Déjà plus de 500 idées exprimées par des citoyens sur le « Débat des données » !
Français, anglais et belges sont appelés à répondre à cette consultation citoyenne en ligne pour contribuer aux futures évolutions des politiques européennes de partage des données de santé pour la recherche, la santé publique, etc. et la place que doivent y occuper les citoyens.
Plus que 4 semaines pour y ajouter votre voix ! Pour cela pas besoin d’être un expert au contraire, que vous ayez un avis tranché, des idées ou non, votre retour est précieux. Fermeture des espaces de contribution le 4 avril 2022.
Répondez au quiz interactif, découvrez l’histoire de Robert et de ses données de santé et exprimez votre avis sur l’espace de contribution ouvert. En vous créant un compte vous pourrez aussi commenter ou voter pour les propositions qui vous semblent pertinentes.
Quelques réponses déjà en ligne sur le site :
Dans quels buts devraient être réutilisées les données de santé ?
Mes données de santé sont ma propriété. Cela signifie que ces données ne doivent pas être utilisées par des tiers, sauf si j'en donne l'autorisation.
Les données doivent être largement partagées en supposant qu'elles soient anonymes et qu'on ne puisse pas facilement les retracer jusqu'à un individu en particulier. Les professionnels de la santé pourraient voir les tendances leur permettant de prendre des décisions plus éclairées.
Selon vous, quelles conditions devraient encadrer la réutilisation des données de santé ?
Entièrement anonymisé. Des garanties claires pour protéger l'identification personnelle.
Mes données de santé peuvent être utilisées pour s'assurer que la recherche en santé est aussi complète que possible.
La revente. Les acteurs y accédant doivent adhérer à une charte éthique. Si ces acteurs ``trichent' alors les patients doivent être indemnisés à hauteur des bénéfices produits par leurs données de santé.
Etes-vous d’accord ? Vous reconnaissez-vous dans ces réponses ?
En tant qu’usagers de la santé, saisissons cette initiative de participation citoyenne, nous sommes tous concernés par les données de santé et leurs potentiels usages ! Alors à vos claviers pour faire entendre votre voix !
Cette consultation est organisée par l’institut de santé publique belge Sciensano, le Health Data Hub (France) et la Confédération des systèmes de santé britanniques (NHS), le Débat des Données s’inscrit dans le cadre de l’Action Conjointe “Vers un Espace Européen des Données de Santé” (TEHDaS) et de l’initiative belge “vers une plateforme nationale des données sur la santé” (AHEAD).
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