Patients Covid long : « Apporter des réponses à la fois scientifiques et humaines »

À l’évidence, l’épidémie de Covid-19 laissera des séquelles, notamment chez les personnes qui ont été hospitalisés en réanimation. Mais d’autres patients ont également développé, peu après leur guérison, des troubles complexes à l’origine mal connue, qui perdurent dans le temps. Quel devenir pour ces personnes souvent incapables de retrouver une vie normale ? Comment répondre aux besoins de ces patients au Covid persistant ?         

Long, persistant, prolongé : ainsi qualifie-t-on le Covid qui, plus de six mois après l’épisode infectieux, survenu au cours de la première vague de l’épidémie, continue de sévir chez des milliers de patients, avec l’apparition de toute une série de symptômes plus ou moins invalidants. Le nombre de personnes atteintes par cette forme prolongée de la maladie est difficile à estimer, et évolutif. « Sur cent patients hospitalisés hors réanimation, entre 30 et 40 % ont demandé notre aide deux à trois mois après la fin de l’épisode infectieux », déclare le Pr François Carré, cardiologue et médecin du sport au CHU de Rennes. De nouveaux chiffres sont attendus d’ici à la fin de l’année, mais selon le Dr Olivier Robineau, infectiologue au CH de Roubaix, « à six mois, ces patients dits Covid long pourraient représenter 10 % de l’ensemble des personnes infectées par le virus, hors soins intensifs ». Dix pour cent ou moins, quel que soit leur nombre, « du fait de l’extension de la pandémie, même un faible pourcentage de séquelles représente un problème de santé publique à l’échelle du pays », écrivait l’Académie nationale de médecine dans son avis du 15 juillet dernier.

Vers une affection de longue durée ?

Le risque, pour certains d’entre eux, de s’engager vers une maladie chronique existe-t-il ? « Il est trop tôt pour le dire, répond le Pr Carré. Nous devons progresser pour le savoir. » C’est aussi l’opinion du Dr Jean-Pierre Thierry, conseiller médical de France Assos Santé : « Aujourd’hui, aider au mieux ces personnes consiste à les empêcher de brûler les étapes, en calant nos connaissances afin de dégager un consensus national, voire international ». « S’il est sans doute prématuré pour l’instant de déterminer si le Covid long peut entrer dans la liste des affections de longue durée (ALD), c’est de toute façon une réflexion à avoir », estime Féreuze Aziza, conseillère technique Assurance maladie à France Assos Santé.

De nombreuses associations de patients, soutenues par des professionnels de santé, comme #ApresJ20 – Association Covid Long France et Tous Partenaires Covid, ont d’ores et déjà saisi les autorités sanitaires pour alerter sur leurs difficultés. Affection longue durée, aménagement du temps de travail, risque de perte d’emploi : un avis du Haut Conseil de la Santé publique était attendu fin juillet. À ce jour, il n’a toujours pas été rendu. La priorité, surtout en pleine deuxième vague, n’est pas là. Pas d’accord, rétorquent les associations de patients qui multiplient partenariats avec les médecins et recueils de témoignages avec l’idée « d’en savoir plus sur les suites de la maladie et de mieux la connaître », selon les mots du Dr Jean-Marc Comas, endocrinologue et président de l’association Tous Partenaires Covid.

Soutien aux associations de malades

« Nous soutenons toutes les démarches de collaboration entre patients Covid long et médecins, qui visent à faire avancer les connaissances sur la Covid-19, avec deux objectifs :  définir un parcours de soins pour ces patients, avec éventuellement la création de centres spécialisés, et leur permettre d’être mieux pris en charge, en demandant à plus ou moins long terme la reconnaissance de cette forme persistante en ALD, en fonction des réponses que nous apportera la recherche », indique Gérard Raymond, le président de France Assos Santé.

Comment organiser le parcours de soins de ces patients ballotés entre plusieurs symptômes : c’est en effet l’autre problématique de cette maladie mal étiquetée. L’association #ApresJ20 – Covid Long France plaide clairement en faveur de l’ouverture de consultations pluridisciplinaires spécifiques sur tout le territoire. « J’ai eu la chance de bénéficier d’une prise en charge globale dans un centre hospitalier, mais il n’était pas dans ma région, et aujourd’hui encore, de nombreux patients ne sont pas soignés », constate Pauline, sa porte-parole. Autre difficulté, l’absence de coordination entre les spécialistes consultés. « À quand un protocole à destination des professionnels de santé, sur le modèle de celui paru le 3 septembre, outre-Manche, dans le BMJ, la revue médicale anglaise British Medical Journal ? » s’interroge la jeune femme de 27 ans, chercheuse doctorante en nutrition. « Que ce soit en termes de compréhension de la maladie ou de prise en charge dans le cadre du système de santé, notre rôle, souligne Gérard Raymond, est d’apporter des réponses à la fois scientifiques et humaines à ces patients. »

1 commentaire

  • Robert Schenk dit :

    Notre association l’ASFC : Syndrome de Fatigue Chronique (post viral) a averti les pouvoirs publics en juin 2020 sur le risque de voir un certain nombre de post-Covid présenter au final les troubles du SFC. Malheur à ceux qui ont développé un Covid mais qui n’ont pas de PCR ou de sérologie positive : ils sont complètement abandonnés.
    Une consultation pluridisciplinaire au niveau d’un service de médecine interne demande actuellement plusieurs mois.

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