La fibromyalgie est un syndrome qui touche 2 à 3 % de la population en Europe, principalement des femmes à partir de 30 ou 35 ans. Ce syndrome associe des douleurs diffuses, c’est-à-dire généralisées sur tout le corps, une grande fatigue et des troubles du sommeil sous forme d’un sommeil non réparateur ou d’une insomnie récurrente en raison d’un sommeil perturbé par les douleurs. Ces symptômes peuvent être invalidants au point de ne plus pouvoir mener une vie normale, autant sur le plan privé que professionnel.

Les douleurs et la fatigue sont évidemment des facteurs de démobilisation à l’activité physique, ce qui peut entraîner un cercle vicieux et laisser glisser le malade vers une sédentarité non souhaitable, puisqu’elle est un facteur de risque de perte d’autonomie et de développer un surpoids, voire de l’obésité ainsi que d’autres maladies comme le diabète, des troubles cardiovasculaires, certains cancers, etc.

Malgré les douleurs, il est recommandé de marcher tous les jours et de pratiquer une activité physique 2 à 3 fois par semaine, le tout de façon lente et régulière, en respectant son rythme et ses capacités. En cas de besoin, les malades peuvent aussi s’engager dans un programme d’« activité physique adaptée » (APA) prévue pour la fibromyalgie qui, comme son nom l’indique, sera spécifiquement élaborée pour accueillir chaque malade, quel que soit son âge, son état de santé ou ses capacités physiques. Les éducateurs en APA sont formés pour organiser des séances, dans diverses disciplines, comme la marche nordique, la gym douce, le Tai-Chi, le yoga, la balnéothérapie, l’aquagym, la sophrologie, etc., et de faire en sorte que chacun, à son rythme et selon ses possibilités, puisse suivre le programme sans se faire mal, puisse progresser petit à petit, et puisse voir ses douleurs et sa fatigue diminuer.

Pour trouver un programme d’activité physique adaptée, renseignez-vous auprès :

• Des mouvements sportifs locaux dont les organisations multisports comme :
  – La fédération française Sport pour tous
  – La FFEPGV (Fédération Française d’Éducation Physique et de Gymnastique Volontaire)
  – Le groupe associatif Siel Bleu
• Des associations locales de patients
• Des réseaux sport santé bien-être de votre département
• Des Agences régionales de Santé (ARS) ou de la Direction régionale et départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion sociale (DRDJSCS) qui ont pour mission de recenser et de mettre à disposition du public les offres d’activité physique adaptée disponibles.

INTERVIEW DE CAROLE ROBERT, PRÉSIDENTE DE FIBROMYALGIE FRANCE

66 Millions d’Impatients : Quelles sont, pour la fibromyalgie, les activités physiques les plus pertinentes ? Est-il possible de les étendre encore davantage à des activités hors du champ « sportif » comme de la sophrologie, des balades en forêt, etc. ?

Dans la prise en charge de la douleur chronique fibromyalgique, selon les experts de l’EULAR (European League Against Rheumatism), la seule modalité thérapeutique qui peut être « fortement » recommandée en première intention dans la prise en charge de la maladie est justement l’exercice physique. En effet, celui-ci est reconnu par les études analysées comme significativement efficace contre la douleur et le handicap fonctionnel.

Les activités physiques les plus pertinentes sont les activités en balnéothérapie (aquagym, vélo dans l’eau, etc.), le vélo sous contrôle du kinésithérapeute lors de la phase de rééducation, la marche nordique… En fait, toute activité physique qui ne s’appuie pas sur la performance mais sur l’endurance, à doses contrôlées.

Cependant, au-delà de l’activité physique, les patients sont de plus en plus nombreux à avoir recours à des activités telles que l’acupuncture, l’hypnose, la relaxation, la sophrologie, mais il existe un frein financier pour les patients.

Par rapport aux besoins spécifiques des patients représentés dans votre association, quels sont les meilleurs indicateurs possibles pour évaluer si l’activité physique adaptée remplit bien ses objectifs ?

Dans le cadre de la prise en charge de la douleur chronique fibromyalgique, les meilleurs indicateurs sont ceux portant sur la qualité de vie et l’autonomie. Si la fatigue et le sommeil peuvent être améliorés, ceci influe directement sur l’humeur. Le ressenti du patient concernant la douleur chronique peut alors être nettement modifié.

Quels autres bénéfices peuvent apporter l’activité physique aux malades fibromyalgiques ?

