Informer, tel a été depuis sa création en 1994, le credo du Réseau D.E.S. France, qui accompagne les mères, leurs enfants et petits-enfants touchés par les effets indésirables du Distilbène (ou D.E.S.), un médicament prescrit en France entre 1950 et 1977 pour éviter les fausses-couches, qui s’est finalement révélé non seulement inefficace, pire, dangereux.
C’est donc pour Réseau D.E.S. France, association membre de France Assos Santé, une belle récompense d’avoir reçu le 6 octobre 2022 le prestigieux Prix Prescrire pour leur Guide Pratique à destination des professionnels de santé et des « familles D.E.S. ».
Retour sur ce guide dont l’histoire a commencé il y a 25 ans…
Le souci constant de délivrer une information scientifiquement validée
Parmi les documents, ouvrages, brochures, sites internet, parus l’année écoulée dans la rubrique « Lu pour vous » de la revue Prescrire, le 6 octobre dernier, 3 ouvrages ont été récompensés. Le Guide Pratique du Réseau D.E.S. France, membre de France Assos Santé, a notamment reçu ce prix.
Pierre Chirac, membre de la rédaction de Prescrire a remis le Prix à Anne Levadou, présidente du Réseau D.E.S. France. Il a alors rappelé que les supports sélectionnés doivent remplir plusieurs critères, à savoir : la fiabilité, l’utilité, la pertinence pour la pratique des soignants ou pour les patients. Ces valeurs sont depuis toujours au cœur du travail de l’association et de son Conseil Scientifique, créé dans les années 1990. Était également présent, le professeur Michel Tournaire, ancien chef de service de gynéco-obstétrique de l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul à Paris, et également l’un des piliers de ce Conseil Scientifique. Il se félicite que ce Guide de plus de 30 pages, comprenant toutes les références bibliographiques utiles, soit devenu un document de référence pour les professionnels de santé. Ce Guide sert souvent de ressource aux patients pour interagir avec les soignants sur les nombreux effets indésirables du distilbène. Anne Levadou précise à ce sujet : « Le fait d’avoir un guide d’informations, toutes validées par un Conseil Scientifique, a permis notamment aux « femmes D.E.S. », de s’appuyer sur des recommandations validées par nos experts. Elles remettent cette brochure, par exemple à leurs gynécologues, car tous ne sont pas forcément très bien formé(e)s, ou informé(e)s sur la prise en charge nécessaire. Nos adhérent(e)s sont ainsi mieux suivi(e)s. ».
Un travail de 25 ans qui continue d’évoluer car le Distilbène a des effets indésirables sur plusieurs générations
Le Distilbène n’a malheureusement pas terminé de livrer tous ses méfaits… Anne Levadou se souvient ainsi qu’en 1997, la première brochure d’informations de l’association était un petit flyer alors qu’aujourd’hui le Guide fait plus de 30 pages. La présidente explique : « Entre 1994 et 2022, malheureusement, les conséquences du Distilbène n’ont fait que se dévoiler au fur et à mesure. Il est donc essentiel d’actualiser sans cesse nos informations. Les questions que l’on se posait dans les années 1990 n’étaient pas si nombreuses et tournaient principalement autour du risque de cancer et des sujets d’infertilité et d’accidents de grossesse. Aujourd’hui, on sait que les mères qui ont pris du distilbène sont touchées par des effets indésirables, que leurs enfants le sont aussi et que leurs petits-enfants le sont également. On découvre régulièrement de nouveaux éléments et il est très difficile de faire passer l’information dans les médias, car pour eux c’est désormais un vieux sujet. Ainsi, les « femmes D.E.S. » qui n’ont pas eu de problème de grossesse ont tendance à croire qu’elles ont échappé aux conséquences du Distilbène. Malheureusement on s’est rendu compte qu’il y avait une réapparition, chez les « femmes D.E.S. » âgées maintenant plus de 45 ans, du risque de ce cancer rare, l’Adénocarcinome à Cellules Claires du vagin ou du col utérin. Il est donc essentiel d’informer de ce risque afin que les « filles D.E.S. » soient encore surveillées de manière adéquate. ».
Éditer et mettre à jour un tel Guide est un défi constant. Anne Levadou sait qu’il ne suffit pas d’en avoir l’idée, il faut aussi mobiliser une équipe impliquée, avoir des ressources financières et que dans tous les cas, il faut également compléter l’exercice par des actions de terrain. C’est pourquoi le Réseau D.E.S. France s’engage aussi pour communiquer sur des campagnes de dépistage du cancer (lire notre article sur le sujet) et intervient régulièrement auprès de futurs médecins et sage-femmes pour que la prise en charge des 3 générations exposées au distilbène soit la meilleure possible.
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