Douleurs et sensations de brûlures pelviennes : et si c’était le nerf pudendal ?

La névralgie pudendale correspond à une atteinte du nerf pudendal qui se situe au niveau de la zone pelvienne. On estime que 6 personnes sur 1000 sont touchées et que 3% vivent en phase de crise aigüe de douleur. En période de crise, qui peut durer malheureusement plusieurs années du fait que les médecins connaissent peu cette pathologie et que le diagnostic peut être très long à poser, les douleurs sont souvent violentes et invalidantes puisqu’elles se manifestent tout particulièrement lorsque l’on est assis. Cette position devient souvent intenable pour les malades, ce qui n’est pas sans poser de grands problèmes dans leur vie de tous les jours.  La névralgie pudendale est aujourd’hui enseignée aux étudiants en médecine mais depuis assez peu de temps finalement. C’est pourquoi pour l’instant, peu de médecins savent la reconnaître.

Ainsi, Nicole Briand, Présidente de l’Association d’information sur la névralgie pudendale (AINP), entend souvent des patients qui arrivent vers elle lui expliquer qu’ils ont été traités et parfois opérés pour diverses pathologies supposées en urologie ou en gynécologie avant de se rendre compte qu’il s’agissait tout simplement du nerf pudendal enflammé ou lésé, qui provoque donc parfois de très vives douleurs au niveau de l’anus, du pénis pour les hommes et du clitoris, du vagin et de l’anus pour les femmes. Nombreux sont également les patients traités sans résultat avec des anti-douleurs et anxiolytiques inadaptés, qui les laissent continuer à souffrir durant de très nombreux mois, voire plusieurs années.

Interview de NICOLE BRIAND, Présidente de l’ASSOCIATION AINP (association d’information sur la névralgie pudentale)

Que sait-on sur l’origine de la douleur de la névralgie pudendale ?

On sait désormais pourquoi et comment le nerf est abîmé ou irrité mais on l’a compris finalement depuis peu et les médecins ne sont d’ailleurs pas tous au courant de la façon de traiter la névralgie pudendale.

Il y a en réalité deux raisons principales à l’apparition de la douleur, qui sont différentes et ont en commun la lésion plus ou moins importante du nerf pudendal et qui ont pour conséquence le même type de douleurs.

Le nerf pudendal innerve le muscle que l’on appelle le périnée et qui se trouve dans la région pelvienne. Quand on souffre de ce nerf-là, les raisons sont :

  • Dans les cas les moins fréquents, le nerf a été blessé par exemple :
    – en chutant très fortement sur les fesses,
    – en ayant pratiqué énormément de sport assis comme l’équitation ou le vélo
    – et pour les femmes en particulier qui sont plus touchées que les hommes, cela peut être suite à une intervention gynécologique ou urologique.
  • Dans la grande majorité des cas, 90 à 95%, il s’agit du nerf pudendal qui se trouve irrité, enflammé par les contractions musculaires à répétition durant plusieurs mois ou années. Cela apparaît alors vers 50 et plus encore 60 ans. C’est tout simplement le résultat de la vie et particulièrement de l’accumulation du stress qui fait de plus en plus partie de nos vies. A force de stress, on vit contracté au quotidien, jusqu’au moment où cela met le feu aux poudres. C’est vrai pour le nerf pudendal, mais c’est vrai également pour tous les autres nerfs. Il se trouve que le nerf pudendal, dans la mesure où l’on s’assoit dessus puisqu’il est tout en bas de la zone pelvienne, on le sent et on en souffre plus particulièrement.

Comment se manifeste la douleur dans le cas du nerf pudendal ?

Du fait qu’il se situe dans la zone pelvienne, s’il est enflammé, on ne parvient plus à s’asseoir. Cela devient très douloureux. La douleur se calme un peu quand on est allongé mais cela met souvent plusieurs heures à se calmer. C’est une douleur épouvantable qui se manifeste comme une sensation de brûlure et il faut savoir que quand un nerf est irrité, la douleur apparaît au niveau des terminaisons nerveuses.

Dans le cas du nerf pudendal, les douleurs vont et viennent dans les différentes terminaisons nerveuses liées à ce nerf et qui se trouvent :

  • Chez les hommes :
    – au niveau de l’anus
    – au niveau de l’urètre
    – au bout de la verge
  • Chez les femmes :
    – Dans le clitoris, ce qui peut d’ailleurs provoquer des orgasmes spontanés, évidemment non désirés et insupportables
    – A la sortie du canal vaginal
    – A la sortie du canal urinaire
    – Au niveau de l’anus

En dehors des sensations de brûlures très douloureuses, les patients peuvent aussi ressentir une impression de corps étranger intra-rectal ou intra-vaginal.

Le fait que l’on ne puisse plus s’asseoir pose évidemment de gros problèmes pour aller travailler mais il y a d’autres conséquences par rapport à cette maladie, comme le fait de ne plus pouvoir avoir de vie sexuelle, avec des troubles érectiles chez les hommes, des douleurs à l’éjaculation ou lors de la pénétration.

Les patients peuvent aussi souffrir de fausses envies de déféquer, d’envies d’uriner plus souvent, de constipation, etc.

Quels sont les traitements ?

Les seuls anti-douleurs réellement efficaces sont les anti-épileptiques.

La plupart du temps, comme c’est une maladie encore trop peu connue des médecins, ces derniers prescrivent aux patients une batterie d’anti-douleurs qui n’agissent pas. Faute de résultat, souvent le médecin finit par prescrire un anxiolytique qui ne calme pas la douleur mais qui endort les récepteurs de la douleur situés dans le cerveau, de telle façon que l’on ne souffre alors effectivement plus. Le problème est que les effets secondaires peuvent être mal supportés car cela met un peu dans un état second et que cela fatigue notamment.

Avant d’envisager la chirurgie, il faut s’assurer que le nerf n’est pas uniquement irrité par des contractions musculaires. Un traitement médicamenteux est donc mis en place. Un décontractant musculaire classique n’est pas indiqué car un traitement “choc” limité dans le temps ne convient pas. Il faut plus de temps pour que les muscles commencent à se relâcher afin de ne plus irriter les nerfs. La prescription est donc celle d’un anti-dépresseur dosé en fonction du stress du patient. Le traitement dure environ 6 mois, car c’est le temps nécessaire aux muscles pour se décontracter complètement et au nerf de se calmer pour, petit à petit, cesser de souffrir. Tout ce qui est relaxant comme la sophrologie, l’hypnose et de nombreuses thérapies psycho-corporels peuvent alors être d’une grande aide en complément des médicaments.

Si malgré ce traitement le patient continue de souffrir, cela indique qu’il y a un autre problème et il faut alors envisager l’intervention chirurgicale.

En quoi consiste le traitement chirurgical ?

Pour les cas les plus fréquents, il s’agit de décompresser le nerf. Le nerf pudendal se trouve précisément dans le canal d’Alcook et il arrive que l’on parle de ce canal pour parler de l’opération chirurgicale qui peut être envisagée comme traitement à la névralgie pudendale, de la même façon que l’on parle de l’opération du canal carpien pour la main. Il s’agit en réalité du même type de chirurgie.
En fait, lorsqu’un nerf est blessé, il s’entoure de fibrose, qui sont des adhérences et qui compriment le nerf. Peu à peu, le nerf perd sa mobilité de sorte qu’à chaque fois que l’on bouge, on tire sur le nerf qui n’est plus mobile et on souffre.
L’intervention chirurgicale consiste donc à ouvrir pour retirer les adhérences et redonner au nerf sa mobilité pour lui permettre de se régénérer. Il faut alors compter 1 an et demi à 2 ans pour que le nerf se régénère. Le seul problème avec le nerf pudendal, c’est que peu de chirurgiens pratiquent l’opération, bien qu’elle soit facile et dure une vingtaine de minutes, car il faut bien connaître cette zone du corps qui est un peu particulière du fait que lorsque le chirurgien ouvre la fesse, il se trouve confronté aux organes, aux viscères, aux muscles, parfois à beaucoup de graisse et qu’il n’est pas forcément évident de trouver le nerf.
Il faut aussi savoir que le nerf se sépare en deux. Parfois le chirurgien ouvre la fesse à droite, parfois à gauche, parfois des deux côtés.

Plus rarement, en raison d’une petite malformation d’origine, le nerf est coincé dans la pince ligamentaire au niveau du ligament sacro-épineux. Le ligament est alors sectionné pour libérer le nerf.

Qui consulter quand les symptômes apparaissent ?

