La fratrie face au deuil périnatal

Tout deuil peut avoir des conséquences sur la vie des enfants qui y sont confrontés. Le deuil périnatal n’échappe pas à cette règle pour les aînés qui ont perdu un petit frère ou une petite sœur avant sa naissance ou lors des premières heures ou premiers jours après sa naissance.

Il est donc important d’accorder, aux sœurs et aux frères aînés, une attention particulière dans la traversée de cette épreuve pour qu’ils puissent cheminer et exprimer librement leurs ressentis qui ne vont pas forcément être ceux des parents eux-mêmes.

Le deuil périnatal est malheureusement encore un sujet difficile à aborder ! Or ne pas parler des sujets tristes, cela revient souvent à générer du silence, voire des tabous, et à laisser les familles seules face à leur chagrin et leurs difficultés. Souvent, l’entourage ne sait pas comment réagir et il arrive que certaines personnes ne comprennent pas toujours, ainsi que le dit Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA : « Pourquoi tant pleurer puisque l’enfant a aussi peu vécu ? ».

Pour aider les familles après le décès d’un tout-petit, l’association SPAMA (Soins palliatifs et accompagnement en maternité) a édité deux ouvrages destinés plus particulièrement à la fratrie :

• Le premier est un petit livre intitulé « La Vie de Gabriel ou l’histoire d’un Bébé Plume », écrit par Katia Fouletier-Faurie, qui a perdu son fils Gabriel à la naissance, alors qu’elle était déjà maman de Louise et Agathe. C’est un livre plein d’illustrations à lire en famille.
• Le second, qui vient de paraître, est un cahier de dessin intitulé « Un bout de chemin en famille ». Il a été écrit par Isabelle de Mézerac et Céline Ricignuolo, psychologue clinicienne et présidente de l’association CLEPSYDRE (Communication, lien, échanges des psychologues de réanimation de l’enfant).

INTERVIEW D’ISABELLE DE MÉZERAC, PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION SPAMA ET CO-AUTEURE DU CAHIER DE DESSIN « UN BOUT DE CHEMIN EN FAMILLE »

66 Millions d’Impatients : Au moment d’un deuil périnatal, est-ce qu’un accueil est prévu à l’hôpital pour les éventuels sœurs et frères ?

Isabelle de Mézerac : La reconnaissance du deuil périnatal est récente, puisqu’en France elle date des années 2000. Aujourd’hui, l’importance de ce deuil est bien connue de la majorité des soignants. Tous ne sont pas forcément « formés » à la prise en charge du deuil périnatal mais ils sont au moins sensibilisés à l’accompagnement des familles dans ce contexte. Désormais, dans de nombreux services de néo-natalité ou de maternité, les soignants ont appris à faire de la place aux aînés. Il y a souvent un ou une psychologue qui peut accompagner les mamans face au décès de leur bébé. Mais on ne propose pas toujours cet accompagnement, souvent par faute de temps et/ou de moyens, aux papas, ni à la fratrie, alors que certains pourraient en avoir besoin.

Le deuil périnatal vécu par la fratrie est-il le même que pour les parents ?

C’est une question qui nous intéresse beaucoup dans notre mission d’accompagnement des familles. Bien évidemment, le deuil périnatal a un impact qui va bien au-delà des parents et touche la famille élargie. Les sœurs et frères de ce bébé sont forcément affectés, dans leur statut d’aînés tout comme ils peuvent l’être, lorsque leurs parents traversent une difficulté de vie (chômage, maladie…). De fait, on ne peut pas imaginer que le décès d’un tout-petit ne les perturbe pas, même si cela se passe pendant la grossesse et que les aînés n’ont donc jamais vu ce petit frère ou cette petite sœur qui devait agrandir la famille. Face à des événements douloureux, les enfants n’ont cependant pas forcément les mots pour dire ce qu’ils ressentent. Ils sont en outre inquiets face aux émotions de leurs parents.

Il y a donc bel et bien un deuil chez les aînés mais c’est un deuil à leur mesure, qui n’est pas équivalent à celui des parents. C’est un deuil face à l’absence de celui qui devait arriver et trouver sa place dans la famille, à leurs côtés.

Les grandes sœurs et les grands frères peuvent être perdus par rapport à ce qu’ils ressentent ?

Oui, bien sûr ! Ils attendaient ce petit frère ou cette petite sœur mais ils peuvent vivre cette attente avec des sentiments très ambivalents : jalousie, peur de ne plus être aimés par leurs parents, inquiétude… tout cela mêlé à de la joie. Et puis, ils ne comprennent pas forcément pourquoi cette petite sœur ou ce petit frère n’est pas là à la maison. Certains enfants qui avaient craint l’arrivée de cet enfant peuvent même s’imaginer que c’est de leur faute s’il est décédé. C’est ce que l’on appelle le pouvoir de la pensée magique chez les enfants qui croient par exemple qu’une catastrophe arrive car ils se sont mis en colère ou n’ont pas été gentils.

Il était donc important de s’intéresser à cette fratrie et de créer pour eux un outil qui leur permette d’exprimer, sans retenue, toute l’ambivalence de leurs émotions, mais aussi pour qu’ils comprennent qu’ils ne sont pas responsables de la mort du bébé et qu’il est normal que leurs parents aient du chagrin.

