Affaire des essais cliniques non déclarés à l’IHU de Marseille : faire toute la lumière, mieux encadrer la recherche clinique et associer les représentants des usagers de la santé

Des essais cliniques de traitement contre la tuberculose non déclarés, ayant donné lieu à des complications graves : c’est ce qu’a révélé l’hebdomadaire Mediapart le 22 octobre à propos de l’IHU de Marseille et du Professeur Didier Raoult.

Alors que l’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), l’ANSM et l’ARS mènent leurs propres enquêtes, France Assos Santé réagit vigoureusement face à ces faits extrêmement graves et, s’ils sont avérés, illégaux et contraires à toute éthique scientifique.

Pour France Assos Santé, il est urgent d’exiger toute la lumière sur le déroulement des études à l’IHU et les manquements préoccupants éventuels rapportés dans les médias et corroborés par les déclarations de représentants de l’AP-HM et de l’ANSM.

Cette nouvelle affaire est l’’occasion de rappeler la nécessité de veiller à l’application de la loi régissant les essais cliniques et notamment le passage devant les Comités de Protection de la personne (CPP)

Par ailleurs, il est indispensable de garantir que l’exploitation médiatique d’annonces prématurées, aux conclusions d’emblée contestées ou douteuses, n’aboutissent pas à détourner les ressources, surtout dans les périodes nécessitant une forte mobilisation et des mesures d’urgence. Après les annonces de l’IHU de Marseille, de nombreuses études ont été nécessaires pour contrer les conséquences de la médiatisation des résultats sur l’efficacité supposée de l’Hydroxychloroquine à partir d’une première étude non randomisée et biaisée.

France Assos santé souligne également qu’il convient de mieux associer les représentants des usagers et les associations de patients et d’usagers dans la gestion des crises sanitaires et pour l’organisation de la recherche clinique. Alors que la France entend peser davantage en renforçant les essais conduits sur notre territoire, il convient de miser sur la Démocratie en santé afin de contrer le sentiment de défiance actuel d’une partie de la population.

Enfin, France Assos Santé considère qu’il faut réévaluer l’impact de la valorisation des publications par les établissements de soins, surtout universitaires. La publication d’articles dans des revues permettent à des établissements publics de disposer de recettes additionnelles dans le cadre de la part d’un budget alloué aux activités de recherche et d’enseignement. Ce dispositif incite certaines équipes à “gonfler” le nombre des publications au dépend de leur qualité. Il convient de préserver l’éthique scientifique et d’éviter à l’avenir ce type d’effet pervers.

Les patients et les usagers ne sont pas une “ressource” servant les stratégies de personnes ou de parties prenantes.

2 commentaires

  • Touba dit :

    bonjour,
    Comment trouver une association d’usagers de la santé ou s’investir vraiment ???? Dans une ville de 75000 habitants, je ne trouve rien, a part de petites assoc. qui ne font pas grand chose , sinon faire plaisir à des bureaux de bénévoles, ….. bref dans cette actualité de déliquescence du système de santé , comment s’investir alors que la loi sur les usagers le permet depuis des décennies?

    • Admin France Assos Santé dit :

      Bonjour, et merci pour votre commentaire.
      Nous vous conseillons de rejoindre une association agréée de santé, qui aura probablement plus d’impact et de possibilité de s’investir, notamment en devenant représentant des usagers.
      Les associations agréées peuvent en effet proposer des représentants pour défendre les droits et porter la parole de l’ensemble des usagers du système de santé. Elles peuvent faire des propositions sur l’évolution du système de santé et sur les politiques de santé au niveau national ou régional, d’autant qu’elles se sont souvent regroupées pour constituer des collectifs interassociatifs régionaux ayant pour champ d’activité l’information des usagers sur leurs droits, l’appui à la représentation des usagers, la formation des représentants…
      N’hésitez pas par exemple à regarder les localisations des associations de notre réseau, toutes agréées de santé, et ravies que des personnes motivées les rejoignent !

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