Après EndoFrance, c’est à ENDOmind France, une association de lutte contre l’endométriose, de rejoindre le réseau de France Assos Santé. Créée en 2014, à l’initiative de 2 patientes, elles-mêmes atteintes d’endométriose, l’association repose entièrement sur des bénévoles et est attachée notamment au principe de rendre le plus possible les patientes « actrices » dans la gestion de leur pathologie.
ENDOmind travaille notamment sur des opérations visant à une meilleure visibilité de l’endométriose dans les médias, la mise à disposition d’informations générales, d’outils d’aide à la prise en charge ou à l’orientation dans le parcours de soins, ou encore des actions institutionnelles de plaidoyer. L’association a également participé à la rédaction de la Stratégie Nationale de Lutte contre l’endométriose portée par le Ministre de la Santé Olivier Véran et présentée par le Président Emmanuel Macron le 11 janvier 2022. ENDOmind a également créé la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose.
Genèse de l’association et premier combat : la médiatisation d’une pathologie taboue
En 2014, deux patientes déploraient le manque crucial d’informations et de visibilité sur une maladie qui touche pourtant entre 2 et 4 millions de femmes en France. Il leur semblait qu’il était temps de mettre un sérieux coup de projecteur sur cette pathologie méconnue et taboue, mais également de contribuer à une meilleure prise en charge de cette maladie. Il était également urgent de permettre d’affiner les connaissances sur la survenue de l’endométriose et de promouvoir des projets de recherche pour espérer la guérir (à ce jour, il n’existe toujours pas de traitement curatif).
Leur premier cheval de bataille de l’association a donc été de « médiatiser » la maladie, la faire sortir de l’ombre, qu’elle soit identifiée et avec elle, la souffrance des patientes. En 2014, les articles, les prises de parole dans les médias sur l’endométriose sont rares. Les fondatrices importent alors en France l’événement américain de la marche mondiale pour l’endométriose. Les objectifs étaient de faire parler de la maladie et d’inviter les patientes et leurs proches à se mobiliser grâce à cette marche, qu’il s’agissait donc de rendre visible auprès des médias. La première année a eu peu d’impact mais l’action, réitérée chaque année, est désormais incontournable, et a même été citée comme référente, en termes d’évènements autour de l’endométriose, lors des derniers travaux avec le Ministère de la Santé.
Par ailleurs, les fondatrices ont cherché des personnalités publiques pour les aider à donner plus d’échos à la voix des femmes souffrant d’endométriose. C’est ainsi que l’artiste Imany, elle-même atteinte d’endométriose, est devenue la marraine de l’association. Cela a effectivement permis d’attirer la presse pour parler de la très forte errance diagnostique autour de cette maladie (entre 7 et 10 années en moyenne), de ce que représente le quotidien des patientes, du manque d’écoute, de solutions auxquels elles doivent faire face.
Aider les patientes, en forte errance diagnostique et thérapeutique
Une fois cette mise en lumière effectuée, l’association s’est attaquée à la structuration de la prise en charge des patientes. En 2014/2015, il n’existait pas de spécialisation sur l’endométriose. Les gynécologues et chirurgiens, lorsqu’ils la diagnostiquaient, la prenaient en charge sans formation spécifique et peu connaissaient finalement les tenants et les aboutissants de cette pathologie. « Nous recevions beaucoup de récits de patientes déstabilisées. En premier lieu, elles avaient parfois attendu de nombreuses années avant qu’un diagnostic ne soit posé. Par ailleurs, beaucoup étaient suivies par des médecins qui se disaient, à tort, compétents en matière d’endométriose. N’oublions pas que nous parlons d’une maladie qui concerne uniquement les femmes, dans le contexte précis de leurs menstruations et dans un milieu professionnel parfois encore très patriarcal. D’un point de vue légal, il n’était pas possible pour l’association de publier une liste des professionnels de santé dont nous savions qu’ils s’intéressaient particulièrement à cette pathologie et vers qui nous pourrions orienter les patientes. Ce n’était d’ailleurs pas notre souhait. Cependant, nous avons pris le parti de mettre en avant les recommandations des patientes elles-mêmes pour une orientation vers des professionnels de santé, aptes à apporter des solutions efficaces et une écoute attentive, aux autres femmes atteintes d’endométriose. Nous avons alors diffusé cette liste de recommandations issues des patientes sur notre site internet. Heureusement depuis, un outil permet aux patientes d’identifier ces professionnels (MaPatho), un MOOC très complet, piloté par le Ministère de la Santé a été créé sur la maladie et des filières endométriose mettent en place des journées de formation. », explique Céline Ferrara, présidente d’ENDOmind France.
