A l’heure où l’Espace Européen des Données de Santé se prépare, France Assos Santé participe en tant que partenaire de la société civile du Health Data Hub aux travaux de l’action conjointe TEHDaS « Vers un Espace Européen des Données de Santé », pour prendre en compte l’avis des citoyens sur la réutilisation de leurs données de santé pour la recherche ou encore la santé publique.
L’Espace européen des Données de Santé
C’est un projet de la commission européenne pour faciliter l’échange des données de santé dans l’Union Européenne. Il concerne aussi bien les données pour le soin que pour la recherche ou la santé publique.
Exemple 1 : vous consultez un médecin à l’étranger, et celui-ci peut accéder à des informations de votre dossier médical et y ajouter des éléments.
Exemple 2 : en regroupant les données de plusieurs pays, l’étude des maladies rares est grandement facilitée.
Le 3 mai 2022, la commission européenne a ainsi publié une proposition de règlement européen pour en détailler les conditions de création et de fonctionnement. Le parlement européen s’exprimera par vote au début de l’année 2023, en prenant en compte les recommandations de l’action conjointe TEHDaS « Vers un Espace Européen des Données de Santé ».
Après avoir contribué à la diffusion de la consultation citoyenne en ligne « le Débat des Données » de novembre 2021 à mai 2022, France Assos Santé poursuit sa participation pour l’analyse des près de 6 000 contributions, aux côtés de l’équipe du projet : Health Data Hub pour la France, Sciensano pour la Belgique et la NHS confederation pour le Royaume-Uni.
Après un premier rapport intermédiaire, publié à l’été 2022, une série d’ateliers (workshops) a été organisée. Leurs objectifs : transposer les contributions de citoyens en recommandations techniques et juridiques pour encadre le future Espace Européen des Données de Santé, dans un premier temps à l’échelle nationale des 3 pays organisateurs puis à l’échelle européenne. Le 19 septembre le Health Data Hub et France Assos Santé animaient donc un atelier réunissant une quarantaine de parties prenantes françaises : représentants des usagers, professionnels de santé, experts, académiques et institutionnels.
Fort des échanges français mais aussi belges et britanniques, un dernier atelier réunissant plus de 150 acteurs européens (en physique et distanciel) a marqué la fin des étapes de concertation. France Assos Santé était présente à l’événement à Bruxelles pour le lancement des débats, très riches en enseignements.
Rendez-vous donc début 2023 pour la publication des recommandations citoyennes à destination du parlement européen !
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