S’engager pour améliorer l’expérience patient

Née au début des années 2000 dans les états Nord-américains, d’Europe du Nord et de Scandinavie, la notion d’expérience patient propose une approche globale du soin, de l’aide et de l’accompagnement des patients et personnes fragiles. Cette prise en compte de l’expérience du patient, plus récente en France, y a surtout été portée par les associations de patients. Par ailleurs, depuis 2016, le nouvel Institut français de l’expérience patient (IFEP) est chargé de créer et diffuser les connaissances et les savoirs relatifs à l’expérience patient afin d’en faire un levier d’amélioration de la prise en charge de la population au sein du système de santé. C’est dans ce cadre qu’un partenariat s’est engagé récemment entre l’IFEP et France Assos Santé pour la réalisation d’un guide pratique à l’attention des représentants des usagers.

Mettre le vécu du patient au cœur de l’offre de soins de chaque établissement

C’est au Canada, au Royaume-Uni, aux Etats-Unis ou encore en Suède, que les pouvoirs publics ont pris conscience que les patients avaient les clés pour améliorer le parcours de soins de leurs pairs, faisant ainsi émerger le concept de l’expérience patient, c’est-à-dire la prise en compte de l’expérience de vie du point de vue des patients dans les parcours de soin. Dès le début des années 2000, ces pays ont fait le choix de développer l’expérience patient sur le terrain. Depuis plus de 15 ans, les hôpitaux canadiens ont quant à eux fait évoluer la formation des professionnels de santé en intégrant les patients-acteurs qui partagent leur expertise de vie avec la maladie aux futurs experts de la maladie. Autre exemple, aux Etats-Unis, la Cleveland Clinic a mis en place une politique d’établissement nommée « Patient first » et son « Sommet international de l’Expérience patient, de l’Empathie et de l’innovation ». Mais c’est en 2010 que le Beryl Institute, institut américain pour l’amélioration de l’expérience patient, pose le concept d’expérience patient dont il donnera la définition de référence : il s’agit de la somme de toutes les interactions, façonnées par la culture d’une organisation, qui influencent la perception du patient à travers le continuum des soins.

Du concept à la réalité, ou comment imposer l’expérience patient sur le terrain

L’expérience patient, c’est donc l’ensemble des interactions des patients et de leurs proches avec une organisation de santé, et susceptibles d’influencer leur perception tout au long de leur parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par la politique conduite par l’établissement et par l’histoire et la culture de chacun des patients accueillis, sans oublier l’enrichissement apporté par l’expertise de la maladie et de la vie avec cette maladie. En effet, l’expérience patient part du vécu, du point de vue du patient, de la famille, des accompagnants, selon leurs attentes, leurs objectifs et leurs besoins.

Pourtant, en France, de nombreux patients estiment encore que leurs besoins et leurs attentes ne sont pas assez pris en compte par les établissements de santé. Il apparait donc incontournable de faire en sorte que l’expérience des patients soit désormais prise en compte dans les projets hospitaliers, non pas comme « un projet en plus » mais comme « Le projet » qui permette à la fois de repenser l’approche du soin dans les organisations, mais aussi de créer une nouvelle relation entre les soignants et leurs patients.

Créée en 2016, l’Institut français de l’expérience patient (IFEP) a justement pour vocation de contribuer à faire de l’expérience patient un levier d’amélioration du système de santé en France. Ses objectifs sont notamment de rendre explicites les avantages de la prise en compte de l’expérience patient, d’accompagner les établissements de santé dans leurs efforts pour améliorer l’expérience des usagers et de leurs proches, mais aussi d’outiller les professionnels pour favoriser l’adaptation de leurs pratiques individuelles et collectives.

En ce sens, une collaboration entre les équipes de France Assos Santé était logique puisqu’un groupe de travail « Offre de soins » travaille de longue date sur ces questions au sein du collectif. Une grande partie de ses membres ont ainsi participé à la rédaction d’un Guide pratique intitulé « S’engager pour améliorer l’expérience patient ». Ce guide est en effet destiné à tous les représentants des usagers qui, au sein des Commissions des usagers de chaque établissement hospitalier défendent les droits des patients, de leur famille et, plus globalement, de l’ensemble des usagers du système de santé. Il leur détaille les grands principes essentiels qui permettront de se lancer dans des démarches d’amélioration de l’expérience patient, en détaille les objectifs et les enjeux, sans oublier de mentionner les outils et les méthodes existants qui pourront les aider dans ce projet.

