Syndrome de fatigue chronique : une maladie à part entière

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé “encéphalomyélite myalgique”, est une maladie malheureusement bien mystérieuse à propos de laquelle on sait très peu de choses. Aucun marqueur biologique ne permet de l’identifier, seul un ensemble de symptômes, qui lorsqu’ils se manifestent de façon intense sont particulièrement invalidants, permet de déterminer si l’on souffre ou non de ce syndrome.

Toujours est-il que le SFC a bel et bien été reconnu par la classification internationale des maladies et par l’Assurance maladie en France mais, sur le terrain, de nombreux médecins laissent les malades démunis et estiment que leurs symptômes sont simplement les conséquences de troubles dépressifs.  

Essayons de comprendre le syndrome de fatigue chronique, comment il se déclenche et évolue, ce qu’il impose aux personnes qui en souffrent et quelles sont les pistes thérapeutiques actuelles avec les interviews de deux spécialistes du sujet : Robert Schenk, Président de l’association française du syndrome de fatigue chronique, et le Professeur de Korwin, président du conseil scientifique de l’association. Nous retrouverons prochainement des témoignages de patients.

INTERVIEW DE ROBERT SCHENK, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (ASFC)

66 Millions d’IMpatients : Comment apparaissent et quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC) ?

Robert Schenk : Le SFC apparaît la plupart du temps comme les symptômes d’une grippe avec de la fatigue et de la fièvre. Au fur et à mesure, la fièvre tombe mais la fatigue persiste. On ne sait malheureusement pas pourquoi ce syndrome se déclenche.

Le syndrome de SFC typique se caractérise par :

  • Une fatigue permanente qui dure au-delà de 6 mois.
  • Un sommeil non réparateur, c’est-à-dire que les malades se lèvent parfois épuisés malgré un nombre d’heures de sommeil tout à fait suffisant.
  • Des malaises post-efforts, c’est-à-dire que si les malades font une activité qui demande un peu plus d’efforts que d’ordinaire, ils seront obligés de se reposer dans les 48 heures qui suivent cet effort supplémentaire.
  • Il y a également deux symptômes annexes :
    – au début de la maladie, il peut y avoir des troubles cognitifs importants, notamment des pertes de mémoire ou des troubles de la concentration, mais cela s’estompe peu à peu ;
    – le fait de ne pas pouvoir, chez certains malades, rester plus de 15 à 20 minutes debout.

La fatigue est permanente quand on souffre de SFC. Il peut donc également y avoir des épisodes de « crises » qui intensifient la fatigue jusqu’à l’épuisement complet quand il y a notamment un malaise post-effort.

Aujourd’hui nous n’avons constaté aucune guérison parmi les malades que nous connaissons. Les troubles cognitifs qui peuvent apparaître au début s’estompent et il arrive chez certains patients que leur état s’améliore un petit peu mais la fatigue ne disparaît pas.

Combien y a-t-il de malades en France et quel âge ont en général les malades qui souffrent de SFC ?

Je vous avoue que je ne sais pas d’où sortent ces chiffres mais on parle de 50 000 à 200 000 malades en France. Aux Etats-Unis, il y en aurait plusieurs millions.

On distingue deux groupes de patients :

  • On a souvent des malades jeunes, qui ont entre 16 et 20 ans, qui font plutôt de brillantes études et tombent tout à coup dans un épuisement brutal et des problèmes de mémoire. Il s’agit quand même de 10% de nos adhérents.
  • Sinon, l’âge moyen se situe entre 40 et 50 ans.

De nombreuses maladies entrainent les mêmes symptômes que le SFC. Comment savoir s’il s’agit bien du syndrome de fatigue chronique et non de conséquences liées à une autre pathologie ?

C’est vrai que le diagnostic est souvent difficile à établir et la frontière avec une fatigue inhérente à d’autres maladies est ténue.

Par exemple, beaucoup de gens qui ont eu des problèmes de thyroïde et sont guéris d’après leurs analyses restent fatigués après ce traitement qui a pourtant fonctionné. De la même façon, les personnes qui ont eu des prothèses PIP lésées et ont donc été intoxiquées par le silicone présentent également un état de fatigue permanent ou un sommeil non-réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie également ont des symptômes très proches du SFC, avec cependant, en plus, des douleurs dans le corps. Toutes ces personnes présentent donc les symptômes du SFC, mais peut-on dire qu’ils sont atteints de SFC ? C’est difficile à évaluer.

Que sait-on des causes de cette maladie ?

Bien que le SFC soit classé comme une maladie neurologique, les études qui sont actuellement menées sur la maladie montrent que ce syndrome relève surtout de l’immunologie et que les foyers infectieux que les malades développent parfois, comme une carie par exemple, peuvent accentuer très nettement leur fatigue.

Apparemment il n’y aurait pas de relation avec le mode de vie, comme pour le burn-out par exemple, où l’épuisement est causé par un ensemble de stress surtout professionnels mais également familiaux.

On a en outre parlé du fait que le SFC pourrait être la conséquence d’une infection microbienne ou virale que l’on ne retrouve pourtant pas dans les marqueurs biologiques.

Aujourd’hui, le professeur Jammes à Marseille explore la piste d’un stress qui interviendrait au niveau des muscles et expliquerait le malaise post-effort.

Où en est-on de la reconnaissance du syndrome ?

C’est une maladie reconnue par la 10ème révision de la classification internationale des maladies (CIM 10), elle-même reconnue par la France.

En France, si un médecin diagnostique un SFC, l’Assurance maladie ne pose pas de problème mais quand il s’agit de faire reconnaître le SFC en affection longue durée (ALD), les caisses primaires ne réagissent pas partout de la même façon. Selon les départements, certaines l’acceptent alors que dans d’autres, la seule façon d’être pris en charge en ALD pour une fatigue chronique est de demander une ALD pour dépression. Il faudrait harmoniser la prise en charge du SFC pour tous les assurés sociaux.

