Interview d’Emmanuel Macron sur la fin de vie : France Assos Santé salue la relance du processus, et l’annonce d’un calendrier précis !

Ce dimanche 10 mars 2024, le Président de la République, dans un long entretien accordé conjointement aux journaux La Croix et Libération, a détaillé les grandes orientations du projet de loi sur la fin de vie, et fixé un nouveau calendrier, confirmé lundi 11 mars par le premier ministre.

Sur le calendrier tout d’abord, Emmanuel Macon a annoncé une présentation fin mars de la stratégie décennale « Soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France ». Le projet de loi quant à lui devrait être transmis au Conseil d’Etat dans les prochains jours pour être présenté au Conseil des ministres en avril « pour une première lecture en mai ». Plus exactement le 27 mai a ensuite précisé Gabriel Attal.

Après avoir déploré les nombreux reports qui ont retardé la présentation de ces deux textes et le signal négatif qu’ils distillaient quant à la volonté d’ouvrir un débat parlementaire sur la fin de vie, France Assos Santé salue l’annonce de ce nouveau calendrier précis par le Président, et son engagement sur le sujet.

C’est sur le contenu du projet de loi qu’Emmanuel Macron s’est le plus prononcé, entérinant le cadre qu’il avait posé il y a maintenant presque 1 an, et y apportant des précisions :

Comme il l’avait en effet annoncé à la suite de la Convention citoyenne, et comme le Gouvernement l’avait rappelé à plusieurs reprises, il s’agira d’un texte unique, comportant un premier volet sur les soins d’accompagnement, un deuxième sur les droits des personnes malades et des aidants, et un troisième sur l’aide à mourir, et ce afin de ne pas placer l’aide à mourir en rupture ou en opposition avec les autres pratiques d’accompagnement.

Emmanuel Macron a ensuite rappelé les conditions strictes pour accéder à cette aide à mourir :

La personne malade devra être atteinte d’une maladie incurable. Elle devra être majeure et capable d’un discernement plein et entier (ce qui exclut de facto de cet accompagnement les patients atteints de maladies psychiatriques, de maladies neurodégénératives altérant le discernement par exemple, comme la maladie d’Alzheimer), la possibilité de faire une demande anticipée en prévision de futurs troubles du discernement n’est pas envisagée. Elle devra présenter des souffrances, physiques comme psychiques, réfractaires à tout traitement. Enfin, son pronostic vital devra être engagé à court ou moyen terme : a priori le projet de loi ne devrait pas préciser ce que recouvre le court ou le moyen terme. Sur ce point, la ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités Catherine Vautrin évoquait lundi soir au 20h de France 2 que la HAS aurait à se prononcer sur ces délais. Ne risque-t-on pas alors de voir apparaître les mêmes divergences d’interprétation que pour le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ? Le « pronostic vital engagé à court terme » était l’un des critères d’accès de ce droit, là aussi non défini par la loi, mais précisé par les recommandations de la HAS comme recouvrant une durée « de quelques heures à quelques jours », créant sur le terrain des divergences d’interprétation entre soignants et personnes malades d’une part, qui estimaient que c’étaient à eux d’évaluer ce délai en fonction de leur vécu de la maladie, de leur souffrance et de leurs propres limites , mais aussi entre soignants.

Ainsi, l’aide à mourir telle que présentée par le Président semble s’inscrire dans une continuité avec le droit du patient ouvert par la loi de 2016 qui lui permet, lorsqu’il est atteint d’une maladie grave et incurable, de demander à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, soit en réponse à des souffrances réfractaires dans un contexte où son pronostic vital est engagé à court terme, soit en soutien de sa demande d’arrêt de traitement de maintien en vie (arrêt engageant son pronostic vital à court terme et susceptible d’entraîner une souffrance réfractaire). Comme pour le droit à demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès, le patient aura le droit de faire une demande d’aide à mourir auprès d’une équipe médicale, qui la soumettra à un examen collégial pour s’assurer de la validité des critères d’accès et recueillir l’avis de spécialistes et des soignants qui ont accompagné la personne, avant une prise de décision (par qui ? cela n’est pas explicité dans cette interview) qui validera ou invalidera la demande.

