Lancée le 6 décembre en France, en Belgique et au Royaume-Uni, le Débat des Données est l’un des tout premiers espaces d’information et de débat en ligne citoyen sur la « seconde vie de nos données de santé » : que deviennent nos données de santé, et comment peuvent-elles servir la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé ?
France Assos Santé est partenaire de cette consultation en particulier pour en assurer le relai auprès des associations, bénévoles, représentants d’usagers et citoyens au sens large.
Organisé par l’institut de santé publique belge Sciensano, le Health Data Hub (France) et la Confédération des systèmes de santé britanniques, le Débat des Données s’inscrit dans le cadre de l’action conjointe “Vers un Espace Européen des Données de Santé” (TEHDaS) et de l’initiative belge “vers une plateforme nationale des données sur la santé” (AHEAD). Ces deux projets visent à faciliter la recherche et l’innovation pour améliorer la qualité des soins et du système de santé.
Les données de santé peuvent en effet se révéler précieuses, voire même indispensables pour la recherche et la santé publique. Or, les travaux préliminaires conduits pour préparer ce projet ont mis en évidence que les citoyens se sentent d’une part peu informés sur la réutilisation de leurs données, et ne sont d’autre part que peu interrogés sur la place qu’ils aimeraient prendre dans leur gestion.
Le site internet du Débat des Données offre donc aux internautes un lieu d’information, mais aussi d’expression, d’échange et de débat sur la seconde vie des données de santé et le rôle que souhaiteraient jouer les citoyens.
Les avis et idées exprimés lors du Débat des Données alimenteront des recommandations sur l’implication des citoyens dans l’utilisation des données de santé. Destinées à la Commission Européenne, elles participeront in fine à la structuration des pratiques et politiques d’utilisation et de partage des données en Europe.