En revanche, les médecins n’étant pas forcément au fait des conséquences de la maladie, ils peinent à en identifier les signes quand il s’agit de faire reconnaître le syndrome comme un handicap. Or le malaise post-effort peut par exemple être très invalidant selon les cas, puisque pour les personnes très touchées par la maladie, dès qu’elles font un effort qu’elles n’ont pas l’habitude de faire, elles sont réduites à un état d’épuisement sévère et contraintes à une période de repos dans les 48 heures qui suivent cet effort. Pour les médecins, il est difficile d’évaluer le niveau de handicap d’un malade souffrant de SFC. Souvent, lorsque les patients vont en commission pour faire reconnaître leur handicap, ce n’est pas accepté.

Les pires cas de reconnaissance de la maladie sont ceux des personnes si lourdement atteintes qu’elles n’ont même plus la force d’aller voir un médecin. Ces malades sont totalement abandonnés à eux-mêmes, si bien que les médecins considèrent que ces cas dont nous parlons n’existent pas. Par chance les réseaux sociaux commencent à leur permettre de prendre la parole.

Il est donc important que l’on puisse aller au bout des recherches du Professeur Jammes car il est capable de mesurer l’activité musculaire, ce que l’on appelle le stress oxydant au niveau des muscles et de dire que certains malades n’ont effectivement pas une réponse musculaire « normale ».

Qui aller voir quand on pense souffrir de SFC ?

C’est vrai que c’est un problème récurrent pour nous dans la mesure où il n’y a pas de marqueurs biologiques, que les médecins ne connaissent pas bien la maladie et qu’elle est pour l’instant considérée comme neurologique alors que les récentes recherches soutiennent la piste immunologique. Les médecins les plus à même de diagnostiquer la maladie aujourd’hui sont des médecins de médecine interne, or au sein de la médecine interne, certains considèrent que ces troubles relèvent de la psychiatrie. Les malades passent donc souvent par la case psychiatrie et si le spécialiste considère que le malade est déprimé, et il peut l’être ne serait-ce qu’à cause de sa fatigue permanente, alors il est écarté d’une éventuelle reconnaissance pour un SFC.

Cette réponse des médecins aux malades qui leur disent que tous leurs symptômes « c’est dans la tête » est-il un problème récurrent pour les patients ?

Malheureusement oui. En outre, les personnes atteintes de SFC sont souvent confrontées à des comorbidités dont la fibromyalgie qui est parfois traitée avec une certaine catégorie d’antidépresseurs, non pas parce que les malades sont dépressifs mais parce qu’on soupçonne que dans le cas de la fibromyalgie, il y ait un dysfonctionnement des neurotransmetteurs. Tout cela ne fait qu’accentuer la confusion entre le SFC et la dépression. Cela dit, lorsqu’un médecin a besoin de faire reconnaître une ALD ou un handicap à son patient qui se trouve dans une situation de fatigue telle qu’il ne peut plus assurer le quotidien et que la seule façon de faire reconnaître son handicap est de le faire passer pour un patient dépressif, alors il vaut sans doute mieux en passer par là.

Y a-t-il des remèdes disponibles actuellement ?

Pour l’instant il n’y a pas de remède, en tout cas pas de médicament réellement efficace.

Le meilleur moyen de soulager les malades est d’éviter d’activer inutilement leur système immunitaire. Pour cela, il est bon d’éviter dans l’alimentation tout ce qui est levure et de réduire autant que possible les bactéries. Le réfrigérateur est malheureusement un endroit dont raffolent les bactéries et les levures qui s’y développent très volontiers. Le mieux est donc d’acheter des produits frais, de les cuire et les consommer très rapidement. Les surgelés industriels sont également une option mais ils ne présentent pas les mêmes bénéfices nutritionnels qu’un produit de saison, local, qui n’aurait pas fait de frigo. Sinon il faut éviter le pain, la bière, les fromages « bleus », etc. Chez la moitié de nos adhérents qui suivent ces conseils d’hygiène alimentaire, on note une petite amélioration de leur état de santé.

Evidemment, il faut être attentif au moindre foyer infectieux, comme une carie ou un coup de froid par exemple.

En ce moment, nous travaillons également sur des programmes de gestion de l’énergie afin d’éviter aux malades de subir les malaises post-effort.

Comment les personnes qui souffrent du SFC gèrent-elles leur activité physique ?

Dans la stratégie 2018-2222 du ministère de la santé, on fait la promotion de l’activité physique, mais dans le cas du SFC, c’est un peu difficile d’aller dans ce sens. Un de nos adhérents a participé à un programme pour relancer l’activité physique à l’hôpital Cochin à Paris et même les médecins ont douté de l’intérêt de le pousser à augmenter son niveau d’activité physique. Bien entendu, c’est idéal si les malades peuvent petit à petit reprendre ou améliorer leur niveau d’activité physique mais ils sont quand même exposés à d’éventuels malaises post-efforts. Nous avons des adhérents qui étaient sportifs de haut niveau et qui n’ont malheureusement jamais retrouvé le niveau d’activité physique (sans parler de performance) qu’ils avaient pu avoir avant le déclenchement du syndrome. Ils disent être de 30 à 40% en dessous de leur ancien niveau. Il faut cependant lutter contre la sédentarité et garder régulièrement une activité physique mais on ne pousse pas les malades à augmenter leur niveau d’activité physique.