A n’en pas douter, l’appropriation du concept d’expérience sera le meilleur moyen d’accompagner les évolutions majeures qui se profilent au sein du système de santé. Des évolutions dont les bénéficiaires principaux seront les patients.

2 questions à…

Alexis Vervialle

Conseiller technique santé chez France Assos Santé

Amah Kouevi, directeur de l’Institut français de l’expérience patient et Alexis Vervialle, conseiller technique santé chez France Assos Santé, qui ont initié la réalisation du Guide pratique « S’engager pour améliorer l’expérience patient » :

Comment l’expérience patient commence-t-elle à se développer dans les établissements hospitaliers français ?

Amah Kouevi : On observe aujourd’hui que le développement de l’expérience patient dans les établissements de santé suit soit un mouvement ascendant soit un mouvement descendant. Dans le schéma ascendant, il s’agit souvent d’une initiative d’un individu ou d’une équipe de soins qui a décidé de mettre en œuvre des dispositifs de recueil et de prise en compte de l’expérience patient. Prendre le temps d’échanger avec les jeunes parents sur tout le processus d’accompagnement à la naissance pour en tirer des enseignements utiles ou revoir après quelques mois d’anciens patients ayant été suivis pour un cancer. Ces initiatives spontanées répondent à une préoccupation spécifique des professionnels concernés mais leurs méthodes d’intervention inspirent parfois les collègues d’autres disciplines. A l’inverse, l’impulsion vient parfois de la direction de l’établissement qui souhaite faire de l’expérience patient un axe stratégique et fédérateur pour l’établissement.

En quoi est-elle indispensable à l’amélioration de la qualité du parcours de soin ?

Amah Kouevi : Si on y réfléchit bien, à quoi mesure-t-on la qualité du parcours de soin ? Est-ce qu’il touche les personnes qui en ont réellement besoin ? C’est la question de l’accessibilité. Est-ce que les intervenants pertinents apportent leur contribution en temps utile ? C’est la question de la coordination des soins. Est-ce que le résultat de santé obtenu est à la hauteur des moyens mis en œuvre ? C’est la question de l’évaluation du service rendu. Appréhender l’expérience patient permet d’obtenir des éléments de réponse à chacune de ces questions fondamentales ! C’est la raison pour laquelle ce sujet doit désormais occuper une place centrale et chacun à son niveau peut ajouter sa pierre à l’édifice, en particulier les représentants des usagers.

France Assos Santé se lance dans le mouvement de l’expérience patient : pourquoi ?

Alexis Vervialle : Parce qu’on a besoin de ce changement de perspective : les interactions des patients avec le système de santé Français sont parfois difficiles. France Assos et le CISS auparavant se sont battus pour la défense des droits et le travail sur l’expérience patient, c’est en quelque sorte poursuivre ce combat : écouter le patient, ce qu’il a à dire, ce qu’il ressent lorsqu’il rencontre une structure de santé, c’est tout aussi important que la défense de ses droits fondamentaux. On voit d’ailleurs bien que les marges de progrès sont énormes par exemple sur les consultations d’annonce d’une maladie grave, sur la coordination des informations entre les professionnels, la complexité administrative subie par les patients, etc. Tout le monde y gagne : la structure qui soigne, les personnes qui soignent et ceux qui se font soigner !

Quel rôle les représentants des usagers peuvent-ils jouer dans le développement de l’expérience patient ?

Alexis Vervialle : Tout d’abord, chaque RU peut s’impliquer selon ses souhaits et ses disponibilités dans le travail sur l’expérience patient. Ensuite, les représentants des usagers ne sont pas seuls ! Ils s’investissent dans l’expérience patient en coopération avec les membres de la Commission des usagers et les autres usagers qui sont dans l’établissement : patients partenaires, représentants d’association de patients ou de familles, etc. On peut enfin distinguer 3 grandes missions :

  • Promouvoir l’expérience patient dans l’établissement auprès des différents acteurs (soignants, administratifs patients etc.) ;
  • Observer, accompagner, analyser l’expérience patient avec des outils qu’il utilise classiquement comme les plaintes et réclamations ;
  • Prendre part au suivi et à l’évaluation des actions mises en œuvre.
Pour aller plus loin :
Les enseignements de l’étude anglaise « Being a patient » réalisée en 2020 par The Patients Association

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