Publication des premiers résultats de la consultation citoyenne « le Débat des Données »

Lancée fin 2021 pour 6 mois, la consultation citoyenne en ligne « le Débat des Données » livre ses premiers résultats.

Ce projet s’inscrivant dans l’action conjointe « Vers un Espace Européen des Données » (TEHDaS) veut écouter les citoyens et prendre en compte leurs perspectives dans la construction du futur Espace Européen des Données de Santé. Cette consultation menée par trois acteurs institutionnels : Health Data Hub (France), Sciensano (Belgique) et NHS Confederation (Royaume-Uni), promet d’établir des recommandations finales d’ici début 2023 à destination du parlement européen.

France Assos Santé a eu l’opportunité grâce à la direction citoyenne du Health data Hub de s’investir dans le projet en tant que partenaire, en particulier pour la diffusion de la consultation et en contribuant à l’animation des premiers résultats.

Ceux-ci sont très instructifs pour comprendre la vision des citoyens sur les données de santé et leur partage dans un cadre européen. Autour de quelques questions ouvertes et d’un quiz interactif, les participants ont pu exprimer leur ressenti ou leurs idées concernant la manière dont ils souhaitaient être impliqués ou encore informés sur le partage des données de santé. En se basant sur 4 244 répondants au questionnaire interactif et 5 932 idées déposées par les citoyens, l’équipe du « Débat des Données » a pu mettre en avant plusieurs points saillants :

• Les citoyens ayant répondus ont conscience du potentiel des données, pour eux-mêmes et la recherche.
• Une ambivalence demeure entre l’intérêt au partage et le fait d’être propriétaire de ses données.
• Plutôt que de parler de sécurité, les participants mettent surtout en avant le respect d’une balance bénéfice / risque pour le partage de leurs données de santé. Quand les finalités de ce partage changent, bénéfices et risques évoluent de même. Parler d’utilisation pour la santé publique ou d’usage commercial change radicalement la donne.
• Si les citoyens sont très partagés sur la manière dont ils veulent être informés ou pas sur la réutilisation de leurs données, une tendance globale montre que l’information, en tant qu’élément de transparence contribue, à la confiance des usagers dans le système de partage des données de santé. La communication sur les objectifs et les résultats des recherches sont donc des éléments potentiellement impactants.

D’ici la publication du rapport final et de ses recommandations, le Health Data Hub implique France Assos Santé dans l’organisation d’un atelier national en parallèle d’autres ateliers européens pour échanger avec des experts sur la manière de mettre à profit ces retours pour construire un Espace Européen des Données de Santé qui réponde aux besoins de usagers et créer un cadre large de confiance pour tous au profit de la recherche, la santé publique et l’économie de la santé.