INTERVIEW DU PROFESSEUR JEAN-DOMNIQUE DE KORWIN, SPÉCIALISTE EN MÉDECINE INTERNE AU CHRU DE NANCY ET PRÉSIDENT DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L’ASFC

66 Millions d’Impatients : Que sait-on des facteurs déclenchants et aggravants du syndrome de fatigue chronique ?

Professeur de Korwin : Il n’y a pas de marqueurs biologiques. Les critères pour identifier la maladie sont cliniques et incluent notamment les critères américains datant de 2015 concernant l’incapacité systémique à l’effort. En outre, pour poser le diagnostic, il faut avoir écarté raisonnablement une autre cause de fatigue chronique. Il apparaît qu’il y a chez les malades une anomalie immunitaire et que le déclenchement de la maladie pourrait être provoqué par une infection virale, qui elle disparaît par la suite. Ce n’est pas une maladie nouvelle puisqu’on en parle déjà au XIXème siècle avec des cas d’épidémies qui confirment d’ailleurs la piste virale. En fait, on pourrait voir le syndrome de fatigue chronique comme une mononucléose infectieuse qui ne guérit pas. C’est très vrai pour la forme typique pour laquelle, du jour au lendemain, on est cloué au lit. Au fur et à mesure, on récupère un peu mais on ne récupère jamais totalement et on peut souffrir ponctuellement de poussées de fièvre, de pharyngites inexpliquées, etc. On trouve aussi des formes progressives d’installation de la maladie.

Les stress, qu’ils soient inflammatoires, infectieux ou psychologiques peuvent précipiter la maladie mais je tiens à préciser que la proportion de patients atteints de dépression ou de troubles psychiatriques au moment de l’apparition de la maladie est faible. En revanche, il y a beaucoup de cas de dépression réactionnelle due au fait que l’on se sent affaibli, qu’il n’y a pas pour l’instant d’explication précise à cette maladie et que le corps médical en France n’est pas particulièrement ouvert à la reconnaissance du syndrome. Les conséquences sont que parmi les patients atteints de SFC, le risque de suicide est plus important.

En France le SFC est peu enseigné dans les facultés de médecine, c’est peu et mal connu, et pour les psychiatres, ce syndrome est classé dans le cadre des syndromes somatoformes. Il est indéniable qu’il y a des facteurs psychologiques qui entrent en jeu, mais les facteurs psychologiques ont un rôle dans toutes les maladies. Pour être bien clair, il ne s’agit pas d’une maladie psychiatrique.

Le malaise post-effort caractéristique du SFC peut apparaître après un effort physique, émotionnel ou intellectuel. C’est un épuisement qui survient soit à la suite de l’effort, soit quelques heures après et qui persiste pendant plusieurs heures, plusieurs jours, voire plusieurs semaines pour les cas sévères. C’est un critère que l’on ne rencontre pas dans les autres maladies. Sur ce point, le professeur Jammes à Marseille a publié des travaux intéressants qui montrent des anomalies caractéristiques lors de l’effort musculaire qui sont des anomalies du potentiel d’action musculaire, marquées par l’épuisement et le manque de récupération musculaire.

Dans le cadre du SFC, de nombreuses pistes de recherche médicale sont en cours comme le lien possible avec le microbiote intestinal (lire notre article sur le microbiote intestinal) et également le fait que lorsque les malades sont atteints de formes sévères de SFC, il y aurait une production anormale de cytokines. Nous avons aussi des hypothèses physiopathologiques et thérapeutiques intéressantes suite à une collaboration avec BMSYSTEMS, une Start Up qui développe des modèles innovants. Nous aimerions démarrer des études cliniques et cherchons des financements, qui sont difficiles à obtenir car il s’agirait de fonds publics ou associatifs puisque les laboratoires n’y voient pour l’instant pas leur intérêt.

Pourquoi vos confrères en France ne s’intéressent-ils pas davantage à cette maladie ?

Principalement parce que ce n’est pas gratifiant de s’attaquer à ce syndrome qui est complexe, difficile à cerner, sans traitement reconnu actuellement et avec des patients parfois très handicapés. En outre la prise en charge de ce syndrome n’est pas indemnisée par l’Assurance maladie à sa juste valeur, bien qu’elle reconnaisse effectivement le syndrome. Mes consultations pour le SFC durent une heure à une heure et demie et ce ne sont pas des consultations spécifiquement valorisées par l’Assurance maladie avec une prise en charge adaptée, comme cela a pu être mis en place dans le cas des centres antidouleurs.

Il faut bien savoir que cette situation est assez particulière à la France, car la médecine chez nous est plutôt très cartésienne mais dans d’autres pays comme aux Etats-Unis ou dans le nord de l’Europe, on considère le SFC comme une authentique maladie handicapante, dont on ne connait pas la cause, ni le traitement et qui nécessite des travaux de recherche qui sont en cours. Là-bas, c’est devenu un problème de santé publique. En Norvège, le SFC est reconnu officiellement, il y a de la recherche et une prise en charge indemnisée. En Belgique et au Danemark il y a eu une discussion au niveau des députés.

Mais il faut espérer qu’en France les lignes bougent et que le SFC soit reconnu comme c’est le cas pour le syndrome de l’intestin irritable dont personne ne remet en cause l’existence alors qu’il n’y a pourtant pas davantage de preuves tangibles que les malades en souffrent.

Quelles sont les pistes thérapeutiques envisagées actuellement ?

Des patients réussissent parfois à retrouver un niveau d’activité acceptable de façon progressive et peuvent travailler et avoir des loisirs, en apprenant à gérer leur énergie au jour le jour. C’est une méthode que l’on appelle le « pacing ».

On pourrait faire une analogie avec les voitures électriques sur ce point, à savoir que des voitures « fatiguées » auraient une batterie qui se décharge vite et se recharge lentement, sans atteindre sa capacité maximale. Il est donc nécessaire de l’économiser. Les patients atteints de SFC ont intérêt à éviter les efforts excessifs, à se reposer quand c’est possible et s’économiser en vue d’une action précise.

Une minorité de patients, environ 40%, pourrait voir leur état amélioré par des exercices physiques progressifs, comme après un infarctus ou une hospitalisation prolongée mais en étant beaucoup plus lent. Cela fonctionne plus certainement sur des sujets qui avaient une vie très active avant de tomber malade… maist il faut bien comprendre que certains malades ne peuvent tout simplement pas l’envisager tant ils sont épuisés.