En raison de la douleur chronique sur tout le corps les malades évitent les efforts. Cet évitement peut entraîner une prise de poids, un isolement social, une dépression réactionnelle contre lesquels il faut pouvoir lutter avec des outils adéquates.

L’activité physique adaptée, bien conduite, au début sous surveillance d’un kinésithérapeute ou d’un intervenant qualifié comme un enseignant APA, redonne confiance au patient. Il peut oser reprendre lentement une activité – de son choix – et apprendre à moduler ses efforts (suffisamment mais pas trop pour éviter d’aggraver les douleurs).

L’APA devrait faire partie intégrante d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient douloureux chronique fibromyalgique avec un suivi sur le long terme. En effet, une fois seul chez lui, sans un minimum d’accompagnement, le risque de « laisser tomber » les bonnes habitudes est grand.

INTERVIEW CROISÉE DU DOCTEUR RENEVIER, RHUMATOLOGUE, ET D’ERWIN PAVARD, EDUCATEUR EN ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE.

TOUS DEUX TRAVAILLENT AU CENTRE DE RÉADAPTATION FONCTIONNELLE APARC À ROSNY-SUR-SEINE ET ACCUEILLENT RÉGULIÈREMENT DES PATIENTS FIBROMYALGIQUES

66 Millions d’Impatients : Est-ce que l’activité physique augmente ou au contraire peut calmer les douleurs chez les fibromyalgiques ?

Dr Renevier : Ce n’est pas l’activité physique qui est en cause dans la fibromyalgie mais le mouvement qui créé des tensions douloureuses au niveau des articulations, des tendons et des ligaments. Chez les fibromyalgiques, ces tensions sont beaucoup plus douloureuses que chez une personne qui ne souffre pas de cette maladie, car les fibromyalgiques ont un seuil de sensibilité douloureux exacerbé.

Erwin Pavard : La douleur est diffuse sur l’intégralité du corps. Elle est généralisée et touche le dos, les membres supérieurs, inférieurs, etc. Il n’y a pas de localisation précise concernant les douleurs qui freinent la pratique d’une activité physique, mais c’est plutôt l’intensité des douleurs qui va décourager les patients.

En activité physique adaptée, on mesure d’ailleurs la douleur avant, pendant et après l’effort pour évaluer s’il y a ou non une variation de la douleur due à l’effort.

Certains exercices ont pour objectif de soulager les douleurs quand on fait par exemple des exercices de relaxation, en balnéothérapie notamment, ou des exercices de sophrologie.

Quel est l’objectif et quels sont les moyens déployés lors d’un programme d’activité physique adaptée à la fibromyalgie ?

Erwin Pavard : L’objectif quand on souffre de fibromyalgie est de proposer une activité lente et régulière. Si on adapte bien les exercices, les patients les supportent bien malgré les douleurs. La balnéothérapie est une très bonne indication, car grâce à l’apesanteur ressentie dans l’eau, on atténue les effets secondaires et les douleurs. La chaleur permet en outre d’augmenter le relâchement musculaire.

En réalité, on peut pratiquer n’importe quelle activité physique en adaptant l’intensité aux capacités de la personne et en évitant toute activité où il faut supporter des charges ou de travailler en « résistance ». La gym douce, telle qu’elle est pratiquée chez les seniors, et la marche lente et régulière sont par exemple tout à fait indiquées pour les patients souffrant de fibromyalgie.

Dr Renevier : Systématiquement, dans nos programmes d’éducation thérapeutique, on fait un bilan douloureux et on détermine avec les patients leur seuil de douleur pour pouvoir adapter le programme d’activité physique. On ne fera pas travailler de la même façon un patient un jour où l’intensité de sa douleur est à 9/10 et un autre jour où sa douleur est estimée à 6/10. Dans ce type de programme de rééducation en fibromyalgie, il est nécessaire que la prise en charge soit individualisée et de s’adapter à la personne, au jour le jour.

Y a-t-il un seuil d’intensité et de fréquence au-delà duquel l’activité physique est bénéfique aux malades ?

Erwin Pavard : Quand nous recevons les patients pour le programme de rééducation, qui dure entre 4 à 6 semaines, ils sont dans une phase aigüe de la douleur et dans les journées que nous leur proposons, il y a environ 2 à 3 heures d’activités physiques par jour, réparties entre la kinésithérapie, l’ergothérapie, la balnéothérapie et l’activité physique adaptée. C’est donc un programme assez chargé. A l’issue du programme, ils repartent chez eux avec des conseils d’hygiène de vie au sens large puisque les patients rencontrent également un diététicien, et le but du stage est bel et bien de les encourager à appliquer cette hygiène de vie à la maison.