La névralgie pudendale fait partie du programme d’enseignement en médecine depuis très peu de temps et malheureusement, même dans les centres anti-douleur, cette pathologie n’est pas forcément connue de tous les médecins qui souvent proposent un traitement inadapté par anti-douleurs classiques puis anxiolytiques.

A l’association, nous connaissons surtout 3 centres spécialisés qui sont au fait de cette maladie et que nous indiquons aux patients qui nous appellent. Ils sont à Nantes, à Aix-en-Provence et à Saint-Jean-de-Luz.

En dehors de cela, les spécialistes officiellement en charge de la névralgie pudendale sont les urologues et, le mieux, est de consulter un urologue qui soit également neurologue.

Pourquoi certains patients continuent à souffrir après l’opération ?

Certains patients continuent malheureusement, en effet, à souffrir après avoir été opérés. Au début c’est normal, il faut du temps pour que le nerf se régénère (environ 1 an et demi à 2 ans) et on souffre en général jusqu’au 6ème mois après l’opération. Au delà, si les douleurs persistent, ce sont en réalité la plupart du temps des douleurs chroniques « fantômes » générées par le cerveau et qui étaient auparavant masquées par des douleurs aigües, c’est-à-dire réellement conséquentes au nerf blessé. On parle de douleur chronique en général quand cela dure depuis 6 mois. Dans le cas du nerf pudendal par exemple, une fois que l’on a été opéré, que la douleur aigüe a donc été supprimée et que le temps nécessaire à la régénaration du nerf est passé, si le patient souffre encore, il s’agit très certainement alors d’une douleur chronique qui est comme imprimée dans le cerveau. Cela ne retire rien à la réalité de la douleur bien entendu qui peut être très intense mais elle est en réalité fabriquée par notre mental. C’est un peu comme les personnes amputées qui continuent à souffrir de ce membre qu’ils n’ont plus. En fait, un bon moyen de savoir si la douleur est aigüe ou chronique, c’est quand elle a tendance à disparaître quand on est en vacances par exemple, c’est-à-dire au repos et que petit à petit on ne pense plus à la douleur qui par conséquent se fait oublier. Dans de tels cas, dès que la douleur ressurgit, c’est très vraisemblablement de la douleur chronique.

Comment se débarrasser de ces douleurs chroniques « mentales » ?

En théorie, elles pourraient être éliminées du jour en lendemain. C’est un peu une question de nature et à l’inverse, malheureusement, certaines personnes vivent toutes leur vie avec ce type de douleur. L’idée est de « décrocher », de ne plus y penser. En fait, dans n’importe quelle maladie, on guérit et ensuite le moral revient. Pour les douleurs chroniques qui n’ont pas de causes réelles mais sont bel et bien présentes, c’est l’inverse qu’il faudrait réussir à mettre en place, c’est-à-dire que retrouver le moral va aider petit à petit à effacer les douleurs. Les thérapies psycho-corporelles comme la sophrologie, l’auto-hypnose ou la méditation pleine conscience (voir l’article de 66 Millions d’Impatients sur le sujet) peuvent soutenir ce cheminement.

Où en est-on de la reconnaissance et de la prise en charge de la névralgie pudendale ?

Nous avons été gentiment reçus au ministère de la santé par le bras droit de Marisol Touraine mais on n’a jamais rien obtenu vraiment. La névralgie pudendale n’a toujours pas la reconnaissance ouvrant des droits aux malades qui en sont atteints. Je pense que cela ne sera jamais pris en charge en Affection Longue Durée (ALD), car c’est ouvrir la boîte de Pandore puisqu’il y a tellement de maladies qui ont la même problématique que nous concernant la douleur chronique comme la fibromyalgie par exemple. Les patients sont donc remboursés des médicaments ou de la chirurgie mais ils ne sont pas pris en charge en ALD.

Ainsi aujourd’hui, les personnes souffrant de névralgie pudendale qui ne peuvent plus aller travailler font valoir de simples congés maladie mais ce n’est évidemment pas reconductible à l’infini.

Témoignage de FRANÇOISE, 70 ans, région Nouvelle-Aquitaine

Les douleurs se sont déclarées en 2003 alors que j’avais 55 ans, suite à une petite opération chirurgicale gynécologique bégnine. J’ai parlé au chirurgien des douleurs qui étaient apparues quelque temps après son intervention mais il était rassurant, me disant que tout était “nickel”. Aujourd’hui encore, de mon côté, sans pouvoir le vérifier, j’ai le sentiment qu’il y a pourtant un rapport de cause à effet entre cette opération et mes douleurs qui persistent depuis maintenant 15 ans.

Au début, on ressent surtout des douleurs pelviennes, une gêne lorsque l’on est assis, des perceptions pénibles au niveau des organes génitaux : brûlures, pincements, sesation de plomb. Dans un premier temps, j’ai eu du mal à en parler à mon médecin car j’étais mal à l’aise et j’avais d’ailleurs des difficultés à décrire précisément tous ces symptômes qui m’étaient totalement inconnus. La position assise passant peu à peu de la gêne à la douleur, la situation au travail est devenue compliquée à gérer, d’autant que j’occupais alors un poste administratif, que j’étais assise toute la journée devant un ordinateur et que je faisais mes trajets en voiture de mon domicile à mon travail. Je me levais de ma chaise dès que je le pouvais. J’avais des lombalgies terribles. Je disais à mes collègues que j’avais un problème au coccyx. Au bout de 6 à 8 mois, j’ai commencé à souffrir terriblement, d’une part sur le plan physique, particulièrement en fin de journée, mais également sur le plan moral car les différents médecins, généralistes puis spécialistes que je voyais ne savaient pas ce que j’avais et cela a généré chez moi une grande angoisse. Commença alors la descente aux enfers, une longue errance médicale, des consultations avec un rhumatologue, des gynécologues, des neurologues, des ostéopathes, un suivi par le centre anti-douleur de Bordeaux, une psychothérapie, une coloscopie, des séances avec plusieurs kinésithérapeutes, de multiples essais avec le panel entier des anti-inflammatoires non stéroïdiens et plusieurs antidépresseurs, au bout de 5 ans de souffrance, un médecin spécialiste de la douleur a fini par trouver un antalgique puissant qui me soulageait un peu mais il ne savait toujours pas d’où les douleurs provenaient.

Je vais éviter d’énumérer tous les magnétiseurs, kinésiologues et autres praticiens de médecine parallèle que j’ai également vus. J’ai malheureusement dépensé beaucoup d’argent pour peu de résultats car à cette période la douleur était trop intense pour que je sois réceptive aux médecines douces. Il était d’abord nécessaire que je sois soulagée par le traitement à base d’antalgiques que j’ai finalement trouvé. En effet, au bout de 5 ans de souffrances, un médecin généraliste et humaniste, qui s’intéressait à la douleur de ses patients, a pris le temps de m’écouter et m’a prescrit un antalgique puissant qui me soulagea un peu. Toutefois, lui aussi ne parvenait pas à mettre un nom sur mes symptômes. J’avais fini par identifier mes symptômes en faisant des recherches sur internet, et j’en étais arrivée à une conclusion possible : je souffrais d’un syndrome appelé “névralgie du nerf pudendal”, bien que tout le monde me disait (tous praticiens confondus) que ce n’était pas possible que ce soit “ça” !!! Une fois ce traitement mis en place, j’ai repris la pratique de la méditation pleine conscience (voir notre article sur le sujet) de la sophrologie ou de l’auto-hypnose et ce type de thérapies m’aident vraiment à supporter les douleurs qui malheureusement persistent malgré les antalgiques.

Il faut aussi comprendre que peu à peu, parallèlement à cette pathologie, s’installe tout un cortège de douleurs comme :

  • Des lombalgies à cause des mauvaises postures, notamment lorsque l’on est assis, puisque dans le cas de la névralgie pudendale, la position assise est la plus douloureuse
  • Des envies fréquente d’uriner (pollakiurie) dues aux spasmes de l’urètre
  • De la constipation due aux médicaments et aux spasmes du pelvis

Il y a aussi les événements de la vie, des dueils, qui, à cette période m’ont particulièrement stressée et ont aggravé les douleurs.