Il faut aussi traiter la gestion de l’énergie et de l’état dépressif sous-jacent, puisque cet épuisement constant atteint le moral de beaucoup de malades. Certains ont trouvé un soulagement grâce à la relaxation, ou à la méditation. Sans retrouver la vie qu’ils avaient auparavant, ils retrouvent une vie compatible avec ce qu’ils avaient l’habitude de faire.

Pour tout ce qui concerne les compléments alimentaires et supplémentations, les résultats sont extrêmement variables. Aujourd’hui nous n’avons aucune preuve scientifique sur le sujet.

Site de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) :
http://www.asso-sfc.org

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28 commentaires

  • LEGUAY GHISLAINE dit :

    Je suis atteinte de fibromyalgie sévère, fatigue sévère bien sûr ! Mais dort très peu cause douleurs insupportables et nuit très agitée cause douleurs. les douleurs les plus fortes sont le matin, mais peuvent aussi devenir très violentes la journée …je suis atteinte bien sûr du colon irritable, sinon vertige, perte de l'équilibre, trouble de la vision, crise de panique, spasmophilie, parastézie, problèmes dans toutes les articulations, acouphène, du mal à avaler les aliments et boire aussi passe dans la mauvaise direction, perte de la mémoire dépressif non je ne le suis pas !! oui je pleure parfois quant la douleur est très forte et dure plusieurs jours. mon psychatre m'a dit que je n'étais pas dépressif, mais que c'était normal de se lâcher quant ont souffre. mais je n'ai pas pour autant envie de me suicider et liste serait trop longue etc. suivie par un centre anti douleurs a Troyes j'ai passé par beaucoup de traitements kétamine,morphine,acupan,antidépresseur, l'érica etc. et tous m'ont amener beaucoup d'effet secondaire. je développe beaucoup d'allergie urticaire chronique,se serai bien qui face rentré la cannabinoïde en France sous surveillance médicale ? ont n'ais les seul en France qui n'avance pas ?

  • Melanie dit :

     Je suis desolé de vous voir dans cet état. Avant de continuer à consommer un grand nombre de médicaments et de s'en faire prescrire d'autres : 1/ un CONSEIL retrouvez TOUTES prescriptions que vous avez déjà eu, puis faites une recherche sur le web pour chaque nom de médicament et chaque molécule. 2/ ecrivez l`historique depuis le 1er jour où des symptomes sont survenus 3/ reprenez TOUTES les prescriptions de TOUS les médicaments que vous avez pris depuis un an, et faites une recherche pour chaque medicament. Je ne serais pas surpris que votre diagnostic de fibromyalgie est en faite un diagnostic fourre-tout. Ce que vous décrivez est en fait une intoxication par médicament. Avez-vous pris des antibiotiques avant l`apparition de vos symptomes? avec d`autres médicaments AISN par example, anti dépréssant ? Peut-être Fluoroquinolones qui sont prescrits à tort sans raison en France alors qu`aux Etats Unis un a été retiré de la vente, il y a des milliers de morts. L'agence européeene du médicament est en train de faire une évaluation. Allergie urticaire chronique peut être en fait un empoissonement sévère des médicaments. Une chose pour certain vous ne souffrez pas de Fibromyalgie mais peut être d`un empoissonement sévère par médicaments. Je suis passé par là. Il y a des millions de victimes d`antibiotiques Fluoroquinolones, malades, invalides, dont la vie a été detruite pour l`enrichissement de certains, La France continue de prescrire les Fluoroquinolones tout en sachant le DANGER d’invalidité à vie ou la MORT encourue par les victimes de négligence médicales et refuse de reconnaitre la dangerosité de ces médicaments et de l'invalidité permamente. La France continue à prescrire ces médicaments même aux enfants! Quelqu`un a t il lu le scandale d`avoir prescrit ces antibiotiques à des enfants au Nigeria par Pfizer par fraude et les utilisant comme des cobayes! Je ne parle pas d’opinion médicale basée sur les connaissances scientifiques de l'an 2018 MAIS d'un fait très connu ayant un nom: Agnotologie. L’agnotologie est l’étude de la production culturelle de l’ignorance. Plus encore, c’est comment et pourquoi ces docteurs ne savent pas ce qu’ils ne savent pas. C’est donc aussi les pratiques qui permettent de produire l’ignorance. Cela s’appelle Mort sur Ordonnance! Non seulement il existe une sociologie de l’ignorance, une politique de l’ignorance: elle a une histoire et une géographie – elle a surtout des origines et des alliés puissants. La fabrication de l’ignorance a joué et continue de jouer un rôle important dans le succès financier de nombreuses industries notament pharmaceutiques. Car l’ignorance c’est le Pouvoir ! J`utilise la Loi 2013-316 du 16 avril 2013 relative à l`independance de l`expertise en matiére de santé et d`environnement et à la protection des lanceurs d`alerte. Titre Ier Droit d`alerte en matiére de santé publique et d`environnement A partager

  • Fabienne Urbain dit :

    Je remercie tous ceux qui œuvrent pour améliorer le sort des patients. Chez moi la maladie est survenue progressivement. Les infections sont plutôt le révélélateur. A-t-on envisagé l’hypothèse d’une maladie mitochondriale ?

  • Fabienne Urbain dit :

    Le nom donné à cette maladie dessert terriblement les patients parce que les gens se considèrent tous comme des fatigués chroniques. Trouver une dénomination plus appropriée nous aiderait et écarterait une interprétation psychiatrique encore trop fréquente même chez les médecins souvent très mal informés. Merci d’en prendre note

    • CV dit :

      Bonjour,
      Sans vouloir trop m’avancer, il semble, d’après ce que j’ai pu lire, que ce SFC soit aussi appelé “Encéphalomyélite myalgique”.
      Bien cordialement.

