Coup de projecteur sur le 2e baromètre de connaissance des données de santé réalisé par le Health Data Hub, avec la participation de France Assos Santé, de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), du Ministère chargé de la santé et de PariSanté Campus. Cette nouvelle enquête, qui a sondé quelque 2 000 personnes, plaide en faveur du renforcement de l’information de tous les publics, en dépit de progrès notables.
En tant que partenaire du Health Data Hub (HDH), France Assos Santé est pleinement engagée dans la sensibilisation des citoyens aux enjeux des données de santé. D’où le lancement en 2022 du baromètre de connaissance des données de santé pour mesurer l’évolution des connaissances des citoyens. La deuxième édition de ce baromètre a été publiée le 6 novembre. Réalisée par le HDH, avec la participation de l’association, de la CNIL, le ministère de la Santé (DREES et DNS) et de PariSanté Campus, l’édition 2024 met en lumière les avancées et les défis en matière d’information des Français sur ce sujet crucial.
Quels résultats en 2024 ?
Selon cette nouvelle édition, 85 % des Français déclarent avoir connaissance du RGPD, mais seulement 39 % d’entre eux savent de quoi il s’agit précisément. Ils sont toutefois 5 sur 6 à avoir conscience que les données personnelles, comme les données de santé, bénéficient d’une protection particulière. Au final, ils sont une moitié (53 %) à estimer connaître leurs droits concernant leurs données de santé, un chiffre qui fait écho aux résultats du Baromètre 2024 des droits des malades de France Assos Santé.
Deux répondants sur trois affirment savoir que leurs données anonymisées peuvent être utilisées pour la recherche, mais ils ne sont plus que 58 % à en avoir connaissance en ce qui concerne les données non-anonymes, dites « pseudonymisées » – l’identité est alors remplacée par un alias mais pas supprimée.
Passer à la vitesse supérieure ?
Seulement 32 % estiment être suffisamment informés sur les projets de recherche utilisant leurs données. Bien qu’en hausse – ils n’étaient que 23 % dans l’édition 2022 –, ce chiffre montre l’importance de poursuivre les efforts pour rendre l’information plus accessible. A noter que les Français souhaitent majoritairement consulter des sources officielles comme ameli.fr et/ou Mon Espace Santé, les deux options les plus plébiscitées parmi l’ensemble des choix proposés, une tendance en accord avec les réflexions de notre Conférence de Consensus de 2022.
Les droits des citoyens sur leurs données de santé restent un sujet méconnu pour beaucoup, y compris ceux qui ont conscience que leurs données sont utilisées pour la recherche. C’est pourquoi le Health Data Hub avec le soutien de France Assos Santé entendent renforcer l’information des citoyens sur ces droits, via un nouveau portail d’information dédié qui facilitera l’exercice des droits pour tous. Cet enjeu figure également en bonne place dans la récente stratégie interministérielle en vue de la création d’un patrimoine national des données de santé, ce dont France Assos Santé se félicite.
Quid des RU et des bénévoles associatifs ?
Les représentants des usagers (RU) et les bénévoles associatifs sont-ils plus sensibilisés aux enjeux des données de santé ? Pour le savoir, France Assos Santé a diffusé le questionnaire du baromètre auprès de son réseau associatif. Avec près de 200 répondants, les résultats nous éclairent sur l’état des connaissances de ce public plus engagé.
Des droits mieux connus pour les RU
Alors qu’environ 1 répondant sur 2 affirme plutôt ou tout à fait connaître ses droits sur les données de santé parmi l’échantillon représentatif de 2 000 personnes, le groupe des représentants des usagers se distingue nettement dans notre enquête, avec 5 répondants sur 6 (83 %) qui estiment connaitre leurs droits. En revanche, le résultat concernant les bénévoles associatifs – hors RU – est très proche de la population générale.
Les données pseudonymisées toujours mal connues
Les représentants des usagers sont 45 % à savoir que les données identifiantes peuvent être rattachées (de manière indirecte) aux données de santé utilisées pour la recherche. Du côté des bénévoles et salariés des associations, c’est 10 points de moins (35 %).
Si la majorité des répondants associatifs sait ou se doute que les données de santé anonymes sont utilisées pour la recherche, 1 sur 4 seulement le sait avec certitude, score moitié moins élevé que chez les RU. Ces chiffres chutent cependant pour tous quand on évoque l’utilisation des données pseudonymisées, avec seulement 47 % du panel qui répond par l’affirmative, ce qui représente 26 points de moins que pour les données anonymes.
Si le panel associatif semble mieux connaître l’utilisation des données de santé anonymes que l’échantillon représentatif de 2 000 personnes, la tendance s’inverse concernant les données pseudonymisées, avec un retard de presque 20% du coté association de patients.
Où sont nos données de santé ? Là est (toujours) la question…
En matière de soins, « nos » répondants associatifs citent massivement le dossier médical du médecin traitant comme premier endroit où sont enregistrées et collectées leurs données de santé, devant Mon Espace Santé (72 %) et la carte Vitale (41 %) – qui ne contient pourtant aucune donnée de santé. Sur ce dernier point, les représentants des usagers sont mieux informés avec seulement 1 sur 4 qui l’affirme. Seuls 22 % identifient les plateformes de prise de rendez-vous en ligne comme lieux où peuvent être collectées leurs données de santé.
Concernant les données utilisées pour la recherche, moins de la moitié des répondants identifient qu’il existe des bases de données à l’Assurance maladie ou dans les hôpitaux. Un tiers seulement des bénévoles associatifs en ont connaissance. Les bases de données dans les hôpitaux sont identifiées par un peu moins de 40 % des représentants des usagers contre 23 % pour les bases de l’Assurance maladie. Ces deux sources de données dédiées à la recherche ne sont identifiées que par 1 répondant sur 6.
En conclusion, ces résultats vont permettre de nous guider dans le développement des ressources à destination de notre réseau associatif et notamment pour les représentants des usagers qui ont un profil spécifique, comme semble le montrer notre enquête.
Sur les grands points qui cristallisent les incompréhensions ou confusions, France Assos Santé et le Health Data Hub ont construit des ressources de vulgarisation à partager en repartant des questions que se posent les usagers :
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