Deuxième saison pour les mardis de la donnée de santé. Petit rappel, pour les béotiens : ces mardis sont un rendez-vous en ligne de 45 mn qui ont pour ambition d’expliquer, à partir d’un thème, et de manière tout à fait accessible, comment les données de santé peuvent contribuer à améliorer les traitements ou comprendre les parcours de soins.
La présentation est assurée par le Health Data Hub et les partenaires des différents programmes de formation citoyenne, dont France Assos santé, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) ou encore l’Assurance maladie.
Cette reprise de nos webinaires prend place dans une année charnière en ce qui concerne les données de santé et leur éventuelle réutilisation pour la recherche, avec l’arrivée courant 2024 de plateformes publiques d’information et d’exercice des droits. France Assos Santé sera mobilisée pour rappeler au public et aux communautés associatives en quoi le partage des données de santé est bénéfique en matière de santé publique. Les mardis de la donnée de santé participent de cet effort de pédagogie.
L’an passé, les 8 modules de notre programme inaugural, dédié à l’utilisation du Système national des données de santé et du partage des données de santé de l’Assurance maladie, ont cumulé plus de 4 500 d’inscrits. On vous espère aussi, voire plus nombreux encore, en 2024.
Pour commencer l’année, les 3 premiers rendez-vous s’articuleront autour de la thématique des Entrepôts des Données de Santé. Afin d’utiliser au mieux les diverses données générées et collectées par les établissements de soins (CHU, centres de référence maladies rares, centres de lutte contre le cancer, etc.), elles sont réunies dans un « Entrepôt de Données de Santé », pour des projets de recherche.
Concrètement, les données conservées dans ces entrepôts peuvent être utilisées pour 3 objectifs :
- Contribuer au pilotage et à l’orientation stratégique des établissements de santé ;
- Faciliter l’innovation et la recherche au sein de l’établissement ;
- Participer à des études mobilisant de multiples partenaires.
Si ces 3 nouveaux webinaires sont ouverts à tout public intéressé d’en savoir plus sur les données de santé, ils s’adressent aussi tout particulièrement aux représentants des usagers qui sont impliqués dans la gouvernance de ces structures. Ils complètent en effet les nouveaux modules de formation, ou diaporamas, d’ores et déjà accessibles en ligne sur le site du Health Data Hub, à l’exception pour l’instant du 3e et dernier module.
France Assos Santé a en effet mené avec le Health Data Hub une concertation d’un an pour mieux comprendre la place des usagers dans les comités de pilotage et les comités éthiques et scientifiques de ces entrepôts. Ce travail collectif avait abouti à la publication d’une fiche mission et avait précisé le besoin d’outils de formation accessibles sur ce que sont les entrepôts de données.
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