Baromètre 2024 des droits des personnes malades : des motifs de préoccupation

Des Français plutôt bien informés sur leurs droits, mais quelques inquiétudes, en particulier en ce qui concerne la représentation des usagers. C’est ce qui ressort de l’édition 2024 du baromètre des droits des personnes malades que France Assos Santé rend public ce 28 mars. Focus sur les principaux résultats de cette enquête réalisée en partenariat avec BVA Xsight. 

Des droits majoritairement connus et bien appliqués

Les droits des personnes malades et des usagers du système de santé sont connus par une majorité de Français. Interrogés sur 13 d’entre eux, ils obtiennent une moyenne de 8,9 sur 13. Parmi les plus familiers, on retrouve le droit au respect du secret médical (91 %), à l’accès aux soins (82 %) et à l’accès direct à son dossier médical (79 %).

Ce bon niveau d’information cache toutefois des disparités. Ainsi de la possibilité de rédiger des directives anticipées pour sa fin de vie : plus de 4 personnes interrogées sur 10 ignorent ce droit. Même constat en ce qui concerne le droit à engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins ou encore le droit de modification et d’opposition sur l’utilisation de ses données de santé dont la moitié des personnes n’ont jamais entendu parler.

Si les Français s’estiment plutôt bien informés, plus des trois quarts d’entre eux jugent en outre l’application des droits des personnes malades globalement bonne, notamment pour ce qui est de l’accès aux soins, avec un taux de satisfaction de 80 %.

La représentation des usagers toujours mal identifiée

Si les associations figurent dans le haut de la liste des acteurs perçus comme les plus légitimes pour porter la parole des usagers, elles pointent désormais à la deuxième place, accusant un léger recul par rapport à 2023 (50 % contre 54 %), derrière les complémentaires santé qui, elles, sont restées stables (52 %).

Dans le même temps, moins d’un tiers des personnes sondées (27 %) savent qu’elles peuvent être représentées et soutenues en cas de problèmes dans leur parcours de soins – c’est 2 points de moins par rapport à l’année passée et 5, au total, depuis 2022. Des chiffres qui rappellent l’importance de renforcer les actions pour mieux sensibiliser le grand public sur l’existence de représentants des usagers dans les établissements de santé.

Le casse-tête de la prise de rendez-vous et des pénuries de médicament

Entre les Français et les professionnels de santé, la lune de miel ne se dément pas : 92 % des premiers se déclarent satisfaits de leurs relations avec les seconds et, pour 87 %, de l’efficacité des soins.

Encore faut-il accéder à un professionnel de santé. C’est l’un des points noirs du parcours de soin. Pour 39 % des Français, soit près de 4 Français sur 10, obtenir un rendez-vous s’apparente à une expérience négative, voire très négative (14 %).

En ce qui concerne les pénuries de médicaments, elles affectent un nombre croissant d’usagers. L’enquête révèle que 44 % d’entre eux ont déjà fait face à une pénurie de médicament. Chez les aidants et les personnes en ALD, le chiffre grimpe respectivement à 57 % et 52 %. Dans deux tiers des cas, une alternative a été proposée. C’est légèrement mieux qu’il y a un an (+ 4 points), mais la situation n’en reste pas moins inadmissible, comme ne cesse de le marteler France Assos Santé qui appelle depuis des années à appliquer la loi en matière de prévention des pénuries.

Sans surprise, le numérique gagne du terrain. Choix d’un professionnel de santé, plateformes de prise de rendez-vous, téléconsultation, etc., Internet continue son ascension (53 % contre 49 % en 2023). Même si la place du médecin généraliste continue de s’éroder, il reste pour 80 % des Français l’acteur-clé pour s’orienter dans le système de santé.

Des aidants largement sous-accompagnés

Deux Français sur 10 soutiennent de manière régulière un proche malade, en situation de handicap ou âgé, et/ou en perte d’autonomie. En dépit de cette réalité, ces personnes connaissent mal les dispositifs visant à les aider. Et ils sont encore moins nombreux à en avoir bénéficié. Si l’on prend l’exemple du congé de présence parentale, ils ne sont que 57 % à en avoir entendu parler et seulement 10 % d’entre eux l’ont demandé. A l’évidence, il y aurait urgence à relancer la 2e stratégie nationale pluriannuelle Agir pour les aidants 2023-2027.

Enfin, le respect des préférences en fin de vie reste insuffisant, selon les Français qui ont été confrontés à la perte d’un proche. Pour 40 % des personnes sondées, les volontés émises ont été entièrement prises en compte, mais 36 % considèrent que ça n’a pas été complètement le cas – 15 % d’entre eux répondent même « pas du tout ». Pour France Assos Santé, toutes les personnes malades doivent évidemment bénéficier de conditions de fin de vie respectueuses de leur volonté.

Reste ce dernier chiffre qui plaide définitivement en faveur de ce droit insuffisamment utilisé de rédiger ses directives anticipées : 22 % des personnes en situation de fin de vie n’avaient pas exprimé de souhaits, selon leurs proches. Vous avez des droits, saisissez-en vous !

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