Les premières stratégies de prise en charge de la maladie
A partir de 2018, l’association est auditionnée par la DGOS sur la question de l’amélioration de la prise en charge, alors qu’Agnès Buzyn s’empare du sujet. A l’époque les décideurs hésitent entre la mise en place de filières ou de centres-experts. Des expérimentations autour de centres-experts étaient déjà en cours mais il paraissait compliqué, vu le très grand nombre de patientes, de les orienter vers des centres trop peu nombreux, qui seraient donc très vite saturés et qui seraient par ailleurs éloignés du domicile de milliers d’entre elles. Céline Ferrara retrace les réflexions de l’époque : « Chez ENDOmind, un réseau « ville-hôpital » nous semblait plus adapté, d’une part en termes de maillage territorial et également parce que toutes les patientes n’ont pas besoin d’une prise en charge pour une endométriose complexe, nécessitant une chirurgie lourde. De nombreuses patientes peuvent donc être suivies par un professionnel compétent en ville. ». L’association défend l’idée d’un réseau « ville-hôpital » coordonné, après formation, entre des professionnels de premiers recours, jusqu’à des professionnels avec une forte expertise pour les cas les plus sévères. Cette solution est retenue par Agnès Buzyn en 2019, mais sa mise en œuvre est freinée en 2020 du fait de la crise sanitaire.
Malgré le Covid, l’association et un certain nombre de professionnels de santé, insistent pour que soient déployées, malgré tout, des filières de soins au niveau régional pour tenter de répondre au mieux aux besoins de toutes les patientes, qu’elles soient sévèrement atteintes ou non. Cette structuration par réseaux a été fortement inspirée par l’initiative parisienne Resendo de l’hôpital Saint-Joseph. L’idée est que dans chaque région, il puisse exister une association de filière de soins d’endométriose, constituée de professionnels de 1er, 2ème et 3ème recours, avec pour missions de structurer une mise en réseaux de ces professionnels, d’organiser des formations ainsi des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) endométriose, pour les dossiers les plus complexes. A ce jour, toutes les régions en France n’en sont pas dotées mais l’association souhaite que ce soit le cas le plus rapidement possible. Elle met également un point d’honneur à s’impliquer dans les travaux de ces filières.
« L’organisation de ces filières est une belle avancée, et de notre côté, nous avons beaucoup insisté pour y être impliquées, en qualité d’association portant la voix des patientes. Ainsi, dans quasiment chacune des filières régionales créées, des associations des patientes sont présentes pour apporter leur regard et faire valoir la voix des malades. », se réjouit la présidente D’ENDOmind.
Développer l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Toujours mû par la volonté d’ENDOmind d’impliquer les patientes dans leur propre prise en charge, l’association s’est engagée dans le déploiement de programmes d’ETP sur l’ensemble du territoire national. Une nouvelle fois, le souhait étant que de faire en sorte qu’il y ait une égalité de chances pour les patientes, quel que soit leur lieu de résidence. Il n’en existait qu’un seul, développé par Endo France, qui accueillait une quarantaine de patientes chaque année. Quand on sait qu’une à deux femmes en France est concernée par cette maladie, c’est évidemment bien trop peu.
ENDOmind obtient un financement du fonds national de démocratie sanitaire pour déployer 6 programmes un peu partout en France. Ces programmes reçoivent un excellent accueil des professionnels de santé et évidemment des patientes. Ils affichent d’ailleurs rapidement complet. L’idée est que les patientes comprennent mieux leur maladie, ce qui aggravent les douleurs, ce qui peut les soulager, comment oser poser des questions aux professionnels et aider les patientes à prendre une part active dans la prise en charge de leur maladie. ENDOmind défend en effet l’idée qu’il est bénéfique pour tout le monde de favoriser les échanges et la collaboration entre les patientes et les praticiens.
Fort de ce succès, et partant du constat que l’éducation thérapeutique sur l’endométriose s’adresse principalement à des patientes avec des parcours de soins lourds, ENDOmind s’est dernièrement engagée dans un travail sur un programme complémentaire d’éducation thérapeutique tout particulièrement destiné aux adolescentes, à nouveau soutenu par un financement du fonds national de démocratie sanitaire. Il leur semblait très pertinent de s’adresser aux adolescentes, car plus la maladie est détectée tôt, moins les douleurs se chronicisent et plus on peut agir sur les problèmes d’infertilité. « Ces programmes pour les adolescentes font sens, car maintenant que le travail de médiatisation a eu de l’impact, les jeunes filles d’aujourd’hui entendent parler assez tôt de l’endométriose et ont parfois la chance d’être diagnostiquée précocement. Dans les programmes d’éducation thérapeutique que nous avons imaginés pour elles, avec l’aide des de professionnels de santé, il est important de ne pas véhiculer de discours anxiogènes, ce qui arrive souvent lorsque l’on parle d’endométriose dans les médias, qui mettent en avant les cas les plus sévères. Il n’est pas question d’inquiéter les jeunes filles sur leur avenir et d’aborder brutalement les difficultés que peuvent parfois faire rencontrer la maladie. Ainsi, parmi les outils que nous avons prévus de déployer à destination des adolescentes, des « kits » d’éducation thérapeutique pour les lycées pourront être envoyés à ceux qui le souhaitent à partir du 1er trimestre 2023. », précise Céline Ferrara.