Les parents comprennent-ils que les ressentis des frères et sœurs sont différents des leurs, face à ce deuil ?

Pas toujours ! Parfois certains parents vont tellement mal qu’ils peuvent avoir tendance à faire peser leur propre chagrin sur leurs aînés.

Lorsque les aînés sont déjà grands et que leur attente était grande face à l’enfant à venir, certains parents imaginent que leur deuil est le même que le leur.

Bien entendu, tout cela est involontaire de la part des parents, mais comment soutenir et comprendre ses ainés quand on va soi-même très mal, comment trouver les mots justes ?! C’est loin d’être simple…

Le cahier de dessin permet d’aborder des sujets délicats dont on ne sait pas toujours parler aux enfants ?

Tout à fait, il est important de leur expliquer ce qu’est la mort, dans des termes adaptés mais avec justesse, sans utiliser de métaphores puisque les enfants prennent tout au premier degré. Nous avons consacré une page entière du cahier de dessin pour en parler. Cette page a été largement complétée par des parents de l’association qui ont traversé un deuil périnatal alors qu’ils avaient déjà un ou plusieurs enfants. Je me souviens d’une maman qui m’a dit qu’elle avait expliqué à plusieurs reprises à ses enfants que lorsque l’on est mort, on n’a plus mal. Nous l’avons donc ajouté dans le cahier. Ce sont des faits qui paraissent évidents aux adultes mais qui peuvent être source d’angoisse chez les enfants.

Enfin, il faut aider les aînés à prendre conscience des ressources qui existent autour d’eux et bien leur faire comprendre que si papa et maman sont tristes, fatigués ou occupés ailleurs, cela ne veut pas dire qu’ils ne les aiment plus.

Chaque page a été longuement réfléchie pour soutenir les fratries dans ce qu’elles peuvent connaître.

Il est important de ne rien cacher aux enfants ?

Pendant longtemps, on a pensé préserver les enfants en les éloignant du drame, mais en fait, on ne les protège pas en ne leur expliquant pas la réalité. Il n’est d’ailleurs pas incongru de leur proposer de voir ce petit frère ou cette petite sœur après son décès, si cela est possible bien sûr et si c’est leur souhait et la demande des parents. Souvent les enfants s’ajustent aux réactions des parents et cela peut se passer très simplement pour eux. Bien évidemment, ce sont des visites qui se préparent. On explique aux enfants comment cela va se dérouler, on les accompagne et on reste présent pour accueillir ensuite leurs questions et leurs émotions. Leur montrer le bébé mort, en leur expliquant qu’il ne bouge plus, qu’il ne respire plus, est un moyen pour les aider à intégrer cette douloureuse réalité et ne pas laisser leur imagination fantasmer…

Comment l’enfant peut-il s’approprier le livre « La Vie de Gabriel » et le cahier de dessin ?

« La Vie de Gabriel » a été imaginé comme un livre à lire en famille. Quand on veut expliquer quelque chose à un enfant, le support d’un livre à découvrir en famille est souvent idéal. C’est d’ailleurs ce que de nombreux parents font, pendant la grossesse, pour parler à un grand frère ou une grande sœur de l’arrivée prochaine d’un bébé à la maison. Les enfants adorent qu’on leur lise des histoires.

Dans le cadre du deuil périnatal, même si le sujet est terriblement triste, l’idée est de faciliter cette parole difficile en famille.

Pour le cahier de dessin, c’est très différent. Le principe est que chaque enfant de la fratrie puisse avoir le sien. Que l’enfant sache lire ou pas, l’idéal est que les parents abordent ce cahier avec lui et lui expliquent que ce cahier est fait pour lui, pour qu’il exprime librement ce qu’il ressent. Il n’est pas non plus question de lui imposer ce cahier s’il n’en veut pas.

Ce cahier est comme un confident pour l’enfant. Il doit être rempli en plusieurs fois, lui servir de compagnon de « route ». L’enfant peut le garder et le reprendre de temps à autre, si besoin durant plusieurs années. Si l’enfant est trop petit pour le remplir au moment du décès du bébé, il se peut qu’il en ait besoin quelques années après. Chez l’enfant, le processus du deuil se fait par étapes jusqu’à l’âge adulte, selon ce qu’il intègre petit à petit sur la représentation qu’il se fait de la mort notamment.

OÙ TROUVER LE LIVRE ET LE CAHIER DE DESSIN ?

« La Vie de Gabriel » et le cahier de dessin « Un Bout de chemin en famille » sont en vente sur le site de l’association SPAMA aux prix respectifs de de 10 € et 5 €. L’ensemble des bénéfices sont versés au profit de l’association.

À LIRE, DES MÊMES AUTEURS OU SUR CE THÈME :

• « Un enfant pour l’éternité » d’Isabelle de Mézerac – Editions du Rocher
• Guide « Le petit frère de Lili est né mais il n’est pas à la maison » – Editions Sparadrap
• « Blessures » de François-Xavier Perthuis – Editions l’Hamattan

L’association SPAMA est là pour soutenir les parents et les aider à sortir de leur douloureuse solitude grâce à son site internet, avec un forum de parents (avec plus de 41600 messages début 2019), une ligne d’écoute téléphonique et des cafés-rencontres organisés dans plusieurs villes de France.