Mieux connaître EndoFrance, l’une des nouvelles associations membres de France Assos Santé

L’association EndoFrance est récemment venue étoffer les rangs de France Assos Santé. L’association, qui existe depuis un peu plus de 20 ans, mène plusieurs combats, en plus d’accompagner les malades qui souffrent d’endométriose, à savoir améliorer la reconnaissance de cette maladie, par les pouvoirs publics autant que par le grand public et réduire l’errance diagnostique et médicale.

« Souffrir pendant ses règles au point parfois de ne pas pouvoir aller à l’école ou au travail n’est pas normal. Même si les choses ont changé ces dernières années, et que j’ai bon espoir que cela continue, il est essentiel de combattre les idées reçues sur l’endométriose et de faire progresser la recherche pour soigner les malades. », rappelle Yasmine Candau, présidente de l’association depuis une dizaine d’années.

Pourquoi une telle errance diagnostique ?

La maladie est particulièrement difficile à diagnostiquer, d’une part parce qu’elle prend des formes et a des localisations très différentes, que les symptômes sont nombreux et variables et également parce que la formation des médecins est insuffisante.

Rappelons déjà que l’endométriose correspond à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (endomètre) qui a migré dans d’autres parties du corps et réagissent également chaque mois aux effets des hormones des cycles menstruels. Ce tissu migre le plus souvent dans le système génital mais peut atteindre le système digestif, voire plus rarement les membres inférieurs, supérieurs, les poumons et extrêmement rarement le cerveau. Cette multiplicité des localisations rend évidemment le diagnostic difficile. Pour donner un exemple précis et peu connu, l’un des symptômes d’une endométriose au niveau du diaphragme peut prendre la forme d’une douleur à l’épaule droite au moment des règles.

Par ailleurs, d’autres symptômes, qui ne sont en outre pas systématiques, peuvent paraître « anodins » ou faire penser en première intention à d’autres maladies qu’à l’endométriose, comme l’alternance de phases de diarrhées et de constipations, une gêne à la miction, des rapports sexuels douloureux, etc. Autant de symptômes qui relèvent de l’intime et ne sont donc, en plus, pas toujours faciles à aborder. Ajoutons à cela le fait que culturellement la société et le corps médical a tendance à banaliser la douleur des femmes, et voici le combo vicieux qui explique qu’il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer une endométriose.

Formation des médecins

Certes, les formes et les symptômes de la maladie sont difficiles à généraliser, cependant une meilleure connaissance de l’endométriose par le corps médical pourrait participer à réduire cette errance diagnostique et à mieux prendre en compte et traiter la souffrance des malades. « Chez EndoFrance, nous sommes particulièrement mobilisés autour de la formation des médecins. Depuis 2003, nous avons sollicité les différents ministères de la santé pour adapter leur formation, et c’est seulement depuis un décret de 2020 que l’endométriose a été intégrée dans les études médicales de second cycle. Il s’agit de 2 à 3 heures de cours, contre à peine 20 minutes jusqu’ici, qui permettent d’apprendre à reconnaître les symptômes et à mettre en place une prise en charge de premier recours. », explique Yasmine Candau. A cela s’ajoute depuis 3 ans un diplôme inter-universitaire spécifique à l’endométriose, qui permet de former, en formation continue et de façon très détaillée, 40 soignants par an (prioritairement des généralistes, des gynécologues et des sage-femmes). Enfin, l’endométriose a été inscrite au programme de « Développement professionnel continu » en 2022, dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.

Prise en charge de l’endométriose

Malheureusement, la prise en charge de la maladie est, elle aussi, très compliquée, puisqu’à ce jour, aucun traitement n’existe pour traiter l’endométriose et que les seuls traitements consistent à atténuer les symptômes, via des antalgiques, des traitements hormonaux et en dernier recours, de la chirurgie. « Aider à développer la recherche fait partie intégrante des missions d’EndoFrance. Depuis 2016, nous co-finançons des programmes de recherche grâce aux dons. Nous avons également beaucoup plaidé pour le déblocage de fonds publics en faveur de la recherche et il a récemment été promis 20 millions d’euros dédiés à l’endométriose au cours des 5 prochaines années. L’INSERM travaille d’ores et déjà sur une priorisation des objectifs par rapport à ce budget. », se félicite la présidente d’Endo France.

Elle, et derrière elle tous les malades, attendent aussi beaucoup du déploiement des filières de soins dédiées à l’endométriose, qui doivent couvrir l’ensemble du territoire d’ici 2023, après des expérimentations depuis 2019, en Aquitaine, Auvergne-Rhône-Alpes, Bretagne, PACA et en Ile-de-France.

A noter que selon Yasmine Candau, il serait grandement temps également d’assurer une meilleure reconnaissance de la maladie au sein des CPAM et une harmonisation des critères, afin que les malades sévèrement atteints puissent bénéficier sans difficulté d’une prise en charge au titre de l’ALD (Affection de longue durée). Actuellement, d’une région à l’autre, l’ouverture des droits en ALD pour l’endométriose est très disparate.

Les actions de terrain, une BD pour sensibiliser les jeunes et un livre blanc pour parler d’endométriose en entreprise

EndoFrance c’est aussi :

• 120 bénévoles, répartis sur tout le territoire
• 50 000 mails pour répondre aux malades chaque année
• 350 à 400 événements chaque année avec des permanences dans les hôpitaux, des tenues de stand dans divers salons, des interventions en lycées, etc.

L’un des objectifs du moment pour EndoFrance est justement de toucher les 15-25 ans car la maladie peut apparaître tôt dans la vie d’une jeune fille. Pour cela, l’association a sorti en février 2022, un roman graphique, « l’Endométriose de Clara », rédigé par Yasmine Candau. Il relate les difficultés d’une adolescente qui découvre qu’elle souffre d’endométriose. Le livre a été écrit sur la base de témoignages reçus par les bénévoles d’EndoFrance.

Par ailleurs, l’association s’investit aussi tout particulièrement sur la thématique des retentissements de la maladie sur le monde du travail et a édité un Livre blanc « Endométriose et Emploi » en partenariat avec Kerialis. En effet, les douleurs chez les malades, pour les formes sévères, peuvent générer un fort absentéisme qui débouche souvent sur des licenciements. Le Livre blanc veut informer les malades sur leurs droits, et les possibilités qui leur sont offertes pour ne pas se couper du monde du travail. Le Livre a aussi pour objectif d’aider à changer le regard des employeurs et managers et les aider à prendre des mesures adaptées par rapport à l’endométriose qui représente pour certain.e.s malades un véritable handicap invisible.