Occuper et s’occuper à distance de nos aînés isolés

Qu’ils vivent à domicile ou en EHPAD, qu’ils soient en pleine forme ou aient des problèmes de santé, on peut difficilement s’empêcher de s’inquiéter pour nos aînés isolés du fait de la crise sanitaire. Ont-ils besoin qu’on les appelle davantage, faut-il s’inquiéter s’ils semblent s’ennuyer par rapport à d’habitude, si oui, que peut-on leur proposer ?
Pour y répondre, 66 Millions d’Impatients a établi une petite liste d’idées à explorer et a également fait le point sur la situation des EHPAD avec Céline Paris-Zapata, psychologue clinicienne et psychothérapeute et qui a fait partie d’une conférence territoriale Pays basque France et Pays basque Espagne. Elle rappelle qu’il est important de ne pas faire de discrimination sur le seul critère de l’âge. Le niveau de dépendance, notamment de perte d’autonomie du côté des capacités cognitives est davantage à prendre en considération pour juger de la fragilité éventuelle d’un aîné isolé.

66 Millions d’Impatients : Comment sont vécus chez nos aînés isolés, cette crise sanitaire et les confinements ?

Céline Paris-Zapata : Le 1er confinement correspondait plus à une « crise », avec pour spécificité qu’il semblait y avoir un début et une fin. Avec le second confinement, nous sommes dans ce que l’on appelle « la clinique du trauma ». Cette fois, il y a une forme de répétition, sans date de fin annoncée, et le fait que l’on soit en automne et non plus au printemps, a changé également notre état d’esprit. Les gens sont d’humeur plus tristes. Ils cherchent moins le lien social que lors du premier confinement. Il y a un isolement psychique qui s’est installé.
Les gens isolés pendant ce deuxième confinement ont l’impression d’être pris comme un hamster dans une roue. L’entrave des libertés, l’impossibilité de vivre sa vie comme d’habitude sont également très déroutants même lorsque cela ne change pas forcément beaucoup nos habitudes de vie. Enfin, la crainte d’être contaminés par le coronavirus reste importante chez les personnes âgées qui se savent plus vulnérables face à cette maladie.
Depuis le début de la crise sanitaire, on a remarqué que les personnes âgées qui n’ont pas de problème de perte d’autonomie particulière, notamment de troubles neurodégénératifs, ont volontiers continué leurs activités collectives à distance, grâce aux outils numériques. Cela a bien fonctionné durant le 1er confinement. Le second confinement semble plus inscrit cependant dans un sentiment d’épuisement qui freine un peu la motivation de certains.
Le premier confinement a été, même en population générale, marqué par de la sidération et a suscité beaucoup de créativité. Le second confinement semble plus difficile à vivre pour tout le monde.

66 Millions d’Impatients : Est-ce que l’on perçoit le temps et l’ennui différemment quand on vieillit ?

Céline Paris-Zapata : La perception de l’ennui est liée à l’histoire de sa vie. Si à 30 ou 40 ans on s’ennuyait déjà, il y a peu de chance que cela change à 80 ou 90 ans. Mais avec l’âge, contrairement à ce que l’on peut penser, on a moins de temps disponible. D’une part parce que les actes de la vie quotidienne se font plus lentement et prennent donc plus de temps, et d’autre part, parce que certains d’entre nous vont avoir résolument envie de prendre leur temps une fois à la retraite et ne plus se presser pour tout systématiquement.
En outre, le passage à la retraite marque souvent une ouverture à de nouvelles activités ou à une plus grande disponibilité pour les petits-enfants, voire pour des ainés devenus dépendants.
Ce rapport au temps est différent pour les personnes qui souffrent de troubles cognitifs ou neurodégénératifs car un des symptômes de ces troubles est justement une désorientation temporo-spatiale. Dans la majorité des cas, ils sont dans une temporalité différente de la nôtre. L’apathie, c’est à dire l’absence d’envie, peut aussi faire partie de leurs symptômes, mais cela ne veut pas dire pour autant que ces patients lorsqu’ils sont apathiques, s’ennuient. Ils peuvent se satisfaire de la simple animation qui règne autour d’eux, tant que cette animation répond à leurs rituels et s’inscrit dans l’apaisement.
Notre représentation de l’ennui est souvent liée à la notion d’absence. Aujourd’hui quand on a 40 ou 50 ans, vivre en confinement sans téléphone ou télévision nous paraît difficile. Cependant une personne de 80 ou 90 ans a vécu une partie de sa vie sans télévision, ni téléphone. Vivre sans stimuli extérieur systématique est moins compliqué pour elle. Il est important se méfier et éviter de projeter nos représentations de l’ennui sur nos aînés. On sait par exemple que les aides à domicile peuvent laisser volontiers la télévision allumée lorsqu’elles partent. Or souvent, les personnes âgées aidées ne la regardent pas, mais c’est en réalité rassurant pour l’aide à domicile d’avoir le sentiment de laisser la personne dans une activité, regarder la télévision, en partant que sans rien faire.
Si pendant les semaines de confinement, nos ainés isolés manifestent de l’ennui, il vaut mieux chercher à savoir s’il s’agit d’un simple constat qu’ils expriment, si cela relève d’un ressenti confortable ou inconfortable, ou si c’est une façon de formuler une attente. Il ne faut pas hésiter à poser la question.