En 2015, alors que je n’avais toujours pas d’idée sur l’origine des mes douleurs, après 12 ans d’errance, j’ai entendu parler de l’AINP (Association d’Information sur la Névralgie Pudendale) et grâce à l’association, je suis un peu sortie de mon enfer. J’y ai trouvé du soutien et de la compréhension, mais aussi des informations précieuses. J’ai alors été orientée vers le CHU de Nantes où se trouve un service spécialisé dans les douleurs pelvi-périnéales. J’ai été reçue dans ce service pour y pratiquer des examens approfondis qui ont révélé que c’était bien le nerf pudendal qui était mis en cause. Enfin j’étais entendue et comprise par le corps médical !
Différents traitements m’ont alors été proposés :

  • Des injections de botox dans la zone du nerf,
  • Des infiltrations,
  • Une technique de stimulation magnétique transcrânienne répétitive (RTMS), utilisée pour les douleurs neuropathiques chroniques,
  • De la radiofréquence pulsée (technique qui consiste à envoyer avec une aiguille spéciale, une onde électrique par fréquence, tout près du nerf douloureux).

Malheureusement, tous ces protocoles ne m’ont pas apporté de soulagement durable.
La chirurgie a bien sûr été envisagée. D’abord réticente, j’ai pris ma décision, en sachant que le chirurgien du CHU de Nantes qui avait une longue expérience de cette intervention et la maîtrisait très bien, partait à la retraite. J’ai été opérée en mars 2017. A ce jour, aujourd’hui, je n’ai toujours pas noté d’amélioration. Mais rien n’est encore perdu !
Depuis 15 ans que je vis avec cette douleur, ma vie a évidemment changé. Je vis plus au ralenti, je suis plus fatiguée qu’avant, j’ai fait le deuil de certaines activités comme la randonnée que je pratiquais beaucoup. Je me suis beaucoup remise en cause et j’ai fait “du tri” dans mon organisation de vie. Je me passerai bien entendu volontiers de la douleur mais, dans un sens cette douleur a enrichi mon rapport à moi-même, aux autres, ma façon de voir la vie. Il ne faut pas hésiter à écarter tout ce qui ne vous convient plus, y compris les personnes toxiques. La douleur oblige à changer nos mauvaises habitudes. Heureusement dans mon cas, mon conjoint a été d’un grand soutien car souvent l’entourage ne comprend pas ce syndrome. Mais comment le pourrait-il puisque nous-mêmes en tant que patients, on ne le comprend pas vraiment ? Aujourd’hui, j’ai 70 ans, mon corps se raidit et ma mémoire s’efface peu à peu. Je vis au ralenti et ma vie sociale est réduite. Mais depuis que je suis dans l’acceptation mon moral est bien meilleur et je gère mieux ma douleur. Je garde encore une bonne énergie de vie, ce qui me permet, à partir de mon expérience, d’aider les autres dans le cadre de notre association.

 

Témoignage de MICHAEL, 29 ans, Tours

Les douleurs sont apparues lorsque j’avais 25 ans et je les ai accentuées sans le vouloir. Au départ, les médecins ne savaient pas trop de quoi il s’agissait. La douleur était gênante, comme si j’avais un hématome au niveau du périnée mais supportable, et il a été envisagé en premier lieu que je souffre de varices au niveau des testicules pour lesquelles j’ai subi une embolisation. Dans la semaine qui a suivi l’intervention, la zone a gravement enflé, puis quand tout a commencé à rentrer dans l’ordre au bout de 8 jours, les douleurs ont été de plus en plus vives. D’après les médecins, la névralgie pudendale était sûrement là depuis le début et a été exacerbée par l’embolisation. Assez rapidement après, un soir, j’ai eu des douleurs intenses à la fin de ma journée de travail, au moment de m’asseoir dans ma voiture. J’ai alors compris que le problème était sérieux. Malheureusement, à partir de ce moment et durant deux ans, je suis passé de médecins en médecins ainsi qu’en centre antidouleur sans savoir ce que j’avais. Pendant cette période, j’ai fait beaucoup de kinésithérapie qui m’a permis de contrôler ma douleur mais jamais de la supprimer. C’est finalement un ami Nantais étudiant en médecine qui a fait le rapprochement avec le nerf pudendal. J’en ai alors parlé à un neurologue à Tours où j’habite qui a confirmé cette piste de névralgie pudendale. J’ai fini par me rendre dans le service du professeur Robert à Nantes, qui est aujourd’hui à la retraite et qui a enfin, au bout de 2 ans et demi de souffrance, confirmé le diagnostic.

Evidemment, ces douleurs ont eu beaucoup d’impact dans ma vie. Il a fallu notamment que je fasse une croix sur l’une de mes passions qui est la moto. Au travail, je ne pouvais tout simplement pas rester assis tellement cela me faisait mal. J’en ai parlé assez librement à mes collaborateurs car je ne suis pas quelqu’un de très pudique. J’ai fini par trouver un coussin ergonomique qui me soulageait et qui n’était heureusement pas très cher. J’en ai acheté 4 que je laissais au bureau, chez moi, dans ma voiture, etc. En parallèle, je m’étais installé un bureau en hauteur pour travailler debout. J’ai résisté le plus possible pour continuer à mener ma vie normalement mais cela a été très dur parfois au point d’avoir des idées suicidaires. Cela dit, ces années et ces douleurs m’ont également aidé à comprendre ce qui est vraiment bon pour moi. J’étais quelqu’un qui accordait par exemple beaucoup d’importance à l’image que je pouvais donner de moi-même plutôt qu’à mes besoins réels et peu à peu j’ai changé. La première année, la douleur a eu pour conséquence que je me renferme. Heureusement, ma famille et ma compagne ont été très présents pour moi, ce qui m’a permis de ne pas sombrer dans cet isolement. J’ai aussi beaucoup misé sur les médecines douces, comme l’ostéopathie ou la kinésithérapie et j’ai également travaillé sur moi-même avec un psychologue. Enfin j’ai commencé à pratiquer le yoga et la méditation qui m’ont aidé à supporter la douleur et le mal-être qui s’ensuivait. Peu à peu, je me suis rendu compte que je me laissais trop happer par mon travail. J’étais alors conducteur de travaux. Très investi, je partais de chez moi à l’aurore pour rentrer à 21 heures le soir et les douleurs m’ont fait comprendre qu’il fallait que j’organise ma vie différemment, que je prenne soin de moi, que je fasse un travail plus en accord avec mes besoins et mes envies.

Finalement, toujours désemparé face aux douleurs constantes qui étaient la plupart du temps supportables mais pouvaient survenir par crises très intenses pendant quelques jours, je me suis fait opérer il y a 11 mois. Les 6 premiers mois suivant l’opération ont été très pénibles mais aujourd’hui le résultat est plutôt positif même si j’ai encore des hauts et des bas. Je ne peux toujours pas m’asseoir sans coussin mais j’ai enfin pu reprendre le yoga et la méditation. Aujourd’hui, malgré les moments difficiles, je vois la vie comme un cadeau, comme une magnifique occasion à grandir. Et je ne suis qu’au début de cette magnifique aventure. Je privilégie dans mes choix mon confort de vie plutôt que mon confort financier et j’ai même entamé une reconversion professionnelle.

67 commentaires

  • Françoise RIET dit :

     tellement vrai ces 2 témoignages, et combien souffre il y en a plus que l'on ne croit, le tabou n'est toujours pas complètement disparu, cela peut durer des années, et savoir de quoi cela provient c'est un autre problème, j'ai une amie qui a été diagnostiquée elle travaille dans le milieu médical, elle a 38 ans et souffre depuis longtemps, on vient de lui découvrir un hernie au rectum, ce qui pourrait peut-être provoquer les douleurs au nerf pudendal, elle doit revoir des spécialistes. Je fais moi aussi partie de ce monde depuis 2010 ou cela a été reconnu le même mois on découvrait un autre problème grave cancer dermatologique 2 opérations, j'avais des douleurs avant 2010, j'ai été diagnostiquée le 10 janvier 2010 et le même mois janvier 2010 on découvrait autre chose, après des chutes du vélo, enfin d'où cela vient c'est une autre histoire, ce qui soulage un peu aussi c'est la kiné périnéale. J'ai été suivi à Créteil pendant des années, le professeur parti en retraite également et je le regrette beaucoup. peu de médecins connaissent la jeune génération oui, mon médecin a 53 ans et m'a dit "tu sais moi, je ne connais pas" il a été franc. Je suis sous médicaments, bien sûr effets secondaires mais que faire, jusqu'à ce jour je n'ai jamais eu connaissance d'une personne guérie complètement.

