Représentants des usagers et patients partenaires : de l’opposition apparente à la complémentarité évidente – Retour sur le succès de la journée nationale de France Assos Santé

Carton plein en cette journée du 23 juin 2021 pour une journée nationale inédite organisée par France Assos Santé et intitulée « Représentants des usagers et patients partenaires : comment agir en commun pour la démocratie ». Inédite car cette rencontre s’est, pour la première fois, co-construite avec des intervenants extérieurs et s’est tenue à la fois en présentiel et à distance, avec installation d’un studio spécifique pour que les participants connectés puissent prendre part aux ateliers. En s’adaptant aux contraintes liées à la pandémie, ce nouveau format d’événement a réuni simultanément près de 250 participants, à Paris et dans différents endroits du monde ! Cette journée a également montré le nouveau visage de la démocratie en santé : un nouveau souffle impulsé par de nouvelles générations de citoyens investis dans l’amélioration du système de santé, aux côtés des hommes et des femmes engagés de longue date pour porter la voix des usagers.

Devant la multiplication des formes de participation (éducation thérapeutique, pair-aidance, patients partenaires, etc.) qui viennent s’ajouter à la représentation des usagers dans le système de santé, France Assos Santé a souhaité, à l’occasion d’un colloque, démontrer combien il est nécessaire d’approfondir la complémentarité qui existe entre ces différents styles d’engagement. Car représentants des usagers (RU) et patients-partenaires (PP), qui ne se côtoient que trop rarement, sont tout autant nécessaires les uns que les autres à la démocratie en santé.

Après une introduction de la journée par Alexis VERVIALLE (France Assos Santé) et Nicolas BRUN (UNAF), la conférence d’ouverture a dressé le portrait des différentes figures historiques et émergentes de la participation et de la représentation des usagers puis les contours de l’état actuel de la démocratie en santé. Alexandre BERKESSE, chargé de mission Partenariat usagers-professionnels aux Hospices Civils de Lyon et au CAPPS Bretagne a ainsi expliqué combien il était « urgent et nécessaire de questionner les fragilités de la démocratie en santé » et de savoir « où nous en sommes réellement de notre capacité d’agir, collectivement ou individuellement, sur les acteurs et les pratiques en santé ». Il a également rappelé que seul l’ancrage fonde la légitimité de l’action et qu’il serait contre-productif voire dangereux de vouloir opposer représentants des usagers et patients partenaires, quand bien même les premiers tirent leur légitimité d’une désignation accompagnée d’une formation obligatoire quand les seconds sont reconnus par leurs pairs et par les professionnels du fait de leur connaissance de la maladie, sans aucune formation particulière. D’ailleurs, ces sujets capitaux du niveau de compétences requis, de la reconnaissance nécessaire et de la formation indispensable ne cesseront d’être ensuite évoqués tout au long de la journée.

La matinée s’est poursuivie avec des ateliers collaboratifs (4 en présentiels et 1 à distance) où les participants, par groupes de 2, puis 4 puis 12 ont échangé un grand nombre d’idées à propos d’une étude de cas concret mettant en lumière la relation entre patients partenaires et représentants des usagers. Par la suite, 2 binômes se sont exprimés sur l’origine de leur rencontre et sur les fondements de ce que représente, selon eux, un partenariat réussi.

Ainsi, depuis Lyon, Aziz ABERKANE (PP) et Michel SABOURET (RU) ont souligné les inégalités des patients face au système de santé en fonction de leur parcours de vie et l’importance pour eux de pouvoir s’appuyer sur des associations de patients. Ils appellent de leur vœux la mise en place généralisée d’une véritable corrélation RU/PP, basée sur des relations de confiance, et qui aiderait le patient partenaire à faire remonter au représentant des usagers toutes les problématiques qui dépendent des instances et se doivent d’être débattues, notamment en Commission des usagers. Il est selon eux nécessaire de réussir à structurer le lien entre représentant des usagers, patient partenaire et professionnels de santé, car les différences de statut ne doivent pas faire oublier que l’essentiel reste le patient.

A Montpellier, Michel LIBERATORE (PP) et Jean-Michel BRUEL (RU) ont défendu ensemble sur le terrain un projet tant sociétal que de santé publique, qui touche le milieu hospitalier comme les agglomérations, à savoir l’accès aux toilettes publiques. Cette expérience leur a démontré que RU et PP ne travaillent pas en silos mais ont bel et bien des champs d’action qui se complètent. En ce sens, il serait indispensable que tous soient représentés au sein d’une même instance, car leurs missions sont complémentaires et aucunement antinomiques. Les 2 partenaires ont également suggéré que soignants et soignés puissent participer à des formations communes et que les patients puissent pleinement participer à l’amélioration du parcours de soins. Ils se sont enfin étonnés que les élus, quels qu’ils soient, s’intéressent à l’attractivité de leur territoire en termes économiques, d’emploi ou de nouvelles technologies de communication, sans jamais faire référence à leur attractivité médicale, alors que dans certaines zones, plus de 80% des malades souffrant d’une ALD se font soigner dans un autre département que le leur.

