Informer et soutenir : la vocation de l’Association France Spondyloarthrites

Créée en 2000, l’Association France Spondyloarthrites (AFS) a récemment rejoint le réseau France Assos Santé. Forte de plus de 3 000 adhérents et de 35 bénévoles sur l’ensemble du territoire, elle dispose également d’une ligne d’écoute nationale, ouverte deux matins par semaine et le premier mardi de chaque mois, l’après-midi. Depuis plus de vingt ans, l’AFS œuvre à informer et soutenir les patients ainsi que leurs aidants. Que se cache-t-il derrière ce nom barbare de « spondyloarthrites » ? Eclairage et témoignage.

« C’est une maladie invisible ». C’est ainsi que Delphine Lafarge, la dynamique présidente de l’Association France Spondyloarthrites (AFS), présente d’emblée les « spondy », selon l’abréviation en vigueur. Invisible, parce que les symptômes ne se voient pas forcément et qu’elle est restée longtemps à l’ombre de la polyarthrite rhumatoïde. « Durant de nombreuses années, les patients atteints d’une spondyloarthrite ont souffert d’un problème de reconnaissance, avec ce que cela induit en termes d’errance médicale, rapporte notre interlocutrice. Aujourd’hui, elle est de cinq à six ans en moyenne, contre huit il y a encore une quinzaine d’années. »

Les spondyloarthrites se rangent dans la famille des maladies rhumatismales inflammatoires chroniques, comme la polyarthrite rhumatoïde. Mais contrairement à celle-ci, elles affectent à part égale hommes et femmes et, surtout, ciblent les personnes jeunes. « Elles touchent entre 0,5 % et 1 % de la population, ce qui représente entre 300 000 et 400 000 personnes, et elles débutent en général avant 40 ans, voire plus tôt », indique Delphine Lafarge, dont les premières manifestations de la maladie remontent à 1992. Elle avait alors un peu plus de vingt ans. Cette précocité, assez rare en matière de maladies rhumatismales, est un des enjeux majeurs des spondyloarthrites, des pathologies évolutives et irréversibles.

Différents types de douleurs

« Les spondyloarthrites touchent avec prédilection, mais pas de façon exclusive, les structures de l’appareil locomoteur, en particulier les articulations sacro-iliaques et la colonne vertébrale, explique le Pr Daniel Wendling, chef du service de rhumatologie au CHRU de Besançon, et membre du conseil scientifique de l’AFS. Mais dans 20 à 40 % des cas, il y a aussi une atteinte au niveau des articulations et des zones d’attache périphériques, chez les femmes surtout. » Outre les douleurs dues à l’atteinte inflammatoire, dans la forme axiale et/ou périphérique, deux signes majeurs se manifestent : un réveil nocturne vers 3 ou 4 heures du matin et un dérouillage au moment de se lever, qui peut être long, « ce qui oblige le patient, généralement jeune et donc actif, à prendre en compte cette donnée dans son emploi du temps », raconte Delphine Lafarge.

Des signes extra-rhumatologiques peuvent également être associés, selon les différents sous-types de la spondyloarthrite, comme un psoriasis (15 % des cas), des entérocolopathies inflammatoires chroniques (8 à 10 % des cas), telles que la maladie de Crohn ou encore la rectocolite hémorragique. Mais la manifestation extra-rhumatologique la plus fréquente est l’uvéite – jusqu’à 35 % des cas, selon le stade de la maladie. « Il s’agit d’une atteinte inflammatoire antérieure de l’œil qui devient rouge et douloureux. Il faut vite consulter un ophtalmologue », reprend l’expert. En octobre 2011, Delphine Lafarge, infirmière de profession, a dû renoncer à son travail, après avoir fait une uvéite. « J’avais beaucoup perdu de la vision d’un œil, par ailleurs, les injections du traitement de fond que je prenais à l’époque étaient de plus en plus rapprochées et, dans le même temps, je prenais toujours plus d’antidouleur pour pouvoir travailler. A la fin, je ne pouvais plus porter ma mallette ni monter deux étages », raconte-t-elle. La présidente de l’AFS est depuis en invalidité et se déplace avec une canne. Suite à sa décision de quitter le cabinet où elle exerçait en libéral, elle a aussi fait choix de changer de région « pour ne plus avoir à supporter les regards de pitié que des personnes de ma connaissance pouvaient avoir sur moi ». De pitié…ou d’incompréhension, en particulier au début de la maladie, quand les douleurs exprimées par la personne sont parfois perçues comme « imaginaires » par l’entourage, faute de signes extérieurs de la maladie.