  • phanie shangue dit :

    Ces deux témoignages sont criants de vérité. J'ai 35 ans et je connais ce calvaire depuis deux ans. J'ai été diagnostiquée il y a dix mois. Au début errance médicale, on me disait que ces douleurs étaient sûrement dûes à des deuils répétés que j'avais subis et une situation familiale complexe. Certe mais cela n'explique pas tout. Finalement j'ai été orientée vers l'hôpital Sud de Rennes, au service gynécologique et là je me suis sentie enfin comprise. Comprise dans mes douleurs physiques qui sont parfois difficiles à expliquer. Depuis j'enchaine les séances de kiné gynécologique, de mesotherapie, d'acupuncture. Malheureusement je dois faire trois heures de route tous les quinze jours pour cela, parce que chez moi cette pathologie n'est pas connue… Heureusement j'ai un mari en or qui me comprend. Et pourtant il faut le dire notre vie sexuelle est fortement impactée par cette pathologie… Je suis à ma deuxième infiltration sous scanner et ne suis toujours pas soulagée. Je suis évidemment passée par la case des médicaments mais trop d'effets secondaires alors j'ai tout stoppé. Je suis suivie psychologiquement et ai un traitement anti-dépresseurs. J'essaye de rester optimiste mais je ne vois malheureusement pas bcp de témoignages très positifs. Je ne travaille plus depuis un an et demi et ma vie sociale en a pris un sacré coup… Je n'ai que 35 ans et veux encore y croire, j'ai deux petits qui voient leur mère souffrir en permanence. J'aimerais tellement retrouver une vie normale….

  • Joceline Schorpp dit :

    Je pense qu'il manque des symptômes tels que douleurs et brûlures dans les intestins et la vessie. Je suis diagnostiquée NP depuis 2008 avec décompression bilatérale du nerf pudendal sans effet.

  • Yvette dit :

    Très bel article. Espérons qu'un jour la NP soit connue du grand public comme l'endomedriose. Pas facile de faire comprendre cette pathologie aux collègues de travail et à certains médecins qui n'ont pas étudié cette douleur durant leurs études. J'espère que la reconnaissance de travailleur handicapé sera renouvelée sans trop de problème.

  • Espérance dit :

    Bonjour à vous tous qui souffrez
    J’ai 77 ans et je souffre de l’algie du nerf pudental, depuis sept ans. Je ne raconte pas tous les médecins qui m’ont vu tous les parcours que j’ai fait dans différents hôpitaux pour entendre me dire que malheureusement il n’y a rien à de prévu pour cette maladie
    J’ai un traitement prescrit pas un médecin de la douleur, pas d’opération possible?
    Mon mal viendrait de la constipation. Le traitement actuel me constipe, je tremble, je ne sais plus écrire correctement, parfois je bafouille en parlant.
    Je suis adhérente à l’association AINP.
    Mes douleurs m’ont brisé ma vie. Merci de m’avoir lu, j’espère toujours pour une guérison ou un soulagement plus supportable.
    Qui pourra m’aider, j’habite la région lyonnaise ?

  • doré dit :

    Je souffre depuis plus de 12 ans suite à des coups dans le dos et plus précisement le coxxys. j’ai eu un cancer du sein, je préfererais en avoir un autre car je n’ai pas beaucoup souffert avec les rayons. La névralgie pudendale, c’est l’horreur. vous ne vivez plus, vous survivez. Si ça peut aider les personnes dans ce cas j’arrive à gerer à la maison avec des petits packs de gel que je mets au congélateur. J’ai aussi un gel apaisant que je fais venir sur internet. Pas du tout destiné pour cet endroit mais on oublie la douleur pendant environ 20 min. Comme pas de publicité autorisée sur ces sites je donne mon adresse mail. Si je peux aider quelqu’un à moins souffrir! doremeudon@orange.fr . Et puis ça fait du bien de parler avec quelqu’un qui est dans la même galère. Courage à tous et toutes, car il en faut énormément.  

  • marie josé avalos de prados dit :

    Je souis dan la même situation ont été fait une operation por deçuanser le nerfs pudendal je suis en atante de voir résultats

  • HIRYCZUK Nadine dit :

    La douleur à commencé par un pic au niveau du rein droit puis des douleurs au pubis comme si un calcul rénal était coincé dans ma vessie. Faisant souvent des crises de calculs rénaux j’étais donc persuadée qu’il s’agissait d’une crise de colique néphrétique. J’ai donc consulté mon urologue résultat après scanner et IRM pas de calcul. Ca fait maintenant 5 mois que je souffre depuis de douleurs au vagin et à la vessie (comme si je devais expulser quelque chose) c’est gênant des sensations de brûlures et de besoin sexuel non satisfait. J’ai également des fourmis régulièrement dans mes jambes et dans mes bras, une sensation de poils dans la gorge qui m’irrite la gorge et me donne des sensations d’étouffements alors que cela ne m’empêche ni de boire ni de manger mais m’oppresse au niveau de la poitrine. Mes analyses d’urines disent assez nombreuses cellules épithéliales absence de cylindre absence de cristaux résultat culture polymicrobienne, identification d’espèce non justifiée infection urinaire peu probable. Mon médecin traitant me conseil donc d’aller voir un psy. N’ayant aucune amélioration, j’ai continué à aller voir d’autres spécialistes ( gynécologue, gastro entérologue, ORL,urologue). L’urologue m’a fait faire divers examens (une caméra dans ma vessie) sans résultat. Je dois prochainement faire un examen urodynamique mais je ne suis pas sûre que celà servira à quelque chose. Je retourne régulièrement chez mon médecin traitant qui n’arrête pas de me dire que c’est dans ma tête. Depuis quelques jours les foumis dans mes jambes et mes bras s’accentuent et les douleurs pelviennes sont de pus en plus fortes. Je me réveille dans la nuit et j’ai maintenant une douleur dans ma fesse droite. Je suis cariste et la position assise avec en plus des secousses dû à l”engin que je conduis ne font qu’accentués ses douleurs. Je pose régulièrement des jours de congés car je me sens si mal que je ne peux aller travailler. Je pleure souvent car je me sens seule et perdue dans mes douleurs, ma vie affective et professionnelle en sont touchées, mon moral est au plus bas. Je suis également très fatiguée (ou plus exactement épuisée) bref je ne vais pas bien du tout mais je ne pense pas cependant être folle. J’ai trouvé sur quelques sites des personnes ayant les mêmes symptômes que moi et en ai donc parlé à mon médecin en lui disant que je pense faire une névralgie pudendale encore une fois il me répond d’aller voir un psy et alors que je me suis mise à pleurer car je voyais bien qu’il ne me comprenait pas il me prescrit du LYRICA est-ce une solution ? A vous lire j’ai l’impression que l’on ne peut rien faire pour nous soulager alors que faire ?

    • Carméla Hacquard dit :

       Bonjour,je souffre comme vous,mon médecin a tout de suite compris de quoi il s’agissait, nėvralgie pudendale,scanner puis infiltration,un cachet de progabaline sans aucun effet secondaire tous les soirs au couchė,depuis je revis même si tout n’est pas parfait,j’ai beaucoup moins mal,je peux vous conseiller de faire des petites promenades en marchant doucement une demie heure,aussi,changer de médecin serait sans doute très judicieux dans votre cas,courage,et si vous voulez dialoguer,ce sera avec plaisir,CDLT,Michel

      • syllvie martin dit :

        bonjour,carmela je suis contente de pouvoir parle a quelqu’un voila depuis 11 an je souffre de douleur horrible du nerf pudendal .j’ai ete opere de l’intestin et on ma mis des drains don un quand on me la enleve j’ai hurle de douleur .le chirurgien est venue dans ma chambre pourquoi j’avais si mal je lui est dit,et m’a envoyer par la figure que la douleur je l’avais surment avant.je lui est dit non en pleurant et sa repone a ete que si je portait je perdrai car il avait le bras long.se n’etait pas du tous mon intention et je ne l’ai jamais fait mais je me suis retrouve au centre anti douleur et a lyon on ma fait des examen hyper douloureux pour me dire que le nerf pudendal a ete blaisser l’or de l’intervention chirugicale voila .depuis 11 an je souffre le martir et en se momment j’ai une souffrance terrible de partous jusqu’au ventre et ma jambe g je demande un peut de soutient moral ou de l’aide car je n’en peut lus .martin.

    • shcmidt dit :

      Bonjour, J’espère que vous avez pu avancer sur vos symptomes et le traitement de votre douleurs? Le bilan urodynamique a donné quoi? De mon coté, je souffre d’hypertonie de l’urètre qui donnent justement ces douleurs pelviennes + périné hypercontracté. Bon courage !

  • PETIT dit :

    Bonjour , moi aussi j’ ai été diagnostiqué pour une NP après 4 ans de galère, j’ai rencontré le docteur ploteau pour une opération et je vais à Aubagne afin d’ avoir un autre avis pour l’opération car le docteur Debishop utilise une méthode différente est-ce mieux je ne sais pas?