Le combat pour la reconnaissance de l’endométriose en ALD
Ces dernières années, divers retours de patientes faisaient état d’inégalités régionales en matière de prise en charge de l’endométriose par l’Assurance maladie. Certaines patientes avaient en effet demandé une prise en charge à 100%, au titre d’une ALD hors liste (ALD 31), et d’une caisse régionale d’Assurance maladie à une autre, leur demande était tantôt accordée, tantôt refusée. ENDOmind s’est donc attaqué à ce nouveau dossier et Céline Ferrara relate : « Ces inégalités étant intolérables, nous avons travaillé sur cette question avec une agence de relations publiques qui a formalisé un plaidoyer présenté à l’ensemble des parlementaires. Nous en avons alors rencontré beaucoup pour plaider en faveur de la reconnaissance de l’endométriose dans la liste des ALD30. Une lettre a été signée par plus de 300 parlementaires et une pétition en ligne à reçu à ce jour près de 90 000 signatures. Nous avons également été très épaulées par Clémentine Autain qui a porté un projet de résolution sur cette question en janvier 2022. Ce dernier a été voté à l’unanimité à l’Assemblée nationale mais malgré ce beau succès, le Ministre, Olivier Véran a décidé qu’il ne donnerait pas suite à ce projet qui n’a donc donné lieu à aucune proposition de loi. L’argument avancé par le Ministre est que toutes les femmes qui souffrent d’endométriose, selon la sévérité de leur cas, n’ont pas toutes besoin d’une prise en charge en ALD. Ce n’est pas faux, mais toutes les patientes qui souffrent de cette pathologie ne la demanderont pas forcément et il faut en outre que leur médecin traitant fasse une attestation pour l’obtenir. ».
Une belle victoire avec la création de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose.
L’endométriose souffre également de grandes lacunes en termes de connaissance de la maladie. On ne sait pas pourquoi elle survient, comment elle se développe, pourquoi dans des formes si diverses et par ailleurs il manque des éléments chiffrés précis sur la maladie, notamment en matière de prévalence. Or on sait que pour faire évoluer les avancées sur une maladie, il faut des données chiffrées. Pour être mieux armée, en 2021, ENDOmind a donc créé la Fondation pour la recherche sur l’endométriose, première du genre en Europe. Elle a réussi à la financer grâce à l’organisation d’ENDOrun, un évènement qui existe depuis 2018 et a justement vocation à financer la recherche sur l’endométriose. Bien qu’ENDOmind soit à l’initiative de la création de cette Fondation, c’est un organisme indépendant, placé sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale. Au travers de cette Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, la première année, deux appels à projets, de 20 000€ chacun, ont été diffusés. 18 mois seulement après sa création, en 2022, c’est un appel à projets avec une bourse de 200 000€ qui a été lancé.
La Fondation a donc pu être financée grâce à une course, l’ENDOrun qui a lieu tous les ans depuis 2018. Cependant, en 2020, avec le Covid, cet événement s’est réinventé pour se digitaliser. Avec du recul, Céline constate que cela a été un mal pour un bien car cette adaptation a permis de toucher encore plus de monde et donc de récolter encore plus de fonds.
Comment ENDOmind est parvenu à digitaliser une course sportive ? L’idée est que pour 5,50€, chacun (patiente qui devient alors actrice pour faire évoluer la recherche, proche de patientes, professionnel de santé), peut télécharger et imprimer son dossard en ligne, et se lancer dans la « course » de son choix… Il peut s’agir de courir pour de vrai, de marcher, de nager, un marathon de séries télévisées… Tout est possible ! Et idéalement, pour rendre l’évènement viral, il est encore mieux de se photographier pendant sa « course » avec son dossard et de poster la photo sur les réseaux sociaux pour donner de la visibilité à la lutte contre l’endométriose. En 5 éditions, l’ENDOrun aura mobilisé plus de 17200 participants et permis de reverser 143 500€ à la recherche sur l’endométriose !
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