Séminaire VivreCovid19 : retrouvez-nous le 12 mai pour fêter les 2 ans de l’étude interassociative

Le Health Data Hub et France Assos Santé, en collaboration avec Sanoïa e-health, proposent un évènement citoyen dans le cadre de la Présidence Française de l’Union Européenne. A travers le récit et le retour d’expérience de l’étude interassociative “VivreCovid19” qui fêtera son deuxième anniversaire en mai 2022, les deux partenaires souhaitent consacrer un moment d’échange sur les notions de partage de données de santé dans un cadre national et européen, d’information, et d’implication des citoyens et des associations de patients.

VivreCovid19 est une étude imaginée et portée par France Assos Santé. Dès le début de la crise sanitaire, nous avons voulu suivre le ressenti de la population française, notamment le niveau d’inquiétude que la pandémie a pu engendrer sur les patients chroniques ou vivant avec un handicap. Et nous ne nous y sommes pas trompés en lançant en mai 2020 cette cohorte suivie sur 2 ans, anticipant ainsi une crise prolongée et des répercussions fortes notamment au niveau psychologique.

Vous avez été près de 5400 à intégrer cette étude pour répondre mensuellement à nos questions, permettant un vrai suivi dans le temps. Bien sûr tout cela n’aurait pas été possible sans le soutien et l’accompagnement du Health Data Hub et du bureau d’étude Sanoïa e-health, avec qui nous coorganisons l’événement.

L’événement du 12 mai sera aussi l’occasion d’échanger autour de nombreux retours d’expériences concernant des projets relatifs aux données de santé et à leur réutilisation : registres associatifs, entrepôts de données régionaux, protocoles d’accès simplifiés pour les associations, missions d’informations des usagers, etc.

Autour d’experts, d’institutionnels, et de porteurs de projets associatifs et scientifiques, nous exploreront la place que peuvent prendre les citoyens, les usagers et leurs représentants dans la gouvernance et la réalisation de ces projets concrets.

A propos de l’étude VivreCovid19

L’étude VivreCovid19 est le reflet de l’engagement commun des associations qui composent France Assos Santé. Ce projet a été un choix collectif très fort, ambitieux par son envergure et sa méthodologie participative et ouverte.

Il était important que cette étude soit représentative des réalités de tous les citoyens. Ainsi, pour prendre en compte les impacts quotidiens de nombreuses pathologies, la co-construction des questionnaires avec les associations a été une phase clé de notre méthodologie. Les associations APF France Handicap, Unaf, FFAAIR, AFA, EFAPPE, Fibromyalgie France, France Rein, Unafam, France Alzheimer, Aides, FFD, FNAR et Ligue contre le cancer ont donc pris part à l’étude en rédigeant des questions spécifiques selon la situation, le handicap ou la pathologie des répondants.

Grâce au soutien du Health Data Hub et de Sanoïa nous avons pu concrétiser cette enquête inédite pour notre réseau.

VivreCovid19 profite d’une notoriété croissante et d’un intérêt soutenu de la part de nos partenaires institutionnels. Ce n’est pas un hasard si cet événement, qui ouvrira plus largement les discussions sur les projets de partage de données, fait partie du calendrier « Présidence Française de l’Union Européenne », avec une place toute particulière par sa dimension citoyenne. L’étude en elle-même et l’organisation de ce séminaire, sont aussi valorisés dans le cadre du « Partenariat pour un Gouvernement Ouvert », et figurent dans les réalisations des engagement portés par le Health Data Hub pour le gouvernement français : « Mise à disposition d’un programme d’écoute citoyenne », et « Développer la démarche d’ouverture de codes sources, et promouvoir la science ouverte en santé ».

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