  • Pioupioupiou dit :

    Bonjour, je suis dans la région de Marseille et je souffre de nevralgies depuis 5ans maintenant et après de multiples examens (scanner ,echo, radios,prises de sang…) ils ont enfin compris que ce n’étais pas ma prostate ni ma vessie (j’ai seulement 29ans…) j’aimerai savoir vers quel spécialiste me diriger afin d’avoir une solution. Merci d’avance

  • Benjamin Chapelle dit :

    En Belgique, à liège plus précisément, on soigne névralgie pudentale ostéopathe gans, en 4 séances par ondes de choc.

    • Yves OTOU dit :

      Bonjour à tous et merci pour vos conseils Je vis au Cameroun, et je crois être atteint par cette maladie qui commence à m’handicaper sérieusement. Mon médecin (radiologue) envisage une infiltration, mais j’apprends dans les témoignages qu’on traite ce mal à Liège où je rends assez souvent. J’aimerai avoir l’adresse de l’hôpital et l’estimation éventuelle de ce traitement afin que je fasse un budget pour m’y rendre au mois de juillet.

    • marie dit :

      Bonsoir. Pouvez vous svp me donner des renseignements sur le lieu et ces ondes qui pourraient m aider dans cette nevralgie pudendale , l adresse également. Je vous remercie vivement

    • Marie-Ange BEYDON dit :

       Bonjour Benjamin Chapelle. Pourriez-vous m’expliquer un peu plus précisément en quoi consistent les séances par ondes de choc ? J’ai un ami qui souffre de cette maladie et ici, en France, rien n’a réussi à le soulager. Il a fait du kiné, de l’ostéopathe, etc… mais ne veux pas passer par l’opération qui apparemment présente trop de risques. Nous ne sommes pas loin de la Belgique et si quelque chose pouvait enfin le débarrasser de ces affreuses douleurs, ce serait génial. Ca nous fait mal de le voir souffrir comme ça. Merci d’avance

    • Didier Laureys dit :

      Bonjour Monsieur Benjamin Chapelle, je suis belge et habite près de la region liégeoise pourriez-vous me dire ou vous vous êtes soigné à Liège, pour le moment je déguste vraiment .. merci d’avance de votre aide Bien à vous, Didier Laureys 0476 39 44 96

    • Marie dit :

      Bonsoir j’ai lu votre comantere je voudrais savoir si vous pouvez m’envoyer l’adresse en Belgique car mon mari souffre d’une nevralgie pudendale depuis janvier merci de me transmettre l’adresse et le numéro de téléphone

    • BBN dit :

      Bonsoir pouvez-vous nous donner les noms et adresses à qui s’adresser à Liège SVP ? Merci

    • Dollez Anny dit :

      Bonjour je lis beaucoup de témoignages je vois que je ne suis pas seule à en souffrir… pourquoi on entend jamais parler de cette maladie, on nous oublie…
      Je serais intéressée par l’adresse de Liège et le nom du médecin svp habitant en France comment peut-on être remboursé pour les séances d’onde de choc
      Merci beaucoup et bon courage

    • syllvie martin dit :

      bonjour,je souffre de douleur horrible depuis 11 an , on ma tire un drain du ventre mais qui c’etait cole sur le nerf pudendal et depuis l’enfer .et rien me soulage et c’est pour ca que je voudrai s’avoir si cette mettode est vraiment efficace car je n’en peut plus merci j’attend votre reponse avec impatience .martin.

    • aziz kedal dit :

      Bonjour Benjamin ,
      quel est l’amélioration par onde de choc ?
      je suis de Liège également

      merci

  • Lemaire Cathy dit :

     Bonjour j’ai 55 ans. J’ai été traitée pour un cancer du col de l’utérus avec arrêt du traitement en juin 2015. Depuis 15 jours j’ai les symptômes de Névralgie Pudendale. Ce sont des symptômes qui font suite à un traitement par chimio, radiothérapie et curie thérapie. Août pose sonde j’y, novembre rectite radique, décembre sténose vaginale et fuites urinaires et maintenant névralgie pudendale avec une inflammation locale. Certaines ont elles été dans ma situation? J’ai lu qu’il existait des nevralgies pedendales régressives. Puis je espérer une amélioration ? Merci. Cathy

  • moccia dit :

    je souffre toujours malgré la décompression du nerf pudendal! on me fait des injextions qui n’améliore rien! je ne sais plus a qui m’adresser 

  • Tété dit :

    Je suis dans la même situation plus des séquelles de polio, après plusieurs médicaments, les suppositoires calment bien mes douleurs dans les crises fortes

    • Tricart Francine dit :

      Bonjour je souffre du nerf pudendale depuis maintenant 7 ans j ai été opéré en 2012 sans résultat positif. Pouvez vous m indiquer le nom du suppositoire svp ?

    • syllvie martin dit :

      bonjour pouvez me donne le non du suppositoire car je souffre horriblement et j’espere vraiment que sa vous soulage mme martin.

  • agnes dit :

    bonjour piou piou je suis Egalement de marseille et j’ai été diagnostiquer de la nevralgie pudendale.
    peut on se rencontrer et en discuter?

    ines

  • martine nekadi dit :

    Suite à une ligature hémorroïdaire peut-on avoir touché le nerf pudendal. Je souffre depuis 2 ans : brûlure, envie de pousser, corps étranger dans l’anus à la longue cela m’atteint le moral. Tous les médecins que j’ai consultés me répondent que ce n’est pas possible.

    • OGLIASTRO M dit :

      Bonjour Bonjour
      Moi je suis de Bastia et mon médecin m’envoie à Aix en Provence pour voir le Dr Bautrant à la clinique Axium

  • Courché dit :

    Svp pourier vous me donnez l’adresse a liège pour soigner une nevralgie pudendale et le numéro de téléphone pour prendre rendez vous merci car mon mari soufre énormément

  • Ragueneau dit :

    Bonsoir Je vois que beaucoup de personnes souffrent de cette maladie qui s’appelle de son vrai nom syndrome du canal d’alcok dit névralgie pudendale. Je souffre depuis 14 ans. J ai été implanté à Nantes et zéro résultat mais prends aucun médoc. c’est très douloureux et cette maladie évidemment n’est pas reconnue effectivement. J’ai fait infiltrations, aucun résultat. si vous avez des solutions et autres ok bonne soirée

    • Lamothe dit :

      Bonjour, je suis au même stade que vous.
      Je suis suivie à Nantes. J’ai eu keramine radio fréquence qui fonctionnées bien ils m’ont implanté mais zéro résultats la mon médecin veut me faire une infiltration…. Je sais plus quoi faire… Vous avez eu des réponses?

  • MARSAC Bernard dit :

    Bonjour,
    J’ai lu les derniers commentaires sur ce problème du NERF PUDENDAL.
    Personnellement je traîne cela depuis 24 ans.
    Avant de porter le vrai diagnostic, j’ai eu en 1997, des scléroses hémorroïdes et puis opération des hémorroïdes. Six mois après l’intervention, j’ai interpelé le chirurgien, qui m’a simplement répondu avoir éliminé une cause (Super..!)
    Ensuite j’ai fait le parcours de beaucoup de personnes atteintes de ce problème : crèmes, pommades, electro-neuro-myogramme, IRM lombosacré sacrée, recto-sigmoidoscopie, infiltrations…J’ai terminé devant certains DC qui ont conclu à l’époque (1999)que l’opération n’était pas encore jugée utile et bénéfique vu la fréquence des douleurs.
    Ensuite, j’ai personnellement essayé la Kiné, l’Ostéopathie, sans résultat.
    Évidemment pendant toutes ces années pas question de faire du vélo et la position assise en moto ou au travail était douloureuse selon les jours. Évidemment trop longtemps assis, la douleur se déclenchait (et à ce jour aussi d’ailleurs) et le passage à la selle déclenche aussi la douleur.
    Le pire, passer à la selle et ensuite rester assis…(30 à 50% des journées douloureuses). Le mieux est de marcher ou de bricoler en position debout pour que la douleur parte ou du moins s’atténue.
    En 2015, j’ai revu un DC Neurologue au CH de NANTES. Il m’a expliqué que maintenant la médecine pouvait mettre clairement un nom sur cette maladie. Il a noté le peu de changement dans mon cas et m’a simplement conseillé en cas d’aggravation, de reprendre contact pour une infiltration bilatérale du nerf sous scanner lors de la douleur, qui confirmerait, si soulagement, une éventuelle opération.
    Depuis, j’ai repris rdv avec un Proctologue sur Nantes. Ce Spécialiste a reconnu l’inutilité de l’opération des hémorroïdes il y a plus de 20 ans.
    Par contre, elle m’a prescrit du Lyrica pour 6 mois. J’ai commencé par 50 le matin, puis 50 matin/soir pour aller jusqu’à 200/200.
    TRÈS BIEN. Plus de douleur, j’ai même repris le vélo. Formidable.
    L’objectif était d’occulter la douleur au niveau du cerveau en espérant qu’après ces 6 mois, le cerveau l’enregistre et que les douleurs ne reviennent pas. J’ai donc arrêté le Lyrica après 6 mois, selon la prescription du Proctologue et surtout parce que je ne tenais pas à prolonger la prise de ce médicament vu les effets secondaires figurant sur la Notice. Cela fait peur, bien que je n.ai pas remarqué d’effets secondaires apparents, sauf peut être une prise de quelques kilos (selon ma femme …et la balance aussi) mais cela peut aussi correspondre à un début de retraite avec moins d’activité. Mon Dc Proctologue m’a adressé chez un Neurologue qui n’a pas jugé l’opération adaptée à ce stade et qui m’a prescrit à nouveau du Lyrica en 50 et une ordonnance pour un appareil neuro-stimulateur. Bref, j’ai arrêté le Lyrica et déception les douleurs sont revenues et même plus fréquemment qu’auparavant. Donc plus question de toucher au vélo. Passage à la selle et/ou position assise déclenchent la douleur.
    L’appareil à neuro-stimulation (en théorie 5/6 fois jour durant 30 minutes) n’est pas efficace et c’est très contraignant comme traitement. J’hésite à reprendre du Lyrica. J’ai refait 3 séances chez un Etiopathe (ostéopathe) sans résultat à ce jour. Je vais peut être essayer l’acupuncture ou l’auriculothérapie .

