Après un an de travaux, France Assos Santé et le Health Data Hub en partenariat avec PariSanté Campus organisaient un séminaire le 11 juillet pour revenir sur leur concertation collective autour de la représentation des usagers dans les comités ayant trait aux données de santé.
« Le recueil des données de santé pour les plateformes de données de santé met à nouveau en évidence une tension entre protection des données, respect de la vie privée (consentement libre et éclairé des patients) et contribution au bien commun (progrès médical et amélioration de la santé publique). ». C’est ainsi qu’évoque l’avis conjoint du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et du Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN) les tensions éthiques des infrastructures numériques qui rassemblent nos données.
Derrière ces notions de plateforme décrites dans l’avis du CCNE et proposant des services de données de santé, se trouvent des outils ou services que vous connaissez comme Mon Espace Santé ou Doctolib, etc. Mais surtout des organisations moins connues du grand public, comme les entrepôts de données de santé hospitaliers, le Health Data Hub (la Plateforme Nationale des Données de Santé), le Système National des Données de Santé, etc. Ces dernières existent justement pour pouvoir rassembler des données de santé et proposent divers services pour pouvoir les utiliser dans les meilleures conditions éthiques, pratiques et scientifiques pour la recherche médicale et l’amélioration du système de santé et de son pilotage.
Pour que les données collectées servent l’intérêt public, tout en respectant l’identité des individus et leurs droits, un cadre juridique a été mis en place par la CNIL, sous la forme d’une autorisation dédiée au cas par cas ou bien à travers le respect d’un référentiel de conformité des entrepôts de données de santé. Ce référentiel récent (octobre 2021) qui résume les bonnes pratiques à adopter inclut par exemple une gouvernance définie, rassemblant professionnels de santé, chercheurs, juristes, éthiciens et représentants des usagers ou d’associations.
France Assos Santé s’est associée au printemps 2022 au Health Data Hub, suite au recueil de difficultés de terrain pour les représentants des usagers qui participaient à la gouvernance d’entrepôts de données de santé. Avec l’objectif de documenter et comprendre comment la participation des représentants des usagers se concrétise dans ce cadre, défini par la CNIL, et d’œuvrer à améliorer et outiller cette participation. Pour faire réellement de ces entrepôts de nouveaux espaces de démocratie en santé dans le champ des données de santé et de leur utilisation nous nous sommes donc attachés à reconstituer le panorama des pratiques et à esquisser un horizon collectif partagé par les différents acteurs, usagers et professionnels. Nous avons ainsi réalisé une large concertation rassemblant représentants des usagers et équipes des entrepôts, organisée avec le support d’un cabinet de concertation citoyenne (Etat d’Esprit Stratis) et avec le soutien de la CNIL. Près d’un an après, ce sont plus d’une vingtaine de consultations individuelles, une dizaine d’ateliers collectifs et réunions de relecture qui ont permis de définir les contours de livrables pratiques pour répondre aux besoins de tous et surtout les co-construire. En particulier une fiche mission à retrouver ici et des modules de formation citoyenne à retrouver ici et un panel de services détaillés et mis en place prochainement.
Pour clore cette année de travaux collectifs, nous revenions sur la démarche et ses résultats lors d’un séminaire organisé le 11 juillet, en partenariat avec PariSanté Campus. L’occasion de revenir sur ce qui a rassemblé l’ensemble de ces acteurs autour d’une même volonté de construire une représentation des usagers plus pertinente et efficace au service de l’utilisation éthique et scientifique des données.
Retrouvez les interventions des représentants des usagers et des organisateurs de cette concertation :
Jacques Walsh, représentant des usagers, AP-HP : « Les entrepôts de données de santé portent des espoirs d’une meilleur utilisation des données pour les usagers. Pour nous il s’agit de développer la connaissance de nos maladies, d’accélérer la mise au point des traitements et des nouvelles prises en soins, de mieux comprendre nos parcours de santé pour les optimiser. Il est également essentiel de bien comprendre le cycle souvent fragmenté des données, autant pour s’adresser aux usagers que pour mettre en avant l’importance de ces entrepôts. »
Alain Olympie, représentant de France Assos Santé au Comité Stratégique des Données de Santé : « Il y a un défi aujourd’hui pour construire cette démocratie en santé dans les données de santé, mais tous ces travaux et échanges ont montré la preuve de l’utilité du regard des usagers. Dans cet écosystème complexe, il est essentiel d’avoir cet accueil des usagers et leur participation effective pour pouvoir progressivement ouvrir plus largement aux citoyens ces enjeux. Le devoir de transparence dans le partage des données de santé passe donc notamment par-là, les représentants des usagers dans les entrepôts y contribuent pleinement et activement. »
Arthur Dauphin, chargé de mission numérique en santé France Assos Santé « On ne soupçonnait pas quand on s’est posé il y a un an ces questions, l’ampleur que prendrait cette concertation, autant sur l’enthousiasme sur l’engagement des tous les acteurs qui ont participé. Il y a bien eu une prise de conscience pour avoir les usagers autour de la table, et une vraie dynamique assumée y compris par les équipes des entrepôts de données de santé pour prolonger ces réflexions collectives autour d’actions de sensibilisation autour des données de santé e des enjeux de leur partage. »
Caroline Guillot, directrice citoyenne HDH : « Ce séminaire c’est l’occasion de remercier encore tous les participants à cette concertation, qui était une étape de dialogue nécessaire, pour se comprendre et éviter les tensions qui peuvent subsister dans un système qui reste complexe. La fin de cette concertation n’est pas une fin en soit, nous continuerons à faire vivre un dialogue continu et à faire vivre les outils qui ont été produits. »
Hélène Guimiot-Bréaud, Cheffe Santé de la CNIL « Il y a une volonté très forte de la CNIL d’inclure des représentants d’usagers dans les comités scientifiques et éthiques des entrepôts de données de santé car il faut que les usagers qui sont les premiers concernés par l’utilisation de leurs données puissent s’intéresser à ce qui est fait avec les données qui les concernent et être impliqués. »
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