  • estelle dit :

    des mesures d’aménagement du poste de travail sur un plan ergonomique, ou de réorganisation (horaires, télétravail …) ou de reclassement, sont une nécessité à la fois sociale et économique : Les maladies chroniques au travail : http://www.officiel-prevention.com/sante-hygiene-medecine-du-travail-sst/service-de-sante-au-travail-reglementations/detail_dossier_CHSCT.php?rub=37&ssrub=151&dossid=554

  • Fousier dit :

    Bonjour,
    Je viens de passer un test d’effort post stress, avec le Pr J. à Marseille, justement dans le but de diagnostiquer un SFC, qui est apparu en Mars 2018 du jour au lendemain. Pour moi, je me suis juste réveillé en sueurs, avec perte d’équilibre, et j’ai du m’arrêter 15 jours. j’ai repris le travail depuis, et après une légère amélioration pendant laquelle j’ai essayé de reprendre tranquillement une activité sportive de natation, mon état de santé s’est à nouveau dégradée, et depuis quelques mois, j’ai cessé toute activité autre que d’aller à mon travail, et j’ai période d’hypersomnie. Par contre, mon état psychique est bon et je n’ai pas eu d’infections. Il y a t’il quelqu’un qui ait le même parcours que moi?

  • Aurore dit :

    Bonjour,

    Quelques précisions sur l’état de la recherche au niveau international sur le SFC: ça avance.
    On comprend de mieux en mieux ce qu’il se passe dans le corps et en quoi c’est une maladie réelle. Le test diagnostic de la maladie n’est peut être pas si loin:

    https://lafabriqueaglie.wordpress.com/2019/02/15/syndrome-fatigue-chronique-mystere-resolu/

  • maurcot dit :

    moi j’avais 17 points d’atteints quand j’ai su que j’avais cette maladie.

    J’ai fais de nombreux exercices d’étirements et ça a bien marché, car pendant 5 ans des douleurs atroces sous côtes flottantes à gauche, j’ai eu un tas d’examen qui ne donnaient aucun résultat,
    Depuis que je sais ce que j’ai, déjà mentalement j’ai eu de moins ne moins mal.
    J’ai été dans un centre anti douleur qui m’a vraiment aidé le professeur qui me suit m’a permis de vivre sans un tas de médicaments qui ne donnaient aucun résultat. seuls les étirements m’ont permis d’aller de mieux en mieux.
    Tous les jours je m’étire et exécute les mouvements que le professeurs m’a dit de faire.
    effectivement tous les stress que l’on peut rencontrer sont des chocs émotionnels qui souvent déclenchent ses douleurs intolérables.

    Je dois être vigilante et j’ai appris également à respirer très profondément zen attitude et apprendre à vivre avec plus vous arriver a vivre avec et mieux on maitrise les douleurs.

    Un suivi très régulier m’a aidé à me sentir mieux et pour moi c’est l’essentiel, car bien évidemment il y a des jours difficiles mais également des heureux.

    Le soleil pour moi est très important et je pense tous les jours à quelque chose d’heureux (un souvenir, mes petits enfants, ma vie sans douleur) pour que chaque jour j’avance en ce sens.

    Depuis 2015 j’ai été frappé par la fybromyalgie, et 2013 un burnout mais je m’en sors et tous les jours j’espère ne plus être comme le jour où tout s’est déclenché. on dit que le temps apaise les douleurs et je souhaite de tout coeur de ne plus revivre ce qui s’est passé.
    car j’étais si mal de ne pas savoir déjà ce que j’avais j’ai tout imaginé cancer colon, folie, etc.
    je ne voyais qu’une seule issue : retrait de mon cerveau et de mon ventre pour ne plus souffrir.

  • jean paul FOUSSAT dit :

    Médecin en zone rurale, ancien hypersomniaque ( comfimé par enregistrement en labo du sommeil de Tours et Limoges)avec SFC et apnéïque cela pendant 15 ans, de 200 à 2015. Je me permet de vous partager mon expérience professionnelle «  du terrain ». Ancien parce que guérit depuis 5ans. J’ai bientôt 60 ans et je travaille de 8à21 heures tous les jours.
    Par ailleurs j’ai été opéré d’un thymome en 2006, puis ensuite découverte d’un syndrome des anti phospholipides.
    En 2014 apparition d’un psoriasis généralisé et début du régime sans gluten strict …. la mode !
    Six semaines après le début de ce régime débile, je m’éveille après 15ans de SFC. Six mois après normalisation des FAN et des AC anti phospholipides et cardiolipides, psoriasis quasiment disparu.
    J’ai excercé 28 ans dans l’Indre, en région céréalière et je découvre au fil des consultations avec mes patients agriculteurs les progrès de l’agriculture… Les blés triploïdes.

    Nous n’avons pas été informé en tant que médecin des changements génétiques des semences. Depuis 1995, les blés sont à 42 chromosonnes au lieu de 14, et les charges en gluten 8 fois supérieures.
    J’ai pratiqué une étude sur 100 patients présentant les pathologies suivantes : apnées du sommeil, hypersomnie, syndrome de fatigue chronique, syndrome ménièriforme. 95% ont des peptidurie C 2à10 fois la normale, et la grande majorité ont des signes digestifs avec colites et selle fréquentes, en moyenne 3 fois/Jour. L’apnée touche préférentiellement les hommes et la fibromyalgie les femmes.

  • j dit :

    Bonjour,
    Grosses fatigues en janvier avec vertiges, crise d’angoisse/hypertension
    découverte toxoplasmose en mai (impossible à dater mais récente)
    douleurs peau, puis musculaire et articulation depuis août
    irm,.orl, ok
    diagnostiqué SFC/EM en octobre par médecin interne Marseille
    le plus difficile ce sont les vertiges et accès de fatigues et douleurs par moment plus intenses qui minent parfois le moral également.
    pas de solution pour l’instant je continu à courir un peu (2 fois moins) et le travail en économisant mes efforts cognitifs.