Des avancées thérapeutiques

La bonne nouvelle, c’est que d’importants progrès thérapeutiques ont été réalisés, ces dernières années, avec l’arrivée de nouveaux médicaments. Leur prescription dépend de la présentation clinique de la maladie et, bien sûr, des manifestations extra-rhumatologiques associées. Mais ils reposent, en première ligne, sur les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). En cas d’échec, des traitements ciblés, comme les biothérapies (Anti-TNF, anti-interleukine 17, anti-interleukine 23) et certains médicaments synthétiques (Inhibiteurs de JAK) seront alors prescrits – ce que prend aujourd’hui Delphine Lafarge. « Les spondyloarthrites, qui alternent périodes de poussée et d’accalmie, voire de rémission, sont moins destructrices qu’il y a vingt ans », observe le Pr Wendling. C’est notamment vrai pour la forme ankylosante de la maladie, quand les vertèbres et les articulations du bassin sont soudées entre elles.

Il n’empêche, l’impact sur la vie professionnelle, socio-affective et familiale reste important, même si des mesures non pharmacologiques peuvent contribuer à soulager, voire améliorer la qualité de vie des patients. Parmi celles-ci, il y a l’information et l’éducation thérapeutique du patient (ETP), la kinésithérapie ou auto-rééducation, selon profil, et les règles hygiéno-diététiques, comme l’arrêt du tabac, l’activité physique adaptée et la perte de poids si nécessaire – le surpoids a un effet néfaste sur la symptomatologie et l’efficacité de certains traitements.

Initier, dynamiser, élargir

Rebondissant sur cette recommandation à bouger, l’Association France Spondyloarthrites a lancé le 10 octobre son premier March’athon. Slogan de ce cette application interactive qui s’est terminée le 30 octobre : « Marcher ensemble contre les rhumatismes et leurs douleurs parce qu’ensemble, on peut faire pas mal de kilomètres ! » L’idée n’était pas de récolter des fonds, mais de former des équipes et de comptabiliser au final les distances parcourues par chacune d’elles. Quant à l’objectif, complète Delphine Lafarge, « il visait à montrer que, même avec une maladie inflammatoire chronique, on peut marcher ». Au final, plus de 1 500 participants, répartis dans 286 équipes représentant des associations de patients français, mais aussi algériens, belges, canadiens et colombiens, ont chaussé les tennis pour arpenter plus de 10 000 km ! Le rendez-vous est d’ores et déjà pris pour une seconde d’édition, en mai prochain, à l’occasion de la Journée mondiale de la spondyloarthrite ankylosante. « Nous avons reçu de nombreux messages de patients, nous disant qu’ils s’étaient remis à la marche, grâce à ce défi », se réjouit la présidente de l’AFS.

Enfin, signalons cette plateforme lancée le 17 octobre dernier, à l’occasion de la Journée mondiale contre la douleur : « Paye Ma Douleur », un concept évolutif destiné aux jeunes âgés de 3 à 18 ans, pour faire comprendre aux parents la douleur que ressent leur enfant, mais dont peuvent également s’emparer les éducateurs sportifs ou les professeurs des écoles et des collèges. « L’échelle de la douleur, qui va de 1 à 10, n’est pas toujours pertinente pour évaluer ce que l’on ressent, témoigne Delphine Lafarge. D’où le recours aux émoticônes dont les codes couleur et les expressions permettent tout de suite de visualiser l’intensité de la douleur. Cet outil a pour but aussi de préparer les consultations, de faire un bilan du traitement, selon l’activité de l’enfant, etc. On l’a voulu comme un dispositif médical, un référentiel en quelque sorte. » Si cette nouvelle application, gratuite, s’adresse aux enfants qui ont une « spondy », ce qui représente 10 % de l’ensemble des patients, elle ne leur est pas réservée. « Elle est ouverte à tous les enfants et adolescents douloureux », invite la présidente de l’AFS.

En savoir plus

« La course à pied m’a remis dans un chemin de vie normale »

Emmanuel Bianco, 39 ans. Atteint d’une spondyloarthrite ankylosante, auteur de La vie à grandes enjambées, paru aux éditions City (2021).    

« J’ai été diagnostiqué en 2015, après dix ans d’errance médicale. Comme j’avais pratiqué l’athlétisme à un haut niveau, les médecins ont mis mes douleurs sur le compte de mon passé de sportif. Au début, ça a été extrêmement dur, et finalement, c’est par le sport que j’ai repris pied. En 2018, je me suis remis à courir, et tout de suite, ça m’a fait du bien. Après trois années à marcher avec une canne, j’ai enfin pu m’en débarrasser. Depuis, je ne l’ai jamais reprise, et c’est ce qui me motive pour continuer. Je sais ce qu’il adviendra si j’arrête le sport, et je ne veux pas le revivre. J’ai fait le choix de la course à pied, et non pas du sprint, ma spécialité. Comme je ne savais rien de la préparation d’un semi-marathon, je me suis fixé des petits objectifs, et au fur et à mesure, j’y suis arrivé. Je participe à des courses, en faisant attention à ne pas franchir la marche de trop. Entre la spondy et moi, c’est une vigilance de tous les instants. Le sport m’a remis dans un chemin de vie normale : les poussées sont plus espacées et je n’ai plus besoin d’1 h 30 chaque matin pour me déverrouiller le dos. Alors même si je sais que j’aurai mal demain, j’en profite tant que je peux. De toute façon, avec cette maladie, on peut aussi avoir mal en ne faisant rien. »