Rendons l’expérience patient aux patients !

Les enseignements de l’étude anglaise « Being a patient »[1] par The Patients Association

Cet article est tiré de la traduction du rapport « Being a patient. First report of the Patients Association’s patient experience programme, July 2020 ». L’association de patients anglaise a publié ce document d’un intérêt majeur sur le sujet de l’expérience patient. Nous avons synthétisé et analysé pour vous vous ce rapport. Voici les points saillants à retenir. Toute ressemblance avec la France est fortuite…

La mesure de l’expérience patient s’appuie sur des outils datés et au service des institutionnels plutôt que des patients

Le rapport précise que les outils d’analyse de l’expérience patients du NHS[2] ont maintenant 30 ans.

L’expérience patient a été jusqu’à présent utilisée comme simple outil de mesure de la performance du NHS. Le prisme choisi est celui de l’analyse du vécu du patient uniquement lorsqu’un acte de soin est prodigué, ce qui exclut l’expérience des personnes vivant avec la maladie et de leurs besoins au quotidien. Autrement dit, l’approche privilégiée jusque ici est celle de la qualité des soins du point de vue institutionnel, plutôt que celle de l’expérience du vécu avec la maladie, du point de vue des patients.

Les auteurs indiquent que cette approche « traditionnelle » peut encore être utile. Mais qu’elle a deux limites principales :  

  1. Il n’est pas certain que les données récoltées captent réellement les expériences des patients. Les questionnaires sous forme de scores sont considérés comme abstraits, et les patients auraient du mal à exprimer leur vécu réel à travers ces outils quantitatifs. Il n’est pas non plus clair que ces outils fournissent une mesure significative des performances du NHS.
  2. L’approche traditionnelle n’a pas été un moteur efficace de changement des pratiques au sein du NHS. Beaucoup d’outils de mesure de la performance sur le sujet de l’expérience patient n’ont pas conduit à une amélioration du service rendu aux patients, et ce, au fil du temps.  La littérature de recherche scientifique montre d’ailleurs que le NHS ne tire pas les conséquences des résultats obtenus.

L’expérience patient est devenue un sujet central pour le NHS. C’est une évolution positive et qu’il faut renforcer. Cependant, l’étude montre qu’il existe un espace de réflexion pour penser de nouvelles approches et de nouveaux outils non plus au service d’une mesure de la performance institutionnelle mais d’une réelle amélioration de l’évaluation du vécu des patients.

Qu’est-ce qu’« être patient » ?

Le rapport a réalisé une étude auprès des patients sur leur vécu de patients. Les résultats sont édifiants. Si de nombreux répondants ont identifié des aspects positifs, la plupart rappelaient la dure réalité du quotidien de la maladie.

L’étude a demandé de décrire aux personnes leur expérience de patient en trois mots. Les dix choix étaient tous clairement négatifs. Les 3 principaux sont : frustrant, effrayant, vulnérable.

Rapport « Being a patient. First report of the Patients
Association’s patient experience programme, July 2020 »

Lorsque la question a ensuite porté sur l’impact de la maladie sur leur vie, les trois réponses principales étaient la fatigue, l’inconfort et l’inquiétude.

Rapport « Being a patient. First report of the Patients
Association’s patient experience programme, July 2020 »

Ces données montrent qu’être malade à un fort impact sur le ressenti des personnes, et que « naviguer » dans le système de santé aggrave souvent l’expérience des patients, du moins à court terme.

Comment rendre aux patients l’expérience patient ? Quelques pistes du rapport

Le rapport formule plusieurs propositions pour mieux prendre en compte les besoins des patients dans l’évaluation de leur expérience :

  1. Inclure une prise en compte des besoins « sociaux », bien au-delà du médical, et centrés sur la vie du patient avec la maladie, alors même que traditionnellement seuls les besoins de santé sont sondés par les outils d’analyse de l’expérience patient
  2. Une meilleure compréhension des besoins de santé des patients peut être atteinte en se concentrant plus sur le vécu des patients plutôt que sur le service rendu par les offreurs de soins (cf. 1ère partie)
  3. L’analyse de la littérature montre que les outils de recueil de l’expérience patient sont très souvent quantitatifs. De nouvelles méthodologies peuvent être utilisées pour découvrir de nouveaux aspects de l’expérience patient : les réseaux sociaux, les questionnaires coconstruits avec des patients (ce que la plupart ne sont pas actuellement) etc.
  4. Les résultats suggèrent également assez fortement que la nature de la maladie d’un patient doit être prise en compte lors de l’évaluation de son expérience. Par exemple, plus l’impact de la maladie sur la vie du patient est grand, plus il est susceptible d’avoir manqué des informations qui l’auraient aidé au quotidien.

[1] Rapport « Being a patient. First report of the Patients Association’s patient experience programme » The patients association, Juillet 2020, Rapport entier disponible ici en anglais
[2] NHS : (National Health Service) nom du système de santé au Royaume-Uni

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