Autre partenariat parfaitement réussi et présenté en fin de matinée, celui engagé par Cathie SIMONET (CAPPS Bretagne) et Maud LE RIDANT (France Assos Santé Bretagne) autour de la formation des professionnels et dans l’organisation des soins. Cette formation, co-construite et co-animée par et pour des représentants des usagers et des patients partenaires, vise à expliquer « Comment et pourquoi faire vivre le partenariat usagers/professionnels dans un établissement de santé ». Elle est la résultante d’une envie forte des différentes parties prenantes de travailler ensemble et de leur souhait de mieux développer leur partenariat professionnel, ce qui a été clairement explicité par le biais d’une « recette » qui a rencontré un vif succès dans l’assistance. Il est d’ailleurs possible de candidater à un Top Chef du projet partenarial puisque cette formation est parfaitement adaptable à toutes les régions qui en feraient la demande auprès de CAPPS Bretagne.

L’après-midi, la restitution des premiers ateliers puis une nouvelle animation collective ont permis de battre en brèche les diverses idées reçues et de donner vie à une frise des étapes incontournables à mettre en œuvre dans toute collaboration RU/PP (identifier les obstacles, les actions incontournables, etc.). Par ailleurs, une cartographie des acteurs utiles en région a été dévoilée, cette dernière méritant d’être sans cesse enrichie par les acteurs de terrain.

La richesse de ces différents échanges de la journée a par la suite été synthétisée dans l’intervention de 2 grands témoins, Olivia GROSS, RU et chercheuse au LEPS – Paris Nord Sorbonne, et Amanda OLIVON, patiente promotrice en ETP à l’Oncologie de Toulouse. Ces dernières sont longuement revenues sur la notion d’expérience vécue et sur la question de la formation comme facteur de légitimité de l’action alors que cet impératif pourrait parallèlement décourager certains patients de s’engager, dans une période où la défense de la démocratie en santé nécessite de recruter des forces vives. Elles n’ont pas manqué également de rassurer les participants sur la sémantique liée aux différentes formes de partenariat, cette multiplicité de terminologies étant connue en sociologie pour refléter une discipline émergente. Nul doute que les termes se réduiront au fur et à mesure de la pratique.

De plus, l’une et l’autre ont souligné combien travailler ensemble est un cheminement qui permet l’innovation, et combien la diversité et la complémentarité peuvent enrichir la démocratie en santé, pour peu que l’on sache créer de nouveaux espaces où la coopération pourrait s’exprimer et se développer. Mais elles ont surtout attiré l’attention sur le fait que certains champs d’action comme les soins primaires sont aujourd’hui encore totalement dépourvus de représentation ou de participation des usagers et qu’il serait donc pertinent de les investir en mélangeant les acteurs pour ainsi créer un nouveau modèle de partenariat qui reste à imaginer.

Le mot de la fin est revenu au Président de France Assos Santé, qui s’est réjoui de la diversité et de la dynamique des échanges tout au long d’un colloque qui se voulait être une journée de compréhension, d’éclairage, de respect et de réflexion pour faire évoluer la démocratie en santé. En ce sens, la mission a été pleinement remplie.

Il a par ailleurs rappelé qu’à la base, l’objectif des associations de patients était de former des pairs capables d’aider leurs pairs. Désormais, il n’est plus temps de dissocier représentants des usagers et patients partenaires puisque leurs actions sont complémentaires. Au contraire, quelle que soit la nature des engagements, il est nécessaire de lier ces différentes formes puisque les valeurs sont communes : s’engager pour aider, soutenir et défendre les autres ! « Cette co-construction n’est pas une vue de l’esprit, mais une nécessité pour que le système de santé réponde aux attentes et aux besoins des usagers ».

Elle sera également utile pour peser sur la transformation du système de santé, sachant que les questions primordiales évoquées dans la journée devront rapidement trouver une réponse :

  • Quelle formation pour l’ensemble des acteurs de la démocratie en santé ?
  • Quel statut pour une meilleure reconnaissance, puisque le bénévolat tel qu’il existait a vécu et que l’engagement se doit d’être reconnu sous une forme ou sous une autre (salariat, dédommagement, avantages fiscaux, etc.)

Gérard RAYMOND en est persuadé « Au-delà de la crise du Covid-19, un champ s’ouvre pour porter et développer l’engagement des usagers de la santé, avec plus de solidarité, plus d’entraide, et plus d’humanisme ».

Retrouvez le replay du colloque

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