  • Demenitroux dit :

    Je me reconnais assez dans tout ce que je viens de lire plus haut sauf Je je ne suis pas malade j’ai eu j’ cancer il y a 25 ans tout c’est bien passé même si j’ai eu un peu de homo j’ai retravaillé après sans pro le mes en fait je mennuie’ je suis d’une nature depressive (on se suis code beaucoup dans ma famille) mais j’ai 20 ans de psychothérapie derrière moi et je crois que j’arrive a gérer la déprime sévère sauf quelques fois mon problème avec mes 81 ans c’est que je m’ennuie je n’ai pas allant pour que je bouge il faut carrément que quelqùn vienne me chercher Je ce soit pour aller a la piscine ou faire des courses tout simplement sinon je reste nez moi je n’ai envie de rien (donnez moi envie d’avoir envie) j’ai pas envie de faire le ménage d’autant que je n’aime pas ca je me fais a manger des produits frais mais pour avoir moins de houses a faire j’en fais une grande qu’a gite Je je divise dans des barquettes et au congel…And mes e fa ts vienne t me voir je suis moins fatiguée je prends un pro sac par jour je crois que j’ai un mauvais biotope…peut être Je je devrais aller voir un hostheopate? Je ne sais pas je ne sais plus Je faire

  • claudiu dit :

    Bonjour votre blog est vraiment très intéressant merci beaucoup.
    Je vous suis depuis quelques semaines et je trouve cela très bien.
    Depuis quelques temps je me sentais vraiment fatigué et faibles, cependant grâce à votre blog je me sens deja mieux.
    J’ai d’ailleurs commandé un livre qui m’a vraiment changé la vie je me sens beaucoup mieux grâce à lui durant ce confinement je vous laisse le lien pour ceux que ça intéresseraient : https://bit.ly/2Lj9OmJ
    Merci et portez-vous bien

  • Cañada dit :

    Bonjour, on m’a diagnostiqué le SFC depuis plus de 20ans. Je suis relativement tranquille en veillant à tout ce qui Peut déclencher les rechutes. Mais depuis plusieurs jours je me sens très mal, j’ai consulté on m’a fait le test du Covid. J’attends les résultats. On m’a prescrit en attendant le traitement mais je n ai pas voulu le commencer avant les résultats. Je m inquiète des effets secondaires. Le dernier vaccin fait il y a 9 ans m a déclenché une rechute de six mois. Et la dernière fois que j ai pris Des antibiotiques ça n’a pas été non plus. J’aimerais savoir si vous avez des informations sur les effets des traitements anti covid. J habite en Andalousie depuis plus d’un an c’est compliqué pour moi de vous appeler. Si vous pouviez répondre à mon message j’apprécierai vraiment. Merci

  • Sylvie dit :

    bonjour,
    votre article est très intéressant.
    mais, vous ne dites pas par quoi remplacer les amalgames des dents et les couronnes sans se retrouver sans rien à la place ni avec des trous ????
    Je suis fibromyalgie depuis 2008 suite à un accident du travail , je me bats au quotidien en fessant travailler mes muscles ( marche, gym douce ou gym équilibre et mémoire) prix en charge par moi et kiné ( à sec que je n’ai plus car mon kiné partis à la retraite) je l’ai remplacé par kiné balnéo que je fessais déjà une fois par semaine et j’en ai mis 2 séances par semaines…..
    j’ai été mise en invalidité en 2011 pour fibromyalgie.
    Les douleurs sont la mais pour moi le plus dur est la fatigue que je n’arrive pas à géré trop importante ainsi que les problème de sommeil qui sont importante mais pas apnée du sommeil…..
    Quand j’ai eu le diagnostique en aout 2009 du syndrome de la fatigue chronique et fibromyalgie , ma pneumologue m’avait parlé que ça pouvait venir de mes dents !
    Et j’ai passé mon temps enfants chez le dentiste , j’ai plusieurs couronnes brigues ….. Et je me rappelle en 2008 avant mon accident du travail avoir eu une grosse rage de dents sous un brigues qui prends 3 dents avec chacune des racines …… qui m’a été traiter par antibiotique ….. et maintenant, j’ai souvent des problèmes avec mes gencives qui sont souvent enflammées qui m’engendre des douleurs dentaires comme si j’avais des abcès ???? plusieurs fois j’ai été chez le dentiste qui m’a prescrit des antibios et le dernier dentiste que j’ai vue ma dit que c’etait mes gencives et de faire soin de bouche et ça passe ….. mais pas d’autres conseil….. le problème les dentistes n’y connaissent rien en fibromyalgie ????
    J’aimerai bien savoir ou trouver un professionnel qui pourrait enlever les brigues et couronnes et amalgames des dents et les remplacer par quoi ?
    j’habite la région de grenoble !!!! et qu’il connaisse la fibromyalgie ?
    merci beaucoup
    c’est de plus en plus de trouver des professionnels de santé ……car ils partent tous à la retraite …… dentiste, kiné, pneumologue etc…..

  • valerie dit :

    Je viens de prendre connaissance de ce syndrome et cela a fait tilt chez moi. J’ai passé plus de 2 ans avec une fatigue extrême(je m’endors au volant de ma voiture dès 8h du matin, je dois passer 2 jours couchée après avoir tondu la pelouse…) et surtout des douleurs intenses sans pouvoir dire si elles étaient articulaires ou musculaires. Bien sûr d’autres symptômes comme les réveils toutes les 2h avec une bonne partie de la nuit sans dormir, la perte de mémoire immédiate, bref j’en oublie.
    J’ai fait des tas d’examens qui n’ont rien montré jusqu’à une scintigraphie qui a révélé un méningiome.
    Le méningiome n’a aucun rapport avec la sfd, la découverte est fortuite.
    Par contre il est peut-être lié à la prise d’androcur, on en parle beaucoup en ce moment.
    Il se trouve que par 2 fois j’ai eu ces crises de fatigues, et les 2 fois c’était à la suite de la prise d’androcur.
    Ce médicament pourrait-il déclencher la sfd ? Il est prouvé qu’il favorise l’apparition de méningiome alors pourquoi pas d’autres effets ?