En rentrant chez eux, on leur recommande de marcher au moins 30 minutes à une heure par jour ou de faire du vélo elliptique qui est également bien adapté à leurs capacités physiques. En plus de cette base d’activité physique quotidienne, il est conseillé de pratiquer au moins deux heures, chaque semaine, une activité douce régulièrement comme de la marche nordique, de l’aquagym (idéalement adaptée pour les seniors, sans quoi cela peut-être trop intensif), du pilates, du Tai-Chi, etc. Il y a beaucoup d’activités qui ne sont pas traumatisantes et conviennent aux fibromyalgiques. On insiste sur la marche en priorité, car cela ne demande pas de matériel, ni d’investissement financier. Dans les faits, l’engagement des patients à conserver un bon niveau d’activité physique à la sortie du centre de rééducation va aussi beaucoup dépendre de leur personnalité.

Un jour où un malade fibromyalgique ressent de grandes douleurs, est-il bénéfique qu’il sorte au moins pour marcher quelques minutes ou vaut-il mieux qu’il se repose ?

Dr Renevier : L’idéal est de sortir, ne serait-ce que pour prendre un peu l’air ou sinon de faire quelques étirements chez soi. En fait, dès lors que le patient est dans une zone de douleur qui lui laisse quand même la possibilité de se mettre en mouvement sans souffrance excessive, alors, toute pratique d’une activité physique douce, comme la gym douce, la marche lente et régulière, le tai-chi, la sophrologie, etc. sera bénéfique.

Il est important que les patients bougent dès qu’ils le peuvent, car le risque est que s’installe au bout d’un certain temps ce que l’on appelle une kinésiophobie, c’est-à-dire la peur des mouvements. L’objectif de l’activité physique adaptée est d’enseigner aux malades des mouvements très doux au départ, pour qu’ils ne craignent pas d’en faire régulièrement. Au fur et à mesure, on peut éventuellement augmenter l’intensité.

Le manque d’exercice physique chez les fibromyalgiques est-il une cause de comorbidités ?

Dr Renevier : Les comorbidités chez les fibromyalgiques sont fréquentes mais pas forcément liées au manque d’activité physique. Il y a plein de comorbidités liées aux symptômes associés aux trois critères principaux de la fibromyalgie, à savoir la douleur chronique, la fatigue et les troubles du sommeil. Dire que ces comorbidités, que ce soit les troubles cognitifs, digestifs, de la mémoire, de l’attention, etc. sont en rapport avec un défaut d’activité, on ne peut pas l’affirmer. En revanche, le défaut d’activité sûrement va entraîner une comorbidité fréquente associée à la fibromyalgie qui est un syndrome anxio-dépressif. Le fait de rester chez soi ne va pas améliorer l’aspect relationnel dans la vie des malades qui est difficile à gérer dans la fibromyalgie. C’est un rapport de cause à effet assez instinctif, ce dont je vous parle là n’est pas factuel.

Comment se passe une prise en charge dans un centre de réadaptation comme le vôtre ?

Dr Renevier : Nous accueillons des patients fibromyalgiques pour une hospitalisation complète de 4 à 6 semaines, dans une phase que l’on peut qualifier de burn-out. Ce sont généralement des femmes, puisque la maladie touche principalement les femmes, entre 30 et 50 ans, qui arrivent au bout de ce qu’elles peuvent supporter, à la fois sur le plan professionnel, sur le plan social et familial. En outre, elles errent depuis longtemps de médecins en médecins, prennent parfois plusieurs traitements antalgiques simultanément pour calmer leurs douleurs et ont besoin de sortir de ce cercle vicieux. Nous avons une approche pluridisciplinaire avec des médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs en activité physique adaptée, psychologues, diététiciens, etc.

En sortant du centre, il y a une amélioration au niveau de la douleur qui descend autour de 4/10 alors qu’elles entraient avec des douleurs extrêmes. On note aussi une amélioration des mouvements, de la résistance à l’effort et du sommeil. Il y a également un mieux-être psychique. Souvent, les patientes peuvent alors envisager la reprise d’une vie personnelle, voire d’une activité professionnelle, au moins en mi-temps thérapeutique.

