En octobre dernier, la Fédération Française du Don de Sang Bénévole (FFDSB) a intégré le réseau de France Assos Santé. Depuis quand existe-t-elle ? Combien d’associations regroupe-t-elle ? Quelles sont ses missions et ses revendications ? Tour des questions avec Bernard Bironneau, secrétaire fédéral de la FFDSB et mémoire de la fédération.
La Fédération Française du Don de Sang Bénévole (FFDSB) est une organisation XXL. Elle compte quelque 2 800 associations, ce qui représente, donneurs et bénévoles compris, environ 750 000 personnes. Son acte de naissance remonte à 1949, porté par l’esprit de la résistance qui souffle sur l’immédiat après-guerre. Coup d’œil dans le rétroviseur avec Bernard Bironneau, le secrétaire fédéral de la FFDSB :
« Au moment de la Première Guerre mondiale, les transfusions se faisaient de bras à bras. Quand les hôpitaux avaient besoin de sang, ils envoyaient un taxi chercher les donneurs qui étaient d’astreinte, contre rétribution. En 1916, Émile Jeanbrau, un médecin français alors mobilisé, découvre un anticoagulant, le citrate de sodium, ouvrant ainsi la voie à une meilleure conservation du sang. En 1945, une mutuelle se créée, qui regroupe tous les donneurs de sang réguliers de France et des colonies. Alors que le premier centre de transfusion sanguine s’ouvre, en 1949, à l’hôpital Saint-Antoine, à Paris, une majorité de donneurs décide que le sang destiné aux patients ne doit plus être rémunéré. Une nouvelle structure se monte : la Fédération des Donneurs de Sang de France et d’outre-Mer ».
La loi du 21 juillet 1952 officialise le bénévolat, en interdisant noir sur blanc le commerce du sang. Le don éthique associé aux notions de solidarité, d’altruisme et de bénévolat est sanctuarisé. À la fin des années 1950, la fédération ajoute le terme « bénévole » à son titre pour devenir la FFDSB.
Défendre l’EFS
Plus de soixante-dix ans après, les centres départementaux de transfusion ont disparu au profit d’un unique opérateur de la transfusion sanguine, à savoir l’Etablissement Français du Sang (EFS), dont la création, consécutive à l’affaire du sang contaminée, date du 1er janvier 2000. L’une des missions majeures de la FFDSB, qui siège au Conseil d’administration de l’EFS est de soutenir et d’accompagner les campagnes de collectes de l’établissement, en mobilisant ses associations membres, bénévoles et donneurs. Objectif : que chaque collecte soit réussie et l’autosuffisance en produits sanguins garantie.
« L’EFS est un de nos deux partenaires institutionnels, avec le Laboratoire Français du Fractionnement et des Biotechnologies (LFB), qui produit des médicaments dérivés du plasma et en particulier à partir des protéines qu’il renferme », explique Bernard Bironneau.
Riche de plus de 300 protéines différentes (albumine, facteurs de coagulation, immunoglobulines, etc.), le plasma est une matière première précieuse. En le fractionnant, il est possible de fabriquer plusieurs produits à partir d’un même lot. En gros, 90 % du plasma collecté par l’EFS sert à la fabrication des médicaments dérivés – les 10 % restants étant utilisés comme plasma thérapeutique (transfusion). Problème, le don de plasma, en France, reste insuffisant pour répondre aux besoins. Raison pour laquelle, en octobre 2022, l’EFS lançait sa première campagne de sensibilisation spécifiquement dédiée au don de plasma.
« Seuls 35 % des immunoglobines, les protéines les plus demandées, proviennent de donneurs français, rapporte le secrétaire fédéral. Les 65 % restants sont importés, majoritairement des Etats-Unis qui rémunèrent le don. De plus, outre-Atlantique, une même personne peut donner jusqu’à 100 fois par an, alors qu’en France le don de plasma est limité à 24. » Et, dans les faits, la moyenne est de 3 à 4 dons par personne et par an. Autre handicap : le prix du plasma sanguin fourni par l’EFS, trop bas par rapport à la concurrence.
« Les prix de cession sont régulés par le ministère de la Santé. Actuellement, le plasma est vendu au LFB au tarif de 120 euros le litre de plasma obtenu par aphérèse – technique qui, une fois le plasma extrait, permet de restituer au donneur les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes – contre quasi le double aux Etats-Unis. Il en résulte de moindres recettes pour l’EFS qui, confronté par ailleurs à une utilisation plus drastique des autres produits sanguins, dont les globules rouges, par les hôpitaux, doit faire face à un déficit chronique », alerte Bernard Bironneau.
Depuis deux ans, la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole est mobilisée pour soutenir l’EFS.
De nouveaux profils de donneurs
« La FFDSB est inquiète de la dépendance de la France vis-à-vis des Etats-Unis, en particulier pour ce qui est du plasma qui va servir à la fabrication des médicaments dérivés des immunoglobulines », stipule Bernard Bironneau. Or les besoins pour ces types de traitements vont croissants. Chaque année, des milliers de patients qui présentent un déficit immunitaire (manque ou absence d’anticorps), une pathologie auto-immune ou une neuropathie, par exemple, ont besoin de l’injection de ces médicaments conçus à partir d’immunoglobulines dites polyvalentes. « Un adulte immunodépressif de 75 kg doit recevoir chaque mois l’équivalent de 20 poches d’aphérèse de 750 ml de plasma par mois, poursuit Bernard Bironneau. Or le don de plasma par aphérèse ne peut se faire en France que dans les Maisons du don. Le choix de l’EFS s’est porté sur des machines non transportables. » Ce qui pose la question de la proximité pour les éventuels donneurs et des inégalités géographiques en termes d’implantation de ces structures dédiées au don.
En Picardie, par exemple, il n’y a pas de Maison du don, observe le secrétaire fédéral de la FFDSB : « Là où il n’y a pas de Maison du don proche, nous disons à nos associations, lors des collectes mobiles de sang total, que les donneurs contribueront également au don de plasma. Ce dernier qui représente 55 % du volume sanguin sera séparé des autres constituants le lendemain dans un laboratoire. Mais c’est vrai que le message est difficile à faire passer parfois, en dépit des difficultés d’approvisionnement ».
Concrètement, cela signifie davantage de donneurs encore : une poche de don de sang total contient 400 ml de sang. Or, reconnaît Bernard Bironneau, les créneaux de rendez-vous pour le don, lors des collectes mobiles de sang total, ne sont pas tous remplis.
« Les jeunes donnent souvent mais moins fréquemment que les personnes de plus de 50 ans. Le rôle des associations est important, en matière de sensibilisation. Le bouche à oreille est décisif dans le don, d’où nos interventions dans les écoles, et même les maternelles. Les enfants seront ensuite plus attentifs aux messages. Il faudrait aussi se rapprocher du Service national universel (SNU), qui s’adresse aux jeunes entre 15 et 17 ans, pour recruter et fidéliser de nouveaux donneurs », expose-t-il.
Sans oublier le travail de mobilisation auprès des élus locaux pour faire inlassablement remonter la question de la promotion du don de sang au sommet de l’État. C’est l’une des forces de la FFDSB, son réseau.
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