Une précision a été donnée par le chef de l’Etat quant à la durée de la procédure : un minimum de 2 jours d’attente pour s’assurer de la détermination du patient, puis un délai de 15 jours maximum pour y apporter une réponse, et éviter une procédure trop longue qui pourrait voir survenir le décès du patient avant qu’il n’ait obtenu une réponse. La prescription sera ensuite valable 3 mois.

Enfin, sur les modalités que cette aide à mourir prendra très concrètement, le Président cite le texte du projet de loi : « L’administration de la substance létale est effectuée par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n’est pas en mesure d’y procéder physiquement, à sa demande, soit par une personne volontaire qu’elle désigne lorsqu’aucune contrainte d’ordre technique n’y fait obstacle, soit par le médecin ou l’infirmier qui l’accompagne ». Il précise également que ce sera « aux professionnels de santé, si l’aide à mourir est décidée, de définir, dans un dialogue avec le patient, les modalités de sa mise en œuvre. Par exemple, de recommander la présence ou non d’un personnel médical ou le lieu le plus approprié, étant entendu qu’aucun n’est exclu ».

Faut-il voir dans ce choix une volonté de concilier l’égalité d’accès à l’aide à mourir pour tous les patients, aussi bien ceux qui sont capables physiquement de s’auto-administrer la substance létale que ceux qui n’en sont pas aptes physiquement du fait de leur pathologie, avec la tentative d’épargner le plus possible les soignants ? En effet ceux-ci n’auraient à intervenir par un geste actif que si des compétences médicales étaient exigées par des contraintes d’ordre techniques, et une possibilité est ouverte lorsque le patient est en capacité de s’auto-administrer seul la substance létale, qu’il puisse le faire sans la présence obligatoire d’un soignant.

Sur ces éléments de procédure donnés par le Président, l’on peut regretter que ne transparaisse pas plus explicitement un élément pourtant central dans le débat : le fait que les demandes d’aide à mourir, aujourd’hui (avec la sédation profonde et continue) comme demain (avec l’aide à mourir), se construisent et s’inscrivent dans une relation thérapeutique forte entre une personne malade et son médecin. En ce sens, nous saluons le fait que le projet de loi en l’état inscrive l’aide à mourir dans le champ sanitaire, si ce n’est en imposant, au moins en proposant aux personnes malades une assistance médicale -même a minima- tout au long du processus et en assurant une prise en charge solidaire par l’assurance maladie. Pour France Assos Santé néanmoins, la présence d’un soignant tout au long du processus est nécessaire pour garantir que cet accompagnement remplira les conditions d’une prise en charge sécurisée et de qualité pour le patient et ses proches, et ne pas les laisser seuls dans ce moment de vie arrivant à sa fin.

Nous saluons également le renouvellement de l’engagement à développer les soins palliatifs à l’hôpital comme en ville, à résorber les inégalités d’accès sur le territoire, à créer de nouvelles structures – les maisons d’accompagnement – afin de combler le chaînon manquant entre le domicile et l’hôpital, à couvrir le champ de la pédiatrie, et à investir dans la formation des professionnels. Cet engagement renouvelé se précise dans les propos du chef de l’Etat par l’annonce d’une dotation supplémentaire d’1 milliard d’euros, à ajouter aux 1,6 milliards déjà consacrés.

Le cadre désormais fixé, place maintenant aux débats parlementaires.

France Assos Santé a engagé au sein de son réseau d’associations une vaste consultation et a publié au printemps dernier son rapport sur le sujet, accompagné de ses recommandations.

Dans la continuité de ce travail, nous suivrons attentivement les échanges et travaillerons aux côtés de l’ensemble des acteurs concernés pour favoriser le déploiement des soins d’accompagnement et renforcer l’effectivité des droits fondamentaux des personnes malades.