TIGA signifie douleur en Samoan. Et il est grand temps de se soucier de la prise en charge de la douleur en France. En effet, la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur (SFETD) rappelle que 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques et que 70% d’entre eux ne reçoivent pas de traitement adapté.
Entre les errances diagnostiques et le manque d’écoute et de traitements efficaces, les patients douloureux, épuisés, désemparés, parfois en situation de grande fragilité ou d’invalidité, démissionnent parfois totalement à l’idée d’être soulagés et délaissent peu à peu leur santé.
Sur la base du constat du risque avéré de rupture dans le parcours de santé pour ces patients douloureux chroniques, de multiples acteurs associatifs et institutionnels ont collaboré et imaginé le projet TIGA, un dispositif, déployé sur le territoire de la Ville de Paris, pour accompagner les plus vulnérables à reprendre le pouvoir sur leur santé.
L’origine du projet TIGA
Mis en place début 2020, après 7 mois de préparation, le projet TIGA a été créé pour accompagner, dans leur parcours de santé, des personnes souffrant de douleurs chroniques et particulièrement fragiles, que cela soit sur le plan physique ou social.
Le projet est porté par France Assos Santé et 3 de ses associations membres, à savoir :
- Les Petits Frères des Pauvres
- L’APFric (Association française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques)
- L’ANDAR (Association Nationale de Défense contre L’Arthrite Rhumatoïde)
Ces 4 associations d’usagers et de patients ont pour rôle, au sein du projet TIGA, d’identifier des personnes en état de douleur chronique et de leur proposer un accompagnement personnalisé. Alice Dassieu est la référente du parcours de santé du projet TIGA pour France Assos Santé. Elle assure l’accompagnement individuel des personnes et la coordination entre eux et les associations qui les ont orientés vers le dispositif.
L’empowerment au cœur du dispositif
Ce dispositif, soutenu par une organisation territoriale, est co-contruit avec les usagers. L’objectif est d’engager une collaboration avec les patients suivis dans une démarche d’« empowerment », c’est à dire une démarche développant leur propre responsabilisation dans leur parcours de santé. Ils deviennent ainsi plus confiants, plus autonomes, davantage impliqués et acteurs de leur propre santé. Le but n’est pas qu’ils soient dépendants du dispositif mais que ce dernier leur serve de tremplin pour voler à nouveau de leurs propres ailes.
Les participants au projet choisissent ainsi eux-mêmes s’ils préfèrent recevoir Alice à leur domicile, la rejoindre dans les locaux de l’association, privilégier le téléphone et parfois les appels en visio quand les bénéficiaires sont équipés du matériel et des abonnements nécessaires. Le téléphone et les appels en visio ont bien entendu été privilégiés durant le confinement.
Un accompagnement individuel, chacun à son rythme
Dans un premier temps, les patients bénéficiaires du dispositif sont reçus lors d’une consultation sur la douleur par le Dr Blanchet, médecin algologue. Une évaluation des besoins de chaque patient est alors formalisée. Sur cette base, Alice Dassieu entame un accompagnement individuel et règle en priorité les sujets les plus urgents, comme les troubles du sommeil, très courants chez les patients douloureux chroniques. L’accompagnement ne comprend pas uniquement un aspect médical ou de propositions et suivis de soins puisqu’il inclut les déterminants de la santé au sens large. Les orientations de prise en charge hors du champ purement médical sont très larges et vont de l’hypnose à la méditation, en passant par l’activité physique adaptée.
« Certains patients ont des demandes précises quand d’autres ont davantage besoin de conseils et de se sentir guidés. Dans tous les cas, la co-construction du parcours de santé est une priorité. Leur imposer des solutions formatées, sans les écouter réellement, ne conviendrait pas. », explique Alice Dassieu.
Le recrutement des patients se fait bien entendu sur la base du volontariat et l’accompagnement est entièrement gratuit. Alice les contacte ou les voit environ une fois par semaine et reste joignable en cas de besoin.
Une première ébauche des problématiques des 14 premiers patients suivis par le projet TIGA depuis février 2020
Dans tous les cas, les patients souffrent de douleurs chroniques pour lesquelles ils ne sont pas soignés ou sont mal soignés ou encore pour lesquelles ils n’ont pas trouvé de traitement efficace. Dans l’ensemble, leurs attentes par rapport au projet TIGA sont de trouver un mieux-être, une meilleure qualité de vie, de recouvrer le sommeil et de reprendre davantage d’activités.
Selon les cas, la rupture dans le parcours de santé a lieu, soit parce qu’il s’agit de personnes très éloignées du système de santé du fait d’un isolement social et d’un manque de repères dans le système de soins, soit parce qu’ils vivent des situations de telle précarité que leurs douleurs ne sont finalement pas leur priorité, soit, en dehors de toute préoccupation sociale, parce que les patients douloureux chroniques ne sont pas pris au sérieux et sont peu écoutés par les soignants, et parfois, par leur entourage. En outre, la prise en charge de la douleur en France ne suit pas un parcours vraiment formalisé et les patients, même motivés à se soigner, ne savent pas forcément vers qui se tourner. Effectivement, combien d’entre nous ont déjà pris rendez-vous avec un algologue ?
Les partenaires du projet TIGA.
Réseau Lutter contre la douleur
CETD (Centre d’Etude et de Traitement de la Douleur) de Cochin
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