Près de 150 participants sur place à Paris et jusqu’à 200 personnes connectées en visio conférence : c’est le beau score d’audience de la journée nationale du 3 mars 2022 organisée par France Assos Santé et consacrée aux 20 ans de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner ».
Une forte participation pour cet anniversaire inter-associatif qui marque un temps fort de l’histoire de la démocratie en santé !
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Conçue autour de 3 séquences qui nous ont fait voyager dans le temps entre passé, présent et futur, cette journée a permis d’alterner les interventions et les débats en direct ainsi que les témoignages en vidéo de représentants des usagers et d’usagers.
Après un message de solidarité envers la population ukrainienne, Claude Rambaud, vice-présidente de France Assos Santé a donné le coup d’envoi de la journée avec la présentation du Baromètre 2022 des Droits des personnes malades réalisé par BVA en exclusivité pour France Assos Santé. Des résultats contrastés qui mettent en avant un progrès, ces dernières années, de la connaissance des droits en santé par les Français mais une forte méconnaissance de leur droit à être défendus et représentés.
Les travaux du matin ont débuté par une intervention de Marie-Solange Julia (AVIAM) sur les accidents médicaux : quels constats 20 ans après la loi Kouchner ?
Au cours de la matinée, des figures marquantes du « temps des pionniers » se sont succédés à la tribune : Pierre Lascoumes (AIDES), Nicolas Brun (UNAF), Danièle Desclerc Dulac (SOS Hépatites) ont retracé l’enthousiasme des débuts, les réussites mais aussi les difficultés et les combats.
Catherine Simonin (La Ligue contre le cancer) et Daniel Bideau (UFC Que Choisir) ont, quant à eux, analysé l’impact du Covid-19 sur le fonctionnement de la démocratie en santé : la crise sanitaire a révélé de nombreux dysfonctionnement mais a aussi permis de gagner du terrain dans certains domaines grâce à l’implication formidable des représentants des usagers et des associations.
A la mi-journée, Stéphane Gobel et Florence Navattoni sont revenus sur le rôle fondamental de la ligne Santé Infos Droits auprès des usagers dans la défense de leurs droits, depuis 15 ans.
Les débats de l’après-midi ont permis aux participants de se tourner vers l’avenir. Avec Pascal Gendry, président de AVECSanté, Karine Pouchain Grepinet (APF) et Michèle Tchiboudjian (représentante CPTS), le regard s’est porté sur la nécessaire représentation des usagers en ville (domicile, maisons de santé, pratiques collectives…)
Le numérique en santé a ensuite été au cœur des échanges, grâce à une table ronde avec Laurent Di Meglio (Renaloo), Jean-François Thebaut (Fédération Française des Diabétiques) et Catherine Aumond (AIDES) : comment faire de la e-santé et des données de santé un atout pour la démocratie en santé et pour les associations de patients ?
Dernier débat de la journée : la complémentarité entre les Représentant des usagers et les Patients Partenaires est-elle la clé pour faire évoluer la démocratie en santé ? Olivia Gross (Paris 13), Alexandre Berkesse/Nolwenn Tourniaire (CAPPS Bretagne) et Marie-Jeanne Richard (UNAFAM) ont croisé leurs points de vue sur la question, preuve de la richesse des modèles au service d’une plus grande participation des usagers dans le système de santé.
Pour conclure cette riche journée d’échanges, Gérard Raymond, président de France Assos Santé, a souligné la nécessité d’établir la feuille de route politique des prochaines années de la démocratie en santé et appelé à une grande concertation associative et citoyenne.
Retrouvez les témoignages diffusés lors de cette journée nationale !
Micro-trottoir | 20 ans de la loi Kouchner : la parole aux usagers de la santé !
Témoignages des représentants des usagers :
Les débuts en tant que représentant des usagers
Aujourd’hui, comment la démocratie en santé a évolué ?
Pour l’avenir, si vous aviez une baguette magique ?
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