Pour être pris en charge dans notre centre de rééducation, il suffit de faire une demande d’entente préalable auprès de la sécurité sociale et, en général, c’est accepté puisque dans les centres de rééducation, l’objectif est de proposer une prise en charge pluridisciplinaire de patients dont l’état de santé nécessite une réhabilitation ou une amélioration.

Il y a peu de centres de rééducation qui accueillent des personnes fibromyalgiques. Je pense pourtant que ce type de prise en charge individualisée et encadrée est nécessaire car en ville, pour obtenir un même résultat, cela serait très chronophage et obligerait à mobiliser de nombreux acteurs de santé.

Notre service va déménager en 2020 dans un tout nouveau centre qui s’appellera l’Oiseau blanc, à Mantes-la-Jolie, et où nous pourrons alors également accueillir des patients en hôpital de jour, ce qui nous permettra de recevoir plus de patients, avec une plus grande souplesse.

TÉMOIGNAGE DE MURIEL, 49 ANS, YVELINES

Cela fait 10 ans que je suis malade. C’est un rhumatologue qui m’a parlé en premier de fibromyalgie car j’avais mal partout. J’ai laissé trainer le problème car j’avais deux enfants et je mettais les douleurs sur le dos de ma fatigue, des grossesses, d’une opération que j’ai subie au niveau du dos. Au fur à mesure, j’ai eu de plus en plus mal aux articulations, et me rendant compte qu’il y avait un problème plus sérieux qu’une simple fatigue, j’ai consulté à nouveau et le diagnostic d’une fibromyalgie a été confirmé.

Avec les années, les douleurs et la fatigue s’accentuent. Je dors très mal car les douleurs, qui me font souffrir toute la journée, sont souvent encore plus fortes la nuit et me réveillent. J’ai vraiment mal partout et un peu plus au niveau du dos et des cervicales, car j’ai deux hernies à cet endroit.

Cela m’a peu à peu invalidé. Cela fait désormais deux ans que je ne travaille plus. Dès que je fais quelque chose qui sort un peu de l’ordinaire comme une sortie, le lendemain je suis épuisée, j’ai mal et je dois rester couchée. Il faut même que l’on m’aide parfois à me monter dans mon lit tellement je souffre. Cela dit, je continue à me battre pour continuer à faire au maximum comme tout le monde.

C’est d’autant plus difficile pour moi que j’étais très dynamique, très sportive. J’ai fait du roller en compétition et j’ai même été championne de France quand j’étais plus jeune. Me voir ainsi diminuée aujourd’hui est moralement très difficile. J’ai longtemps tenu, beaucoup travaillé malgré la maladie. Je ne l’écoutais pas. Je me suis effondrée en fait quand mes enfants ont pris leur indépendance et ont quitté la maison. Jusqu’alors, j’ai l’impression que malgré les douleurs, l’adrénaline me permettait de tenir. Il y a quatre ans, j’ai donc fait un malaise et je suis restée couchée 1 semaine. J’avais besoin d’aide pour tout, me lever, me laver, manger. C’était un burn-out complet. Aujourd’hui, j’évalue mon échelle de douleur moyenne quotidienne à 4/10 et les douleurs peuvent aller jusqu’à 6 à 8/10. Le pire est que je ne dors quasiment pas. En moyenne, je dors deux heures par nuit, et une bonne nuit pour moi c’est quatre heures de sommeil.

J’ai déjà suivi deux fois le programme du Dr Renevier au centre de réadaptation, en 2015 et en 2017, et je fais actuellement un troisième stage. À chaque fois je suis restée 3 semaines. La première fois, j’ai un peu mal vécu le fait d’être si longtemps hospitalisée mais la deuxième fois j’ai même regretté de ne pas rester plus longtemps. Il y a beaucoup d’activités tout au long de la journée. C’est assez dur à suivre, mais l’équipe est vraiment très compétente. Il y a d’abord la kiné le matin pendant une heure qui me permet de commencer la journée en me relaxant, ensuite on fait des exercices en balnéothérapie, vient une phase de repos et le déjeuner, puis l’après-midi je revois à nouveau la kinésithérapeute. Tout le monde est très à l’écoute. À la piscine, on adapte les exercices pour qu’ils soient très doux et que je n’ai pas mal. Je crois que c’est la piscine qui me plait le plus dans le programme. Dans l’eau, j’ai l’impression de revivre. Mes muscles se détendent, l’eau chaude me soulage. Les séances de kinésithérapie me font également beaucoup de bien. C’est tout en douceur. Certains jours, quand je me sens vraiment mal, la kinésithérapeute n’insiste pas, on ne fait pas d’exercices et elle me fait des petits massages par exemple pour que je me repose. Trois fois par semaine pendant le stage, on rencontre aussi une ergothérapeute. C’est très utile, on discute beaucoup du fonctionnement du corps, de la façon de faire les gestes du quotidien pour avoir moins mal. On est donc très sollicité mais tout se passe en douceur.