    • Webmestre dit :

      Bonjour,
      Nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin traitant qui pourra vous renseigner sur votre état de santé.
      L’équipe de France Assos Santé

  • Godary dit :

    Bonsoir à tous et merci pour vos commentaires;j’ai60 ans et souffre de multiples pathologies depuis l’age de 8 ans..notament une scoliose importante traitée au départ par platres et corset pour finir par 2 interventions lourdes et hyper douloureuses ( surtout la deuxième) ,pose de tiges COTREL ET DEBOUSSET et greffe osseuse.A ce jour plusieurs fractures du matériel ‘tiges
    et crochets en titane et inox donc incompatible avec une IRM ) mais ça personne ne m’a prévenu!!maintenant comme le matériel est cassé et ne soutient plus la colonne je me retrouve hypercyphosée avec une insuffisance respiratoire et un traitement de fond .hypertension aussi mais sous traitement depuis 26 ans..une fibromyalgie depuis 20 ans qui me fait de plus souffrir surtout la nuit ou je suis réveillée par ces p…de crampes qui se declenchent des fois plusieurs fois la nuit et ou je suis obligée de me lever et attendre peut etre 1 quard heure avant qu ‘elles cèdent!En2008 un cancer du sein avec ablation du sein (pas de rayon a cause de mon insuffisance respiratoire) pas de chimio juste le tamoxiféne sur 5 ans.arret du taitement en 2013 et en 2017 pour couronner le tout on me diagnostique des métastases osseuses!!vous comprendez que je suis hyper fatiguée et que meme les toubibs pataugent sauf pour vous faire prendre tel ou tel médicaments souvent innéfficaces surtout contre la douleurs et je sais de quoi je cause..je ne suis pas dépressive depuis l’age de 8 ans je vis avec des douleurs..toutes sortes de douleurs et je tiens le coup mais c’est quand meme des fois trés dur alors je pleure et je me dis que de toutes façons ca ne pourra pas etre pire bon courage a vous tous qui souffrez vous etes des plus courageux et continuer de révez si cela vous aide…..