    Quelqu’un a-t-il un bon retour de l’osthéopathe (M GANS LIÈGE) ou une autre suggestion intéressante.
    Avec mes remerciements. Bien cordialement
    Bernard Marsac

    • Ali dit :

      Bonjour, j’ai lu votre témoignage.
      Je vais essayer le Lyrica pour tenter de diminuer les douleurs.

    • bernard boucher dit :

      bonjour bernard, il y a déjà trente ans suite a a une chute violente sur fesse gauche des douleurs sont apparues.
      diagnostique médical varicocèle gauche opération pas d’amélioration.
      je décris mes douleurs a un médecin acuponcteur, celui ci m’annonce syndrome d’alcock.
      commence alors la ronde médical: dr gérard amarenco exploration électromyographique paris – dr j.c daviet infiltrations fesse gauche – prfs mosnier et paratte technique des potentiels évoqués des nerfs ilio-inguinaux –
      pr robert nantes – dr m bensignor perfusions de KETALAR a 70 mg –
      centre anti douleurs hopital LAENNEC PARIS dr stéphane donnadieu médicaments effets secondaires: laroxyl rivotril neurontrin deroxat et tegretol ce jour là il était prévu une hospitalisation avec perfusion d’anti-dépresseurs tricycliques je n’ai fait cette derniére.aujourd’hui j’ai toujours mal je ne consulte plus, en lisant votre compte rendu je vous rejoins il faut absolument avoir un emploi du temps lié a une occupation: marche,
      bricolage, etc…….. encore merci de m’avoir lu, ce moment d’écoute aussi , fait partie ou la douleur s’estompe .

  • alain huard dit :

    Est ce que le Lyrica en vaut la peine , nous aide t’il vraiment! Je suis du Québec et j’ai tout essayé et on m”a souvent proposé de médicament qui me fait peur!

  • Ali dit :

    Bonjour, je crois que moi aussi je souffre malheureusement du nerf pudendal.
    Je suis pris en charge par un second proctologue qui lui a mis de suite un nom sur cette pathologie sur ce que j’avais depuis 3 ans.
    Ma vie a complètement changé et moi aussi j’ai fait le tri pour m’écarter des personnes toxiques.
    Opère d’une fissure anale en septembre 2016, c’est quelque temps après l’opération que les douleurs sont apparues.
    J’ai épuisé mon capital résistance à la douleur.
    Je vis avec la douleur chaque jour du matin au soir.
    Le X Pril soulage mais pas totalement.
    Le témoignage lu de la personne de 70 ans m’a beaucoup ému.
    Je suis heureux de voir que je ne suis pas seul dans la douleur.
    Merci au docteur G. de bien vouloir vous occuper de ma pathologie.
    Il faut le vivre cette douleur pour comprendre!!

  • maria dit :

    Bonjour, il est difficile de voir votre véritable amour prendre une direction différente. Bonjour tout le monde, mon nom est Maria Luke. Je suis marié depuis 20 ans. Un jour, mon mari m’a dit qu’il ne pouvait pas continuer notre mariage parce qu’il avait vu une autre femme décider demander de l’aide et découvrir une personne avec mon histoire similaire en ligne, comment son mariage a été restauré et que je ressens mon changement d’histoire, je vis heureux avec mon mari, comme lorsque nous nous sommes mariés, nous renforçons notre amour pour tous et Je découvre aussi que mon mari a eu une influence négative, je suis très reconnaissant à cette personne pour l’aide.

  • RODRIGUEZ dit :

    J ai lu tous les messages concernant la névralgie du nerf pudental
    Je suis aussi atteint de ce mal je ne comprend pas depuis des
    Que ce mal est connu. Il n’y pas plus de médecin bien
    Formées pour comprendre Et former pour ces
    Douleurs
    9 ans que je souffre dans les messages que je lis
    Je cherche si la solution est trouvée.je prend. Aussi
    Du Lyrica (j’ai grossi et la douleur toujours présente)
    courage à nous tous Merci

  • Estelle dit :

    Bonjour à tous, j’ai 20 ans.
    Je souffre depuis 1 an de douleur pendant les rapports sexuels. Cette année en février, je traîne de spécialistes en spécialistes, examens assez traumatisants et douloureux mais sans résultats…
    Je sens une boule qui gonfle qui dégonfle dans mon vagin et qui brûle. J’ai sentie cette boule se vidée de liquide transparent en juillet. Depuis le 7 octobre, je ne sens plus la boule, mais va t’elle revenir ? Je ne sais pas, s’est t’elle vidée complètement ?
    Je sens les nerfs depuis juin dans le vagin et dans les jambes. Je n’arrive pas à être prise en charge et ça ça me tue… Je n’ai que 20 ans, j’ai du suspendre ma formation d’éducatrice spécialisée, je ne peux plus rester assise ni rester trop longtemps debout, je ne peux plus avoir de rapports sexuels avec mon copain, je ne peux plus danser, faire les courses, conduire car je m’endors du à lyrica je prends du 75 mg matin et 100 mg le soir, je suis shootée, j’ai envie de dormir tout le temps, je ne supporte plus cette vie. On me recommande des antidépresseurs mais je n’ai pas envie que ça me shoote encore plus…
    Je cries à l’aide car je n’arrive plus à vivre… je survis tous les jours, je mène un combat assez difficile et c’est sûrement que le début mais je ne supporte pas …
    Je suis désespérée, je viens vers vous car je perds espoirs… Je me suis reconnues dans vos commentaires je me sens moins seule, je suis de tout coeur avec vous et merci car c’est grâce à vos messages j’ai peut-être trouvé ce que j’ai…
    Mon côté très positif je suis en train de le perdre… j’avais souvent la joie de vivre mais je commence à ne plus me reconnaître et ça me fait peur…
    Je le dis j’ai peur d’avoir la névralgie pudendale car j’ai l’impression que ça ne se soigne pas vraiment et j’en ai très peur… j’espère me trompée et que ça peut se soigner..
    J’ai fais la kiné et ostéo mais sans résultat positif. Est-ce que maintenant la boule est partie donc les nerfs vont se detendrent ? Je n’en sais rien… j’ai repris la kiné hier.., je ne veux rien lâcher, je suis persévérante mais je commence à lâcher prise…
    Je pratique tous ce qui est médecines parallèles, hypnose, sophro, reflexologie plantaire, magnétiseur etc mais ça ne suffit pas à enlever mes douleurs… et cela à un coût..
    Je ne sais plus quoi faire, j’en viens à ne plus avoir envie de vivre, ne plus vouloir me réveiller et sentir dès le réveil mes jambes toutes contractées… J’ai deux nerfs coincés dans le petit bassin du côté droit et gauche, je sens comme des grosses contractures musculaires dans le vagin, dans le jambes des décharges électriques, des lancements, des tiraillements etc C’est dur a expliquer ce que je ressens. Je me sens prisonnière de mon corps…
    J’ai un rdv en fin janvier avec un spécialiste de la douleur pudendale sur Cambo les Bains sûrement pour faire une infiltration? je n’en sais rien.
    Et un rdv avec un médecin de la douleur sur Bordeaux mais que mi mars… avez-vous un médecin de la douleur à me conseiller si jamais j’arrive à avoir un rdv plus tôt?
    Vous me conseillez de continuer la kiné et ostéo ?
    Faire une infiltration ? Ou bien opération si l’infiltration ne marche pas ?
    Je ne sais pas dans quels centres aller pour me faire soigner et être prise en charge sérieusement. Sur Nantes ? Aix en provence ? ….
    Je suis de Pau mais je m’en fiche je peux aller au bout du monde si c’est pour me faire soigner.
    Merci de vos réponses…

    • Beatrice dit :

      Prenez un rv avec le docteur Bautrant à la clinique Axium d’Aix en Provence.
      Bonne courage.