À la fin des deux stages, j’avais moins mal mais de retour à la maison, j’ai surtout du mal à me mettre en route le matin. Je me lève, j’essaye de faire un peu de ménage mais rapidement après je suis fatiguée et les douleurs m’empêchent de faire autre chose. Je ne vais pas à la piscine, car elle est trop froide pour moi pour y faire des exercices doux. En fait, malgré les conseils de l’équipe durant le stage, une fois rentrée à la maison, je n’arrive pas à me motiver toute seule. Je perds très vite les bénéfices des 3 semaines au centre malheureusement.

En attendant, par le biais du centre anti-douleur des Mureaux où je suis suivie, je vais pouvoir commencer des cours adaptés de Qi-Gong à partir de février. L’accès à des activités physiques adaptées va peut-être me permettre de me motiver et de continuer à poursuivre le travail fait au centre de réadaptation. Je suis même prête à aller à des activités physiques adaptées pour les personnes âgées si elles me conviennent. Pour aller mieux, je suis prête à tout !

Alors que l’activité physique est désormais reconnue comme un outil thérapeutique par la Haute Autorité de Santé (HAS), au même titre que le sont par exemple les médicaments, il y a un cas particulier où elle n’est pas recommandée, c’est pour le syndrome de fatigue chronique (SFC), ainsi que nous l’avions vu dans cet article de 66 Millions d’Impatients. En effet, le SFC se caractérise par une fatigue permanente, un sommeil non réparateur et également ce que l’on appelle des « malaises post-efforts », c’est-à-dire que lorsque les malades font une activité qui sort de l’ordinaire, ils s’écroulent de fatigue dans les 48 heures qui suivent cet effort supplémentaire. Ainsi que l’explique le professeur de Korwin, spécialiste en médecine interne et président du conseil scientifique de l’Association Française de Fatigue Chronique (ASFC), ce malaise post-efforts peut durer de quelques heures à plusieurs semaines et avoir lieu après un effort physique mais aussi émotionnel ou intellectuel.

Il n’est pourtant pas question de cesser toute activité physique, afin de ne pas sombrer dans la sédentarité et son cortège de maladies associées, mais il est nécessaire d’anticiper ses activités et de les adapter pour éviter les malaises post-efforts.

QUELQUES MOTS DE ROBERT SCHENK, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DE FATIGUE CHRONIQUE (ASFC) SUR L’ACTIVITÉ PHYSIQUE, ADAPTÉE OU NON, DANS LE CAS DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (SFC)

Il n’est pas évident de conjuguer activité et SFC puisque les experts de la maladie préconisent surtout le repos.

Les malades qui souffrent de SFC utilisent en fait un système de « Pacing », qui consiste à considérer qu’en se levant le matin ils sont comme une batterie qui ne pourra fournir qu’une quantité définie d’énergie.

Il faut donc arriver à connaître cette quantité, puis évaluer la part d’énergie requise pour chaque activité de la journée et faire le décompte pour ne jamais dépasser cette limite, sous peine de faire un malaise post-effort, qui est une spécificité de la maladie.

En revanche, beaucoup de nos adhérents se lancent vers certaines activités comme la sophrologie ou la méditation pleine conscience qui semblent leur amener de l’apaisement et pour certains une meilleure acceptation de leur état.

Pour l’instant, nous sommes plutôt dans la recherche de documents qui valident notre position pour éviter des souffrances inutiles aux malades.

Pour nous, c’est une hérésie de lancer un malade avec un SFC dans une activité physique, même si elle est adaptée. En revanche, les personnes souffrant de fibromyalgie sont eux plutôt aptes à suivre un programme d’activité physique adaptée… mais que faire alors des 40 % de malades atteints de SFC qui présentent aussi une fibromyalgie ?

• Retrouvez ici notre DOSSIER consacré à l’activité physique adaptée (APA)