  • Bonjour,
    Je suis dans l’errance médicale depuis plusieurs années. Polyalgies ayant débuté après avoir fait une terrasse en béton avec nombreuses tendinopathies et traces de calcification, dont une épine calcanéenne (bien que si mise en évidence prépondérante du côté gauche, les 2 talons sont douloureux et je ne peux plus marcher pieds nus).
    Mes premières radios du dos (2002) indiquent une scoliose vertébrale étendue avec rotation des corps vertébraux essentiellement lombaires. Spondylolisthésis de L5 sur S1avec lyse isthmique bilatérale associée. Discret remaniement des espaces discaux dans la région haute favorisé par le trouble statique. Irrégularité de certains plateaux vertébraux traduisant des séquelles de Scheuermann. Pincement postérieur du disque L4-L5 de type discopathique. Parallélisme des plateaux du disque charnière avec amorce de baillement postérieur.
    Toutes mes analyses depuis ne montrent rien. IRM rachis cervical, rachis lombaire, sacro-iliaques en 2018 : Respect de la hauteur et de l’alignement des corps vertébraux cervicaux. Uncarthrose droite débutante débutante en C3-C4 et C4-C5. Le calibre du canal rachidien cervical est dans les limites de la normale. Canal lombaire osseux de dimension normale. Absence d’anomalie en L2-L3, L3-L4 et L4-L5 (la radio de 2002 indiquait un pincement ?). Discopathie dégénérative de L5-S1 débutante sans saillie discale focalisée ni conflit disco-radiculaire. Isthmolyse bilatérale de L5 (vue en 2002). Pas de signe de sacro-iliite. Pas d’anomalie inflammatoire.
    Scintigraphie osseuse (2018) : Discret renforcement un peu hétérogène de la fixation du sternum en rapport avec une variante scintigraphique sans connotation péjorative ; il n’existe pas d’hyperfixation particulière des articulations sterno-claviculaires sur les épaules. Discrète hyperfixation de l’extrémité supéro externe de l’articulation coxofémorale droite : réaction enthésique et/ou mécanique (ostéophytique). Renforcement inhomogène de la fixation des articulations sacro-iliaques de manière prédominante à droite ; cet aspect visuel ne se traduit pas sur un plan quantitatif (rapport D/G = 0,99). Examen scintigraphique objectivant une fixation hétérogène des 2 articulations sacro-iliaques, de manière prédominante à droite, non pathognomonique mais compatible avec une sacro-iléite rhumatismale.
    Les bilans sanguins sont bons (vitesse de sédimentation et CRP normales, HLA-B27 négatif).
    Sans parler de la coloscopie et gastroscopie elles-aussi normales (à l’exception d’un helicobacter pylori qui se promenait par là).
    Pourtant les douleurs sont là et ne me laissent quelques fois aucun repos (bien que mon sommeil soit profond et que je n’ai, en dehors des ronflements, que quelques épisodes d’hypopnées nocturnes), avec beaucoup de fasciculations sur l’ensemble des membres et une grosse fatigue au réveil.
    Samedi dernier, j’ai entrepris de tondre la pelouse (avec une tondeuse électrique – et non la thermique qui épuisait toutes mes forces à la démarrer). A la fin, je ne pouvais plus lever le bras gauche pour essuyer la transpiration sur mon front. Je n’arrivais pas à attraper un paquet de chips que ma fille me donnait pour reprendre quelques forces. Allité jusqu’au soir. Douleurs dans les bras et les jambes. Les doigts qui ne réagissent plus. Le dimanche, quelques efforts de fait mais la fatigue m’a vite rattrapé. J’étais complètement dans le brouillard. Lundi boulot mais d’énorme difficultés de concentrations, et me lever et marcher était très difficile. Aujourd’hui (mardi), ça va mieux avec une séance de kiné ce matin qui m’a bien soulagé mais la fatigue est toujours là et je ressens mon corps comme une masse pesante qui me fatigue.
    J’ai vu 2 rhumatos, rien. Un neurologue qui m’a fait une EMC et ne m’a même pas écouté alors que j’ai des fasciculations importantes et que j’ai par ailleurs des tremblements essentiels. Plus un médecin du sport qui ne m’a pas non plus aidé. Aujourd’hui je suis suivi par un centre antidouleur et pour le moment les seules actions sont un régime sans gluten et des neurostimulations TENS (que je ne fais plus parce que cela provoque encore plus de fasciculations). Je revois le docteur du centre antidouleur la semaine prochaine, mais honnêtement, je n’ai plus d’espoir que l’on trouve quoi que ce soit.
    En tout cas, à la lecture de cet article je me reconnais dans les symptômes, mais ceux-ci sont tellement communs à beaucoup de pathologies que je ne m’écrirais pas « eureka, c’est ça ». En attendant, je suis fatigué et j’ai mal. Mais si ce n’était que moi que le problème concernait, je continuerais à vivre avec malgré tout. Le problème c’est que cet état de fatigue et de douleur n’est pas compréhensible par l’entourage et me demande malgré tout de faire des efforts sans prendre conscience que je suis déjà à bout des efforts que je peux consentir…
    Ma femme est atteinte de rétinite pigmentaire et perd la vue. Elle attend de moi que je prenne le relais sur beaucoup de choses et est assez exigeante, me disant que je n’ai fait pas les efforts qu’il faut, que mes gémissements et ronflements nocturnes l’empêchent de dormir, que je devrais être plus proactif pour trouver des solutions et me demande, quand j’ai mal, si j’ai bien pris un anti-inflammatoire. Elle me dit que sa collègue qui a une sclérose en plaque arrive malgré sa maladie certainement pire que la mienne à faire plus que moi, qu’elle-même entreprends des démarches par rapport à son handicap et qu’elle doit trouver des solutions si je ne suis pas ou plus capable d’aller chercher quelques courses.
    Alors je suis quoi, je deviens quoi ? De la merde ?
    Ne pas mettre un nom sur une pathologie c’est usant. Pas pour espérer être soulagé, bien que ce soit absolument une priorité. Mais pour qu’on me comprenne et qu’on me laisse tranquille avec tous ses conseils « tu devrais faire ceci ou cela », « tu dois faire attention à ton poids et faire du sport », « les autres ils y arrivent, donc tu dois pouvoir le faire ». Et quand ça vient de l’entourage le plus proche, c’est très blessant.
    Quand on est fatigué au point que vous n’arrivez pas à suivre une conversation, on est accusé de ne pas écouter. Quand vous oubliez des choses, on vous accuse de ne retenir que ce que vous voulez bien retenir. Accusé de ne pas faire assez, de ne pas savoir gérer… et que la maison… et que les enfants… Et pourtant j’en fais, même plus que je n’en suis vraiment capable (je m’occupe des repas, me lève tôt pour préparer la gamelle de ma femme, nettoie la cuisine etc…). Mais si la serpillère n’a pas été passée depuis 15 jours que ceci ou que cela, j’en prends pour mon grade… Comme si c’était ma faute si je suis « malade ». Ou alors, si c’est un vrai problème, « pourquoi ne pas faire une démarche auprès de la MDPH etc… ». Les autres y arrivent, même ceux qui ont des vrais maladies auto-immunes diagnostiquées… Moi de moins en moins… Une grosse merde en fait… Fatigué et qui n’arrive pas à se reposer.
    Voilà le vrai quotidien quand on souffre de ça ou d’autre chose qui en a les mêmes symptômes mais dont on ne sait rien et dont on n’est même pas diagnostiqué. Vous devez le supporter, faire des efforts constants pour lesquels vous ne serez pas récompensés parce que personne n’aura idée de ce que cela vous aura coûté. Vous aurez même des reproches pour ne pas en faire assez alors que vous vous dépassez déjà tellement.
    Ne suis-je pas trop susceptible, ou ne prends-je pas trop de travers les reproches ? C’est fortement possible, mais quand on est fatigué, on veut juste se reposer et toute remarque parait vite déplacée. Dans ces moments, les « y’a qu’à, faut qu’on » sont tout simplement inaudibles. Et on ne comprendra même pas que vous n’êtes pas en mesure d’écouter, et ça vous enfonce encore plus.
    Est-ce qu’il faut du courage pour continuer ? Certainement. Au-delà de la fatigue et des douleurs, il faut passer par-dessus l’incompréhension et outre le fait de se sentir humilié. Mais il faut avouer que cela use encore plus comme un cercle vicieux.
    J’espère vraiment qu’on me trouve un diagnostic autre que la fibromyalgie (ou la maladie imaginaire) et que mon entourage pourra être sensibilisé à mon état (ce qui serait pour moi dans un premier temps le meilleur des traitements).

  • EnEconomieDEnergie dit :

    Lorsque le patient à le symptôme du Malaise Post Effort ( MPE) , il s agit de la maladie neurologique Encéphalomyélite Myalgique ( EM) reconnue par l OMS ( Organisation Mondiale de la Santé ).
    C est une maladie 100% physique , provoquée par une infection virale. Le système immunitaire est désorganisé , il a une mauvaise réponse , ce qui entraîne une désorganisation des autres systèmes du corps humain. L Encéphalomyélite Myalgique est donc une maladie immunitaire, neurologique, neuromusculaire, multi-systémique. Elle est toujours pas reconnue en France en mai 2021.
    Intéressez vous donc à ce que vivent les malades de l Encéphalomyélite Myalgique qui sont au stade Sévère de cette maladie . Demandez vous ce qui est fait pour eux , leurs prises en charges, les aides à domiciles , les traitements médicaux curatifs, leur qualité de vie au quotidien … Interrogez vous … Demandez vous si il est normal de vivre ce que vivent les malades EM , une vie avec aussi peu d humanité … Posez vous la question “où en est la recherche médicale scientifique sur la maladie neurologique Encéphalomyélite Myalgique “… Pourquoi tant d annees perdues en comparaison avec l épilepsie, la sclérose en plaque … Réfléchissons ! Agissons !

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