    • René dit :

      Bonsoir,
      Je suis comme vous j’ai des douleurs aine cuisse etc…., je cherche aussi quelque chose pour me soulager!
      J’ai peut-être une solution , en ce moment je l’essaie 4 jours, mais pas encore de résultats ,il faut être patient avec cette maladie!
      C’est vrai que laroxyl a dose non thérapeutique est meilleur que lyrica et mois d’effets secondaire
      Mon urologue m’avait prescris 30 gouttes, je ne l’ai pas pris , je voulais trouver une solution naturelle et peut-être que ce produit est la solution a voir!
      Contacter moi si vous voulez je vous donnerais plus de renseignements
      cireb@protonmail.com
      Bon courage

    • René dit :

      Bonsoir,
      Je suis comme vous j’ai des douleurs aine cuisse etc…., je cherche aussi quelque chose pour me soulager!
      J’ai peut-être une solution , en ce moment je l’essaie 4 jours, mais pas encore de résultats ,il faut être patient avec cette maladie!
      C’est vrai que laroxyl a dose non thérapeutique est meilleur que lyrica et mois d’effets secondaire
      Mon urologue m’avait prescris 30 gouttes, je ne l’ai pas pris , je voulais trouver une solution naturelle et peut-être que ce produit est la solution a voir!
      Contacter moi si vous voulez je vous donnerais plus de renseignements

      Bon courage

  • CHANTAL FERRY dit :

    Chantal (68 ans)
    J’ai subi en septembre une uretéroscopie pour des calculs. Ensuite en octobre en deux séances on m’a placé deux sondes et également avec un appareil laser casser un calcul dans le rein droit. En novembre on doit recasser l’autre morceau de calcul resté dans le rein droit. Depuis la première intervention j’ai des douleurs pelviennes importantes. Aux urgences ils m’ont fait un examen gynécologique qui s’est révélé négatif. A lire tous les commentaires et au ressenti de mes douleurs je me demande si le nerf pudental n’a pas été touché. On m’a prescrit aux urgences des médicaments tels que de l’opium et également de la morphine ainsi que du SPASFON. Je n’ose vraiment prendre ces médicaments mis à part le SPASFON car j’ai vu tous les effets secondaires importants que comportaient l’opium et la morphine. Moi aussi je ne sais plus quoi faire d’autant que ces douleurs avec les calculs (rein gauche et rein droit) durent depuis déjà 4 mois. J’ai lu tous les témoignages qui me touchent vraiment et je suis persuadée que moi aussi le nerf pudental a été touché au moment de l’uretéroscopie. J’habite BLOIS et je ne sais vers qui me tourner.

  • Chassing Mado dit :

    Je m’adresse à Tété qui comme moi a des séquelles de polio et une
    Névralgie pudendale . De quelle région étés -vous?
    Je souffre depuis 12 ans de cette pathologie qui est laconséquence
    De la polio .oOpérée à Aix en 2014….

  • Carole dit :

    Bonsoir
    Je souffre de nevralgie pudendale depuis le mois de mars. Je crois que j’avais déjà des symptômes avant mais qui étaient supportables. J’ai consulté une etiopathe et c’est elle qui a enfin mis un nom sur ma douleur au mois de novembre. J’ai 4 séances prévues sur un mis, je vous dirai s’il y a un résultat.

  • Alice Vanlessen dit :

    Alice 70 ans région de Liège

    Bonjour, cela fait 10 ans que je souffre du nerf pudendal ; après des années de recherche et tatonnements personnels, le docteur BECO gynécologue à la clinique des Bruyères à Liège m’a diagnostiqué cette affection
    Après quelques injections de sucre, …pas d’amélioration. Il ne m’a pas proposé d’infiltration.
    après avoir essayé Lyrica sans résultant mais avec effets secondaires . Par moi-même, j’ai consulté une kiné qui
    avec certaines manipulations qui devaient être susceptibles de me soulager, ainsi que de la relaxation.
    Toujours pas de résultat.
    J’ai également consulté un ostéopathe par 3 fois : pas de résultat !
    J’avais précédemment réalisé tous les examens-type : manométrie uro-génitale, électrodes anales et vaginales
    à basse fréquence, renforcement de périnée, ….
    J’ai une descente d’utérus et de rectum qui n’arrangent pas les choses, le tout appuyant sur la vessie m’ oblige à me rendre aux toilettes très fréquemment….
    Je cherche désespérément de l’aide , un soulagement même minime.
    Je deviens invivable et asociale car la douleur est vraiment permanente.
    Merci de me lire et de me répondre

  • FREDERIQUE GUICHARD dit :

    Bonjour je suis 1u devut de la maladie, j’ai pensé tout d’avord à une inflammation de la vulve, apres consultation de la specialiste de la vulve à lyon on s’oriente vers l’inflammation du nerf ce eont je suis sure quand je lis tous les commentaires cela me deprime car j’ai,le sentiment que l’on n’en guerit jamais et que cela empire avec le temps. Est ce que des personnes s’en sont sorties. Est ce que l’on peu en finir avec les douleurs. Est ce que je pourrai avoir des messages positifs et des conseils de soins qui marchent
    Merci de votre aide

  • Ducomet dit :

    Bonjour je souffre d une névralgique pudendale depuis 1 ans j ai 26 ans . J’ai passer des Ostheopathe ,Kiné , aucun résultat.. il y’a deux jours j ai passer une infiltration. J ai donc le sacrom épineux et sacrom tubercles pince…les chirurgiens me conseil l opération.. mais après tout c est commentaires ça donne pas vraiment envie de le faire … car il y’a aucune certitude que le douleur aiguë parte … et que le douleurs chroniques s ‘installé .. j ai pensé à faire de (l acupuncture chinoise) quand pensez vous ?? Touts vos avis sont bon à prendrez merci .

  • Rodriguez dit :

    Aucun médecins nous proposent la solution pour ne plus souffrir du mal qui nous détruit la névralgie du nerf pudental dans combien de temps
    Une solution sera trouvée.
    La recherche pour guérir ces douleurs personne en parle
    Svp messieurs les médecins penchez vous ces douleurs la France est un pays magnifique elle a lles moyens pour la recherche alors j’ai confiance il faut trouver comment ne plus souffrir souffrir souffrir •••••

  • Yvano dit :

    Ma mère vit la même galère que vous, elle souffre des mêmes maux. Elle est suivie par Dr Lassaux. Lyrica, mais peu efficace. Opérée par Mouton-Paradot y a 1 an, mais pas de résultat.
    Y a que la glace qui la soulage pendant les périodes douloureuses. Tapis froid + compresses froides mise au congel. Ca endort le nerf mais c’est pas une solution.

    Anti-dépresseur précrit mais constipation.
    Y a pas un médicament qui étouffe la douleur pendant les crises ?

  • yvano dit :

    Je suis entrain de me demander si les ondes ne joueraient pas un rôle ?

    Des gens souffrent de ça en montagne ?

  • Lili dit :

    Bonjour
    Je souffre d’une irritation du nerf pudendal depuis 18mois
    Diagnostiquée très tôt mais hélas pas soulagée par les traitements proposés : Laroxyl, kinè , infiltration , j’ai rv prochainement avec le docteur XXX, il vient de temps en temps a Cambo depuis Paris
    Je me demande ce qu’il va me proposer
    J’ai peur de l’opération car je ne vois que des gens mécontents , et même certains sont pires qu’avant !! Et attendre 2ans pour avoir un éventuel résultat positif ? C pas sérieux !

