Nouvelles missions des représentants des usagers : point d’étape des travaux de concertation sur les comités liés aux données de santé

Alors que France Assos Santé à lancé son travail pour définir ses prochaines orientations stratégiques, en réaffirmant son ambition de revitaliser la démocratie en santé, la première étape de la concertation sur les représentants des usagers dans les comités liés aux données de santé se termine.

Menée conjointement par France Assos Santé avec le Health Data Hub, ce sont près d’une quinzaine de structures qui ont répondu à notre sollicitation, près de 4 mois après le lancement de cette initiative. La participation active de presque quarante représentants des usagers ou professionnels issus des comités, éthiques et/ou scientifiques ou de gouvernance, montre que nous avons visé juste en entamant cette démarche collective.

Le rapport récent de la Haute Autorité de Santé sur les entrepôts de données de santé hospitaliers a aussi mis en avant les différents degrés de maturité de ces structures, dont le but est de réussir à réutiliser les données de santé collectées lors du soin, à des fins de recherche, de pilotage, de santé publique ou encore d’innovation. Cette diversité s’illustre aussi dans les retours que nous avons recueillis au terme de cette grande phase d’écoute de l’écosystème et des individus.

Après s’être intéressé aux missions émergentes de représentation des usagers dans les CPTS (communauté professionnelle territoriale de santé) ou encore les DAC (dispositif d’appui à la coordination), avec la publication de fiches missions par France Assos Santé, notre collectif, en partenariat avec le Health Data Hub, veut proposer un cadre clair et partagé pour assurer une représentation juste et efficace des usagers dans ces nouveaux comités. La mobilisation des représentants qui exercent déjà ces missions et des autres membres des comités qui travaillent avec eux (médecins, académiques, juristes, éthiciens, etc.) nous permettra d’aboutir à la publication d’une fiche mission adaptée et de ressources de formation. Ce sont aussi les attentes exprimées par les représentants des usagers : « Il est nécessaire de contrebalancer les informations, il n’est pas question d’être hostile ou vindicatif, mais de garder un certain recul et demeurer en capacité de se positionner éthiquement sur les sujets traités. Il faut porter un regard de l’extérieur, se propulser dans la société, ne pas oublier que la santé n’est pas extérieure à la société » (représentant des usagers).

Ces outils à venir, et le reste des travaux à suivre doivent répondre aux problématiques de nos représentants, en particulier dans les Comités Ethiques et Scientifiques des entrepôts de données des hôpitaux, pour leur donner une feuille de route claire sur leur rôle et les attentes formulées à leur égard, et leur procurer les moyens et compétences pour assurer ces missions.