66 Millions d’Impatients : S’ils expriment le besoin que l’on s’occupe davantage d’eux, même à distance, que peut-on proposer à nos aînés isolés ?

Céline Paris-Zapata : Les personnes âgées ont tendance à aimer les mêmes choses que ce qu’elles ont aimées tout au long de leur vie. Si elles appréciaient les jeux de cartes ou de société, lire, les actualités politiques, la randonnée ou le cinéma, elles continueront à s’y intéresser. On peut alors essayer, à distance de trouver des manières de leur permettre de continuer leurs activités préférées. En revanche, il est inutile de forcer une personne âgée à se mettre à lire ou à jouer aux échecs si elle n’a jamais manifesté de goût pour ce type d’activités. Il faut bien comprendre qu’être âgé, c’est être dans la continuité de sa vie.
Il est important, en ce moment, de trouver des supports d’intérêts qui ne soient pas anxiogènes. Il faut peut-être envisager de proposer de changer quelques habitudes, comme en matière de programmes télévisés et éviter, par exemple, de trop regarder les informations qui peuvent être perçues comme démoralisantes.
Si l’on ressent le besoin d’augmenter le rythme des appels téléphoniques, cela vaut la peine d’en parler ensemble. On peut aborder la question de cette manière : « Puisque tu ne peux plus faire toutes tes activités et que tu vois moins de monde, est-ce que cela te plairait que je t’appelle davantage ? ».  Il faut comprendre que si les enfants se mettent à appeler tous les jours un parent âgé, qu’il vive à domicile ou en EHPAD, alors que jusque là ils ne l’appelaient qu’une fois par semaine, ce parent peut se trouver en difficulté pour trouver le temps, le sens et l’énergie de répondre.

66 Millions d’Impatients : Vous avez fait partie d’une conférence territoriale Pays basque France et Pays basque Espagne sur la situation en EHPAD et à domicile des personnes âgées et la place des familles. Comment se sont déroulées les activités en EHPAD au cours de ces deux confinements ?

Céline Paris-Zapata : En EHPAD, le premier confinement a été marqué par l’arrêt complet de toutes les visites extérieures et cela a suscité une vraie créativité pour maintenir les relations entre les familles et les résidents. Il y a eu d’une part des supports internes aux EHPAD avec des activités pour les résidents qui respectent le fait qu’il faille maintenir les gestes barrières et la distanciation, en proposant notamment des activités en chambre. Certains soignants ont fait par exemple des soins esthétiques aux résidents. Là où je vis et travaille, des tablettes numériques ont été distribuées par le département. Des rituels téléphoniques ou en visio ont été instaurés pour communiquer avec les proches. Certains établissements ont mis en place des groupes dédiés sur les réseaux sociaux pour donner des nouvelles de la vie de l’EHPAD. Ce type d’organisation s’est d’ailleurs souvent pérennisé et leur animation a parfois été reprise par les familles elles-mêmes. Les équipes soignantes ont fait leur possible pour maintenir les rituels qui avaient lieu entre les familles et les résidents, en apportant par exemple aux résidents le type de gourmandises que les familles avaient l’habitude d’offrir à leurs proches. Le confinement a été bénéfique en cela qu’il a permis de se recentrer véritablement sur les attentes des résidents.
Au second confinement, la fermeture des EHPAD aux visites extérieures dépendaient du fait que l’établissement présente ou non des cas de Covid en son sein. L’entraide entre les familles s’est renforcée avec la crise sanitaire de sorte que si une famille ne peut pas passer voir autant qu’elle le voudrait, d’autres familles se relaient pour avoir une attention pour les autres résidents lors de leurs visites.
Paradoxalement, les personnes qui souffrent de troubles cognitifs sont un peu protégées de ce qui se passe à l’extérieur. On a pu remarquer, dans les services qui accueillent des personnes avec des troubles neurodégénératifs sévères, que l’arrêt des visites extérieures n’a pas modifié leur état de santé, et a été parfois relativement apaisant. En effet, ces patients ont besoin de rituels et le ralentissement des allers et venues étaient finalement sécurisant pour eux.

66 Millions d’Impatients : Malgré la distance imposée par la crise sanitaire, comment être présent à nos aînés isolés qui souffrent de troubles cognitifs ?

