Une « plateforme » de données de santé : les attentes des citoyens

Quand un patient va chez le médecin ou à l’hôpital, des informations sont enregistrées : âge, poids, taille, maladies, traitements en cours… L’ensemble de ces informations est appelé « données de santé ». L’assurance maladie dispose de ces données de santé, tout comme les centres hospitaliers, les pharmacies, etc.

Et si ces données de santé alimentaient une « plateforme » unique ? Cela correspondrait-il aux attentes des citoyens ? Quels engagements devraient garantir cette plateforme ? France Assos Santé, avec le Diabète LAB, a directement interrogé* des citoyens.

Une plateforme de données de santé déjà existante

Une plateforme unique de données de santé existe : c’est le Health Data Hub. Cette plateforme offre une ressource pour améliorer les diagnostics, les traitements, l’organisation des soins, la pharmacovigilance, la prévention, les dispositifs médicaux… en mettant à disposition des acteurs de la santé et de la recherche des données massives de nature variée.

Le Health Data Hub est une  « Plateforme » des Données de Santé  prévue dans la loi du 24 juillet 2019 portant sur l’Organisation et la transformation du système de santé. Sous tutelle de l’État, ce groupement d’intérêt public croise les données issues de l’assurance maladie, des organismes de recherche, des agences sanitaires régionales et nationales et des différents producteurs de données de santé, établissements de santé et professionnels de santé. Le Health Data Hub vise donc, entre autres, à exploiter les données de santé pour améliorer les soins et le système de santé.

Objectif : améliorer la santé de tous 

Les personnes interrogées ont témoigné de l’importance, aujourd’hui, d’utiliser toutes ces données de santé en précisant « qu’il faut enfin faire progresser la recherche », « qu’il faut améliorer les connaissances et mieux les partager ». Un des citoyens le résume ainsi : « Les bases existent déjà avec la sécurité sociale, si on va à la pharmacie, à l’hôpital, tout existe. Ils créent une plateforme qui arrive à lire toutes les bases de données des acteurs (…) c’est au service des citoyens, de la recherche, du bien public, de la santé publique ».

Sous l’angle de l’exploitation des données, les données personnelles de santé n’ont d’intérêt que comparées, croisées, mutualisées, avec celles d’autres personnes « pour faire des statistiques de bonne qualité ». Mieux être soigné, et mieux soigner les autres, c’est une nécessité surtout quand des données et des outils qui le permettent sont disponibles.

De nécessaires garanties de sécurité de la vie privée et de transparence

Les principales conditions pour construire et maintenir la confiance sont, d’après les personnes interrogées, les suivantes :

1. La garantie de la vie privée, consistant notamment dans la mise en place les plus haut standard de sécurité des données de santé, de garantie d’anonymat de ces données, etc.
2. Une transparence consistant dans la mise à disposition sous une forme claire et aisément accessible d’informations sur les types de données collectées et les modes de collecte, sur les traitements effectués, sur les destinataires et les finalités des traitements et sur les droits des personnes à l’égard de leurs données collectées (accès, rectification, effacement, opposition, portabilité…).

Bien entendu, ces garanties sont des conditions nécessaires, mais d’autres le seront aussi… Si les actions du Health Data Hub sont, aujourd’hui, en cohérence, avec les attentes des citoyens interrogés, il devra, sans aucun doute, poursuivre ce travail d’écoute afin de tenir compte de l’évolution de leurs attentes.

* Un groupe de discussion de deux heures, a eu lieu en janvier 2020, pendant lequel des participants ont pu exprimer leur point de vue, faire part de leurs attentes et de leurs craintes. Les 6 participants avaient entre 30 et 70 ans, parmi lesquels 2 participants atteints d’une pathologie chronique, 4 en situation d’emploi, 4 habitants en Ile de France.