A l’issu d’un examen parlementaire au long cours, le texte vient d’être promulgué le 2 février 2016. Certains estiment que ce texte ne va pas suffisamment loin en ne prévoyant pas d’euthanasie active ou de suicide assisté, d’autres qu’il va trop loin en prévoyant une sédation profonde et continue qui s’apparenterait à une euthanasie déguisée… Pourtant la vraie question n’est pas là, elle concerne plutôt l’effet que pourrait avoir cette nouvelle loi sur les pratiques médicales et soignantes en fin de vie encore loin d’être satisfaisantes.
Le constat avait été fait à plusieurs reprises que la loi Leonetti de 2005 était globalement trop peu connue et appliquée. Elle semblait rester éloignée de la réalité des pratiques. Elle avait encadré la limitation et l’arrêt des thérapeutiques y compris la nutrition et l’hydratation. Elle ajoutait que lorsqu’une telle décision était prise par le patient s’il est en capacité de le faire ou par les soignants s’il ne l’est pas, l’équipe médicale doit mettre en place des soins visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité du patient. Il était même précisé que pour soulager la souffrance, le médecin peut mettre en place un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie !
Malheureusement, faute de connaissances et de formations de beaucoup de professionnels de santé, cette seconde partie reste bien mal appliquée et c’est ainsi que des proches assistent à la longue agonie d’un être cher dont il avait été décidé d’arrêter les traitements, y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles. Des situations absolument insupportables !
Les rédacteurs de la loi Claeys-Leonetti font le pari qu’en ajoutant dans la loi la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue, cela permettra d’améliorer certaines pratiques défaillantes. Seul l’avenir et surtout l’évaluation des pratiques, insuffisante aujourd’hui, pourront le dire… Sachant que nous parlons là de situations où une stratégie de limitation ou d’arrêt de traitements est mise en place, or beaucoup de nos concitoyens meurent encore avec des traitements agressifs sans qu’une réflexion visant à les réduire ou à les supprimer n’ait à aucun moment été envisagée… Là aussi, il est nécessaire d’évaluer les pratiques soignantes et former pour qu’elles s’améliorent. La prochaine mise en place du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie et la mise en œuvre du plan de développement des soins palliatifs 2015-2018 suffiront-ils à évaluer et faire évoluer les pratiques ?
La loi Leonetti première mouture avait également créé les directives anticipées. Le problème, c’est qu’elles ne sont rédigées que par une très faible minorité de personnes. Pour remédier à cela, la loi qui vient d’être votée prévoit qu’elles deviennent contraignantes pour les médecins. Il reste cependant une possibilité pour le médecin de ne pas les suivre après décision collégiale et inscription des raisons dans le dossier du patient. De plus, elles seront rédigées conformément à un formulaire et des recommandations aux patients et aux professionnels. Il s’agit de deux progrès importants qui pourraient aider à faire progresser le nombre de directives anticipées. Mais cela aussi méritera d’être évalué !
La fin de vie est un thème qui ne s’épuisera jamais. Aucune loi ne réglera les nombreuses questions qu’elle soulève. Un questionnement éthique permanent est nécessaire sur un tel sujet. Pour l’éclairer, il faut renforcer l’évaluation des pratiques et des situations de fin de vie. Notre collectif contribuera à favoriser ces évaluations et la possibilité pour les patients d’exprimer leurs choix, notamment lorsqu’ils sont atteints d’une maladie grave et incurable.
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Fin de vie et directives anticipées, fiche Santé Info Droits Pratique A.12
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