Céline Paris-Zapata : Il est favorable d’essayer de leur offrir une unité de temps, d’espace et de personnes. Le principal est de se mettre à l’écoute de nos ainés isolés. Un bon moyen sûrement pour y parvenir est de ritualiser les contacts, les appels. Il ne faut pas forcément chercher à leur proposer, voire leur imposer, de grands changements pour les occuper ou s’occuper d’eux par crainte qu’ils ne s’ennuient. C’est déjà assez inconfortable pour chacun de nous ce que l’on traverse en ce moment, et des changements supplémentaires, aussi intéressants soient-ils, peuvent être perturbants, voire anxiogènes pour des personnes présentant des troubles cognitifs. Il est surtout important d’être présent, à l’écoute et sur une temporalité que l’on va pouvoir maintenir sur la durée. Il est ainsi préférable, par exemple, d’appeler plutôt 2 fois par semaine que tous les jours pendant une semaine puis de ne plus appeler du tout la semaine suivante.
Se situer du côté de la personne âgée qui commencent à avoir des troubles de la mémoire, c’est rester à son écoute même si souvent elles peuvent raconter toujours un peu les mêmes histoires. En tant que famille ou aidant, on peut avoir le sentiment qu’il faut les stimuler pour passer à autre chose. Cependant, ce n’est pas toujours possible, et il n’y a d’ailleurs pas forcément besoin de passer à autre chose. Si les personnes évoquent des situations ou des souvenirs tristes ou angoissants, c’est peut-être aussi qu’elles ressentent le besoin de les exprimer, comme une sorte d’exutoire. Prendre des nouvelles à distance d’une personne qui a des troubles cognitifs ou neurodégénératifs n’est pas forcément une conversation qui rassure ou ressource l’appelant. Il est le plus souvent nécessaire d’accepter qu’il n’y ait pas forcément d’interactions.

66 Millions d’Impatients : Comment bien utiliser le téléphone et la visio avec nos aînés ?

Céline Paris-Zapata : Nos aînés se sont plutôt bien adaptés aux outils numériques. Les appels avec une webcam peuvent même aider les personnes âgées, parfois un peu confuses, à comprendre plus rapidement qui les appelle.
Pour les personnes avec des troubles cognitifs, il est plutôt important que les appels téléphoniques ou en visio durent peu de temps mais que cela soit régulier et il est nécessaire également que ces personnes soient accompagnées par un tiers pour les aider à manipuler les outils numériques et à se resituer dans le contexte.
Il est préférable de privilégier les appels le matin, car pour certaines personnes âgées, la fatigabilité apparaît dès l’après-midi et plus encore le soir. Cet état pourrait inquiéter les appelants et mettre en difficultés leur proche âgé. Le téléphone fixe est également préférable car la qualité du son est meilleure. C’est aussi la raison pour laquelle il est nécessaire que l’appelant évite d’utiliser la fonction micro pour téléphoner.
Sur le fond, il est adapté de poser des questions simples sur la vie quotidienne. Les questions ouvertes sont à limiter, surtout quand il s’agit d’aînés qui commencent à avoir ou ont déjà des troubles cognitifs. Il est en effet plus difficile pour eux, de répondre à une question générale du type « Qu’as-tu a fait cette semaine » ou « Comment vas-tu ? », que de répondre à des questions précises du type « Est-ce que tu as eu le temps de cuisiner aujourd’hui ? », ou « As-tu pu suivre ton émission préférée ? ». Poser un cadre précis dans la conversation est bien plus rassurant pour la personne appelée. Le mieux est même de partir de sa propre expérience pour l’amener à parler de la sienne, comme par exemple : « Je suis allée au marché ce matin et je prépare tel plat. Et toi, es-tu sortie aujourd’hui ? ».
Rappelons enfin qu’en population générale, le temps d’attention soutenue est environ de 10 minutes par heure chez les adultes, et que ce temps a tendance à se réduire avec l’âge. Il n’est donc pas utile de rester trop longtemps au téléphone. Le principal est de maintenir des appels réguliers.

Quelques idées à explorer pour nos aînés isolés

Les journaux familiaux connectés
Idéal pour les grands-parents qui ne sont pas familiers des outils numériques et ne sont pas sur les réseaux sociaux. Ces journaux familiaux sont des applications qui proposent aux membres d’une même famille d’alimenter un compte en ligne, avec des photos, des textes, à partir de son smartphone ou de son ordinateur. Une à 4 fois par mois, selon les applications et abonnements choisis, une mise en page sur un support « papier » est élaborée, comme une petite gazette, puis elle envoyée par voie postale au(x) grand(s)-parent(s) de son choix. C’est un système qui fonctionne par abonnement. Comptez entre 6 et 20 euros environ, selon les plateformes et les formules. Vous pouvez par exemple jeter un œil sur : My tribu News, Famileo ou Neveo.

Jeux et conférences en ligne
Pour dynamiser sa mémoire, il y a par exemple les jeux proposés par la plateforme Dynseo, qui a mis au point un programme de jeux de mémoire adaptés aux personnes souffrant de troubles cognitifs. Pour les personnes spécifiquement touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, il y a également les jeux développés par Le Temps de jouer, dont l’outil ludique et thérapeutique MEMOSTORE, qui propose de plonger les malades grâce à des images et des sons, dans les décennies du siècle passé, des années 1950, aux années 2000. Le jeu se joue sur tablette ou PC grâce à un abonnement.

 

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