Données de santé pour la recherche : une année 2024 sous le signe d’une sensibilisation collective

Dès 2008, le collectif d’associations d’usagers de la santé a inscrit sur sa feuille de route la mise à profit du patrimoine collectif des données de santé, en premier lieu de l’Assurance maladie, pour la sante de tous. Si beaucoup de chemin a été parcouru depuis, la « seconde vie des données de santé » reste méconnue d’un très grand nombre. Favorables à la « libération » de ces données, France Assos Santé et le Health Data Hub ont ainsi donné, le 16 janvier dernier, le coup d’envoi d’une année de mobilisation, à l’occasion d’une matinée de rencontres avec les associations du réseau de France Assos Santé. Compte-rendu.  

C’est dans le cadre épuré, tout en transparence, de PariSanté Campus, situé au sud de la capitale, que les associations membres de France Assos Santé ont été conviées, le 16 janvier dernier, pour évoquer l’utilisation secondaire des données de santé des patients au profit de la recherche. Pas meilleur endroit que ce bâtiment qui accueille tous les acteurs de l’innovation et du numérique en santé pour donner le coup d’envoi d’une année charnière, dédiée à l’information et à la sensibilisation de tous.

Données de santé pour la recherche, enjeux de sensibilisation et exercice des droits, tel était l’objet de cette réunion d’échanges avec les associations membres du réseau de France Assos Santé. Une cinquantaine de représentants des usagers et de responsables associatifs mais aussi de membres des équipes régionales de l’association ont répondu présents, un parterre très composite, réunissant personnes déjà impliquées dans le groupe de travail numérique en santé de France Assos Santé, et d’autres venues par curiosité, à l’instar du vice-président de la Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhépate), André Le Tutour : « Je m’interroge sur l’utilisation et la sécurisation des données de santé, et bien sûr, en tant que greffé du foie depuis trente-deux ans, le volet recherche m’intéresse. Actuellement de nombreux travaux vont dans le sens d’une diminution des médicaments immunodépresseurs au bout d’un certain nombre d’années, mais pour trancher cette question, il faut une masse de données concordantes. En cela, mettre les données de santé au service de la société me parait utile ».

Fédérer et acculturer

André Le Tutour vivra-t-il un jour sans traitement ? Pour Transhépate, mais en vérité, au-delà de ce cas particulier, pour toutes les associations de patients, l’enjeu est majeur. « Cette réutilisation des données de santé permettra d’apporter des réponses à des crises sanitaires, d’avoir une meilleure analyse de la santé des populations et de profiter à la recherche », a exposé Gérard Raymond. Encore faut-il rassurer les Français sur le bien-fondé de cette démarche. Caroline Guillot, directrice citoyenne du HDH, a insisté sur « l’importance d’une acculturation ». L’usage des données de santé suscite nombre d’interrogations, toutes légitimes : de quoi parle-t-on, pour quoi faire, quels projets de recherche ? « Il faut expliquer à quoi renvoient ces données, entre celles pour soi et celles pseudonymisées pour la recherche », a exhorté Caroline Guillot.

Sans conteste, le point d’orgue de cette entrée en matière a été le témoignage de Dominique Polton, directrice de la stratégie, des études et des statistiques à l’Assurance maladie pendant l’affaire du médiator. En 2009, le croisement entre les données de la Cnam de 50 000 personnes qui avaient pris ce médicament et celles des hôpitaux a permis d’apporter la preuve irréfutable que, parmi ces patients, le risque d’être hospitalisés pour une valvulopathie était 3 à 4 fois supérieur, donnant foi aux soupçons de la pneumologue et lanceuse d’alerte Irène Frachon. Et tout ça, en quinze jours seulement ! « Ça a été un vrai choc, a commenté l’actuelle conseillère scientifique du Haut conseil pour l’avenir de l’Assurance maladie (HCAAM). On a pris conscience que nous pouvions aller au-delà de notre mission administrative (remboursements, etc.) pour remplir un rôle de pharmacovigilance. On est obnubilé par les risques de faire avec ces données, mais le risque de ne pas faire est très important. »

« Un monde qui s’ouvre »

On l’ignore peut-être, mais la France possède une base de données médicales unique au monde. En effet, le système couvre toute la population française et non pas uniquement des cohortes moins représentatives. « D’où la nécessité de les utiliser ! » a lancé la dynamique Dominique Polton. L’enjeu pour les associations étant in fine de pouvoir entrelacer cet ensemble de données, administratives, diagnostiques, médicales, etc., pour faire avancer la recherche. « A l’AFM-Téléthon, la collecte des données existe depuis le début. Le fait que les patients soient acteurs de la recherche, c’est un peu l’ADN de l’association, relate François Lamy, vice-président AFM-Téléthon. Mais aujourd’hui la perspective, c’est de pouvoir agréger des données hétérogènes ensemble pour aboutir à des conclusions plus fortes et plus précises pour les patients. » Exemple avec le diabète – près de 4 millions de patients. « C’est très important de pouvoir croiser les données entre différentes pathologies, car on n’est pas seulement un patient avec du diabète, on peut aussi avoir d’autres maladies, en lien ou non avec les complications liées au diabète. Accéder à l’ensemble des représentations permettra de mieux décrire l’expérience-patient et surtout de chercher les prises en charge les plus adaptées aux patients », avance Jean-François Thébaut, vice-président de la Fédération Française des Diabétiques.

