ce type d’association et de se dire : « Tiens, pourquoi pas ». La deuxième étape, c’est d’oser appeler car c’est un pas de plus vers la maladie. Puis il s’agit ensuite d’adhérer à l’association qui représente toujours un pas de plus vers la maladie. Pourtant c’est indispensable d’adhérer car c’est ce qui permet aux associations de vivre et aux malades de se sentir soutenus par un groupe, d’appartenir à une entité. J’ai rappelé ensuite l’association au bout de quelques mois seulement, au moment où j’ai cessé de travailler et où je me sentais perdue. C’est l’association qui m’a alors orientée vers l’hôpital de jour et le centre anti-douleur pour ma prise en charge pluridisciplinaire, qui m’a effectivement vraiment beaucoup aidée.

Petit aparté : Je n’aime pas l’intitulé de « Syndrome de Fatigue Chronique » pour définir cette maladie, car tout le monde est fatigué un jour ou l’autre et cela n’aide pas à faire reconnaître la gravité de cette maladie.

Comment je vois l’avenir ?

J’en suis à un niveau où j’ai accepté la maladie et grâce à cela je me sens mieux. Je ne dis pas que je vais mieux, mais je me sens mieux dans la mesure où j’accepte de vivre différemment. Pour ce qui est de l’avenir, aujourd’hui j’ai des projets, ce qui n’était pas le cas il y a encore 3 ans, puisque j’avais alors l’impression que ma vie s’était arrêtée, que toutes les portes étaient fermées. Aujourd’hui grâce au travail que j’ai fait sur moi, notamment à travers la méditation pleine conscience, je m’aperçois que des portes s’ouvrent dès lors que je respecte mes possibles et que je peux me construire une nouvelle vie avec de nouvelles habitudes et de nouveaux plaisirs.

L’ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique) met à disposition de tous les malades un accueil téléphonique. Horaires d’appel sur le site http://www.asso-sfc.org/asfc-permanences-telephoniques.php