  • Marie dit :

    Bonjour
    Je viens ici pour avoir des précisions sur la NP.
    Car depuis 2 ans j ai des douleurs dans le bassin’ , fesse droite, lombaires comme des brûlures et des fourmillements mais rien au niveau génital. Mais , la position assise est de plus en plus douloureuse.
    J ai fait de multiples examens, IRM bassin, radio bassin, IRM rachis lombaire et à part une discopathie en l5-s1, et un début d arthrose en l4-l5 rien n a été détecté.
    Je voulais savoir quels étaient les examens a effectuer pour détecter une NP.
    J ai l intention de prendre un rdv à Nantes pour une consultation neuro urologique car on m a posé une bandelette pour les fuites urinaires en 2016 et je vois un possible lien , même si peut être ça n a rien à voir.
    Pour l instant je calme les douleurs avec de la codeine et ça fonctionne pendant 6 heures ce qui est déjà pas mal. Un médecin m avait prescrit du lyrica mais je n ai jamais franchi le pas, trop peur des effets secondaires.
    J ai acheté aussi un appareil TENS , pour faire des électrodes et je dois dire que ça me soulage même si c’est provisoire.
    Pensez vous que ce sont des symptômes de NP ou est ce simplement des douleurs de discopathie ?
    Vous pouvez me répondre en mp à Jehannemarie123@Yahoo.fr
    Merci à tous

  • Marie dit :

    Pour yvano,
    J ai lu votre témoignage concernant votre maman. J applique également des blocs de glace quand j ai trop mal et ça me soulage bien.
    Votre mère a t elle essayé les électrodes ?
    Personnellement j en ai acheté et ça soulage, même si c’est temporaire.

  • Samuel dit :

    Bonjour,
    Pour ma part, depuis mes 15 ans j’ai commencé à subir des douleurs génitales provoquées par les habits. J’ai 62 ans aujourd’hui. Et bien que j’ai appris à vivre avec cette gêne, qui a bousillé une partie de ma confiance en moi, je suis tjs à la recherche d’un solution qui pourrait me débarrasser définitivement de ce problème. Je n’ai pas fait le diagnostic du nerf pudental. Par contre, j’ai fait celui du syndrome du plancher pelvien. Le médecin et Kine spécialiste dans ce domaine ont considéré que des séances de kiné et d’ostéopathie devraient m’aider. A voir, car pas pu commencer du fait du coronavirus. En vous lisant, j’ai bien envie de faire aussi test du nerf pudental pour voir si je suis concerné.

    Très embêtant ce problème, car je dois mettre un pantalon pour sortir tout de même… Et je sais que celui-ci va me blesser « les cacahuètes » . Alors le truc, c’est de trouver le pantalon qui me fera le moins mal. C’est infernal.

    En lisant les témoignages, je pense être sur la bonne voie en essayant de gérer au moins stress, tensions, difficultés relationnelles par prières, yoga, méditation et arts martiaux intensifs. J’ai tenu grâce à cela. Malheureusement, ma conjointe n’est pas d’un grand secours, si ce n’est sur le plan sexuel, car soulagement. Mais c’est tous les 36 du mois, alors je ne peux pas trop compter dessus…

  • yvano dit :

    Marie, alors on a loué un TENS le 24 avril, mais ma mère n’avait pas mal jusqu’au 19 mai, donc on l’a rendu.
    Mais là, la douleur est réapparu, donc on ira probablement le relouer mardi !
    Pour diagnostiquer la NP, il faut voir un spécialiste neurologue qui se basera sur les critère de Nantes.

    Bon courage à vous!

  • soreille laurent dit :

    Bonjour a tous, je souffre de np depuis 4 ans et depuis peu on m’a débloqué le sacrum, l’origine du trouble est la sortie du sacrum la ou les nerfs sortent. Ma vie s’est arretée il y a 4 ans ” semaines avant mes 50 ans, j’ai perdu a peut pres tout ce que j’aimais, ma copine, le vélo et la moto j’étais fou des harleys plus douleurs au quotidien insupportable. Il y a dans mon parcours de souffrance jusqu’à présent 3 éléments marquants :1. Une super kiné qui bosse par l’anus et remet tout a sa place, hélas désenflammer le nerf ca elle sait pas. Au bout de deux ans d’enfer ne voulant plus continuer a vivre, je suis parti au brésil voir un guérisseur nommé jean de dieu que la presse récente a littéralement envoyé en prison pour divers délits, qu’importe moi j’étais pas croyant et j’y suis allé par désespoir de cause et 4 jours apres mon retours j’ai senti une grande amélioration sur mes douleurs j’avais des décharges électriques tres importantes plus la sensation d’avoir un cactus dans le derrière, l’horreur complète. Apres ces horreurs se sont transformées en tiraillement et brulures, certes tres moche mais moins douloureuses…..voila a prendre ou a laisser c’est calir que c’est peu recevable mais bon c’est mon histoire, j’y suis retourné 2X et j ai plus eu cette amélioration…dommage. 3. Retour a la science, d’allemagne vit au sud d ela france le dr Claudia Klein, cette dame est a la fois médecin et chimiste plus sais plus quoi, bref une tête, elle a trouvé une formule qui permet une meilleurs assimilation des cellules. Elle fabrique un médicament a bses de votre sang avec vos propres cellules et vous injectent en plus d’autres cellules (ici cellule du pudendale bien sur). Son projet se nomme GENOS en Allemagne a frankfort c’est de la que partent les médicaments fabriqués par une pharmacie locale. Sa spécialisation : la désinflation…..je suis son programme qui dure 3 mois je suis a deux mois et j’ai indéniablement de tres belles améliorations, j’ai même repris la voiture. Attention c’est une médecine privée ca coût donc mais qui dit privé dit obligation de résultats autant que faire ce peu…..on vient la voir de partout dans le monde……voila moi je continues avec elle…..bonne chance a tous

  • Milo dit :

    Ce message s adresse à Soreille Laurent, j ai trouve votre message interessant.
    J’aimerai avoir d’autre renseignements concernant dr Claudia Klein.je vous remercie d avoir partage votre experience.
    Comme vous l’avez dit le désespoir encourage a pousser toutes les portes.
    Concernant le coût, avant d engager un déplacement dans le sud de la france, pourriez vous donner un ordre idée ?
    Je vous remercie

  • STROHM Thomas dit :

    Bonjour a tous pour ma par j’ai 19, et aujourd’hui et cela fait déjà au moins 3 ans que ces symptômes ont commencé pour moi, mon médecin généraliste à également était à coté du problème, je souffre je dirais à 3/10 au niveau de la douleur mais pour ma par se sont les envies quasiment continuels d’uriner qui me pourrissent littéralement la vie, il est claire qu’avec le temps on se renforce et on est même encore capable de positiver sur se qui nous arrive mais je suis jeune et j’ai peur, j’ai déjà envisager le suicide à mainte reprise, mais lire les témoignages me donne du courage et heureusement, voir que après bien plus d’années de souffrance de plus que moi certains peuvent se sentir enfin heureux et en plaine acceptation avec évidemment de travail me donne envie de me battre je sais que je peux passer se temps d’acceptation de mon sort dé maintenant, même si je ne suis pas encore sur étant donné que se ne sont que des suppositions, j’ai récemment était consulter pour la deuxième fois une urologue qui grâce au test de Nantes ma dirigé vers un spécialiste afin de procéder à une radio et savoir si il s’agirai bien d’une névralgie pudendal, il va me falloir attendre des mois avant ça car les rdv sont avec plusieurs moi d’attente au vu de la rareté des symptômes, j’avoue au dépare en aillant regardé sur internet qu’es qu’il pouvait bien me putain d’arriver et en aillant déjà pris conscience que mon médecin n’avait en fait aucune putain d’idée de se qui m’arrivé réellement, j’avoue donc à la base avoir espéré qu’il s’agis d’une névralgie pudendal car je me suis dis du moment que l’on sait se qu’il m’arrive alors enfin on peut m’aider et j’avais besoin de ça pour positiver face à ce néant d’ignorance médicale, en tout cas j’avais de grands projets pour ma vie future surtout sentimentalement et professionnellement mais sachez pour ceux qui auront auront pris la peine de lire mon message alors ceci sera mon combat je ferai tout se qui sera en mon possible pour dans les années qui suive cette horrible souffrance soit mis en lumière et qu’un jour la médecine puisse faire que plus personne n’est à souffrir de ça, si je ne flingue pas entre temps bien entendu, je suis fort mais les autres ne peuvent pas imaginer à quel point c’est un enfer et que se n’est pas une vie surtout aussi tôt dans ma vie, mais elle est précieuse et je me dois d’être fort et si n’est plus pour moi alors c’est pour les autres à qui veux éviter de vivre ça, merci et bon courage.

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