Pour Danièle Cueff, de France Assos Santé Bretagne, cette matinée d’échanges a été une révélation. « C’est un monde qui s’ouvre ! Je ne pensais pas que les associations pourraient peut-être bientôt initier des études en s’adressant directement au Health Data Hub. Cela nous permettra enfin, par exemple, de connaître le coût réel des infections nosocomiales en ce qui concerne l’orthopédie », illustre celle qui est aussi membre du bureau de l’Aviam Bretagne, association d’aide aux victimes d’accidents médicaux. Très sensibilisée au numérique, l’association APF Handicap France attend beaucoup de cette opportunité. Sa conseillère nationale santé, Karine Pouchain-Grépinet : « Nous n’avons pas assez d’études qui croisent à la fois les données de santé et les données sociales. Ce sont des thématiques que nous pourrions creuser pour mieux qualifier peut-être l’état de santé des personnes en situation de handicap et nourrir notre plaidoyer politique sur ces questions, comme le reste à charge, etc. » La jeune femme n’exclut pas non plus de mener des travaux avec d’autres associations, comme l’AFM-Téléthon, l’Alliance maladies rares qui regroupe une centaine d’associations, ou encore France Parkinson. « Suite aux échanges qu’on a eus ce matin, on se rend compte qu’on a des besoins communs. Je suis persuadée que les idées des uns nourriront les idées des autres », s’enthousiasme-t-elle.

Une question de légitimité

C’est aussi l’avis de François Lamy d’AFM-Téléthon : « Mettre en commun permettra d’aller plus vite, mais faut-il encore que les associations aient les moyens d’exploiter les données mises à leur disposition. Il faudra sans doute mettre en place un service qui propose de façon mutualisée aux associations un accompagnement autre que simplement citoyen ». Dominique Polton confirme que la solution pour le monde associatif passera par « une mise en commun de toutes ses forces » : « Utiliser des données exige une compréhension de la donnée et une capacité technique de statisticien que peu d’associations, même parmi les plus importantes, pourront avoir ». Si cette matinée a été placée sous le signe de l’élan, il reste encore « beaucoup de travail pour pouvoir faire discuter les données entre elles », observe François Lamy, avant de rappeler que les patients – et pas davantage les médecins qui les suivent – n’ont toujours pas accès à leurs propres données de santé.

Le mot de la fin à Gérard Le Goff, de France Rein Bretagne, qui estime que ce partage des données en vue de faire progresser la recherche est également, pour l’Europe et ses principes éthiques en ce qui concerne le numérique, « une manière d’asseoir sa souveraineté par rapport à des pays comme les Etats-Unis et la Chine ». Et d’ajouter que nous sommes tous de potentiels futurs patients. « Si vous demandez à une personne qui a un cancer rare si elle craint qu’on lui vole ses données, elle vous répondra, oui, mais quelle importance si, leur réutilisation me permet d’être sauvée… »

Un futur portail d’information dédié aux données de santé pour la recherche

Alors que France Assos Santé a contribué à son élaboration au fil de l’année 2023, la réunion du 16 janvier a été l’occasion de faire un point d’étape sur le lancement par la Caisse nationale de l’Assurance maladie (Cnam) et le Health Data Hub (HDH), d’un portail en ligne d’information et d’exercice des droits sur les données de santé du Système National des Données de Santé (SNDS).  L’arrivée prochaine de ce portail citoyen et pédagogique constitue une étape capitale et attendue par les associations. « Sans une véritable mobilisation des acteurs, on arrive à peu de chose », a rappelé, en ouverture de la réunion, Gérard Raymond, président de France Assos Santé, faisant référence au fiasco du dossier médical partagé (DMP), à son lancement dans les années 2000. Fidèle à son engagement pris en 2021 en faveur d’un tel dispositif, France Assos Santé est désormais mobilisée pour accompagner et soutenir sa sortie. Ce futur portail pédagogique d’information sur les données de santé est prévu pour être rendu public dans le courant du premier semestre 2024. Mais les participants à la réunion du 16 janvier dernier ont pu découvrir son contenu.

Permettre un choix éclairé

Le portail a donc été conçu pour être le plus didactique possible, de manière à ce que les internautes qui le consulteront trouvent toutes les réponses à leurs questions. Comme son nom l’indique, il se partage entre les droits (comment faire valoir ses droits – où il est explicitement rappelé que tout usager du système de santé a le droit de s’opposer à la réutilisation de ses données) et les projets de recherche (quels types, par qui, pour qui, etc.). Pour aller plus loin, des formations seront proposées, gratuites, via des webinaires interactifs, conçus en collaboration avec des associations de patients, et animés entre autres par France Assos Santé. Grâce à une ergonomie simple et un contenu à la fois aéré et accessible, « nous pouvons espérer que le choix qui sera fait au terme de cette présentation sera le plus éclairé possible », a déclaré Arthur Dauphin, chargé de mission numérique à France Assos Santé. Cette réunion des associations a également été l’occasion de décliner les différents projets, vidéos et bande-dessinée sur les données de santé, notamment, qui doivent ponctuer les prochains mois et constitueront une campagne de sensibilisation construite collectivement, avec un premier rendez-vous interassociatif fixé en mai. « Ayant participé à l’élaboration de certains travaux et je suis ravie de constater que cela se concrétise », s’est réjouie Solène Morin, chargée de mission en santé publique à France Assos Santé Ile-de-France. Une raison de plus pour mobiliser les communautés associatives cette année et concentrer nos efforts sur la sensibilisation de tous, en relayant ce futur outil pratique.

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