Patients et spécialistes en transplantation rénale dénoncent l’injustice du non-accès au belatacept. Une lettre ouverte vient d’être adressée ce 4 février 2016 à la Ministre Madame Marisol Touraine.
Depuis 2013, patients et professionnels de santé se battent pour obtenir le remboursement de ce nouvel antirejet, dont les résultats sont très supérieurs aux autres traitements, mais dont l’accès reste pour le moment interdit aux patients en France.
Le betalacept est un antirejet efficace, dénué de toxicité pour le rein, qui a la particularité d’être très bien toléré et de ne pas provoquer d’effets secondaires cardiovasculaires ou métaboliques – première cause de mortalité chez les patients greffés.
Il donnerait des résultats très supérieurs aux traitements de référence. On le savait depuis un moment déjà, mais de nouveaux résultats publiés ce 28 janvier 2016 dans le prestigieux New England Journal of Medicine montrent que l’écart se creuse avec le temps et devient considérable.
Pour la première fois depuis 30 ans, un antirejet fait baisser la mortalité des patients et la perte des reins transplantés (diminution du risque de décès ou de perte du greffon rénal de 43% après 7 ans de traitement) et améliore de plus de 30% de la fonction des reins greffés.
Renaloo et la Société francophone de Transplantation estiment ainsi que le belatacept pourrait prolonger d’environ deux ans en moyenne la durée de vie des greffons.
Malgré tous ces éléments, les autorités de santé françaises considèrent depuis sa mise sur le marché que l’Amélioration du Service Médical Rendu (ASMR) par le belatacept est « mineure », ce qui implique qu’il ne « mérite pas » d’être remboursé. Et donc que les patients français ne méritent pas d’y accéder.
Pourtant, d’autres pays voient les choses différemment. L’Allemagne a quant à elle jugé que le belatacept fait partie des rares médicaments « d’intérêt thérapeutique considérable », qui est aussi remboursé en Suède, en Norvège, en Suisse, en Autriche, en Irlande, en Finlande, au Danemark et même aux Etats-Unis…
Les patients sont lassés d’attendre. Renaloo et la Société francophone de Transplantation, soutenus par plusieurs spécialistes(*) en greffe rénale, demandent à Marisol Touraine de permettre sans délai la prise en charge du belatacept.
(*) Pr Gilles Blancho (CHU de Nantes), Pr Lionel Couzi (CHU de Bordeaux) Pr Antoine Durrbach (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre), Pr Philippe Grimbert (Hôpital Henri Mondor, Créteil), Pr Pierre Merville, (CHU de Bordeaux), Pr Emmanuel Morelon, (Hôpital Edouard Herriot, Lyon), Pr Lionel Rostaing (CHU de Toulouse).
A propos de Renaloo
Renaloo a été créé en 2002, sous la forme d’un blog, devenu une association de patients en 2008. L’association développe de nombreuses activités, sur et hors internet, pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d’amélioration de leur prise en charge et de leur vie.
A propos de la Société francophone de Transplantation
Voir le site Internet www.transplantation-francophone.org
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