Après près de 60 personnes interrogées et 40 impliquées directement dans les différentes phases de leur concertation, France Assos santé et le Health Data Hub publient leur premier livrable : une fiche mission « Représenter les usagers en entrepôts de données de santé » pour accompagner cette mission émergente.
L’objectif de ce document est de mettre entre les mains des représentants des usagers ou d’association qui seraient intéressés ou sollicités pour prendre part à ces activités de représentation toutes les clés de compréhension pour se lancer dans de telles missions et pour guider leurs premiers pas. Ce format « fiche mission » est édité par France Assos Santé pour accompagner les missions de représentation émergentes qui ne bénéficient pas d’un cadre très prescriptif, comme nous l’avons fait précédemment pour la représentation des usagers dans les CPTS (Communauté territoriale de santé) et les DAC (Dispositif d’Appui à la Coordination).
Un entrepôt de données de santé c’est quoi ?
Afin d’utiliser au mieux les nombreuses et diverses données générées et collectées par les établissements de soins (CHU, centre de référence maladies rares, centre de lutte contre le cancer, etc.), elles sont souvent réunies dans un « Entrepôt de Données de Santé », pour des projets de recherche. Concrètement les données de ces entrepôts peuvent être utilisées pour différents buts :
- Contribuer au pilotage des établissements de santé
- Faciliter l’innovation et la recherche en interne à l’établissement
- Contribuer à des études mobilisant de multiples partenaires
Quelle place pour les usagers ?
De plus en plus d’établissements constituent des entrepôts de données de santé pour valoriser leurs données au bénéfice de tous et mettent en place les instances de gouvernance associées. La CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) requiert en effet que ces entrepôts comportent un comité de pilotage et un comité scientifique et éthique, ce dernier étudie les demandes d’accès aux données pour la réalisation des différents projets de recherche ou d’innovation. Dans ces comités scientifiques et éthiques est présent au moins un représentant des usagers ou d’association agrée, son rôle est de défendre l’intérêt des patients et l’intérêt public des projets menés avec les données, d’apporter un autre regard aux cotés des chercheurs, médecins, éthiciens, juristes, etc.
Objectif : une représentation des usagers juste et efficace
Afin d’accompagner les établissements et les délégations régionales France Assos Santé pour le recrutement de ces représentant et les soutenir dans leur prise de fonction, cette fiche mission se veut être une ressource pratique et accessible, dont le contenu a été co-construit au cours de 3 ateliers collectifs rassemblant usagers et professionnels. Elle sera complétée par des modules de formation citoyenne aux entrepôts de données de santé co-créée avec le Health Data Hub, et l’organisation de groupe d’échange de pratique à terme, pour répondre à l’ensemble des enjeux soulevés à l’occasion de la large concertation menée par le Health Data Hub et France Assos Santé.
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