France Lyme : pour une reconnaissance de la forme chronique de la maladie

Parmi les nouvelles associations dernièrement arrivées chez France Assos Santé, nous vous proposons de découvrir France Lyme. Créée en 2018, l’association a dans sa ligne de mire la maladie de Lyme évidemment, mais de façon plus large tout ce que l’on appelle « les maladies vectorielles à tiques », qui incluent plusieurs pathogènes et d’autres insectes qui en sont porteurs et les transmettent à l’homme en nous piquant. La reconnaissance de l’ensemble des maladies vectorielles à tiques est d’ailleurs l’un des principaux combats de l’association, avec la reconnaissance de la forme chronique de la maladie.

Reconnue d’intérêt général, et bien entendu agréée par le ministère de la Santé, France Lyme compte 2000 adhérents et 20 sections locales. Elle assure chaque année entre 150 à 200 actions de prévention et de soutien aux malades, via des événements locaux, des tenues de stands, l’organisation de rencontres entre adhérents, etc. Leurs principales actions se concentrent au mois de mai, pour le Lyme Protest, un mouvement de mobilisation mondial né aux Etats-Unis.

Que sont les maladies vectorielles à tiques ?

Ce sont des maladies qui surviennent suite à la transmission d’un ou plusieurs pathogènes par une piqûre d’insectes, la tique en premier lieu, mais également les puces, poux, moustiques, taons et certaines araignées. La plus connue de ces maladies est la maladie de Lyme, ou « Borréliose de Lyme » qui correspond au pathogène appelé « Borrelia burgdorferi ». Parmi les autres maladies vectorielles à tiques, on trouve par exemple, la babésiose, la bartonellose, la rickettsiose ou l’allergie à l’alpha-galactose.

Poser un diagnostic sur ces maladies est complexe car les symptômes peuvent prendre des formes très diverses, comme des signes cutanés, neurologiques, rhumatologiques, cardiaques, ou encore ophtalmologiques. « L’une des grandes difficultés est également que les tests pour repérer les marqueurs biologiques d’une maladie à tiques sont trop aléatoires, que la fiabilité des tests pour la Borréliose de Lyme est discutable selon les associations de patients et de certains médecins, et qu’il faudrait en outre rechercher beaucoup d’autres pathogènes, ce qui n’est pas possible. », précise Nathalie Torres, secrétaire-adjointe chez France Lyme.

Ainsi, à moins d’avoir vu une tique (ou éventuellement un autre insecte mais ils sont plus volatiles ou très petits), repéré sa piqûre, et qu’une réaction cutanée sous la forme d’un érythème migrant (la peau devient rouge autour de la piqûre) apparaisse, on ne pense pas forcément que l’on a pu être contaminé. Notons que l’érythème n’apparaît que dans 50% des cas et peut se manifester jusqu’à 6 mois après la piqûre. Des symptômes grippaux peuvent aussi apparaître suite à une piqûre et sont à prendre au sérieux pour ne pas écarter une maladie à tiques. Hormis l’érythème migrant qui est vraiment très caractéristique, la liste des symptômes évocateurs d’une maladie à tiques est très longue et peut faire penser à de nombreuses autres maladies comme le lupus, la fibromyalgie, de l’arthrite chronique, certaines affections psychiatriques, des maladies auto-immunes, un syndrome de fatigue chronique, une sclérose en plaques, etc. Il est à noter que suivant les types de pathogènes, les symptômes peuvent varier également.

Controverse mondiale sur les différentes formes de la maladie

Nathalie Torres, explique qu’outre le soutien aux malades, le principal combat de l’association est de faire reconnaître et prendre en charge l’ensemble des maladies à tiques, et pas uniquement de la Borréliose de Lyme, qui actuellement est la seule reconnue par les infectiologues et par les pouvoirs publics. L’association plaide aussi pour la reconnaissance de la chronicité de la maladie, alors que la position « officielle » des infectiologues est que seule existe sa forme aigüe. Les thèses défendues par France Lyme sont soutenues par deux importantes associations américaines, référentes selon France Lyme, à savoir l’association de malades lymedisease.org et une association des médecins créée aux Etats-Unis et devenue internationale nommée ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society).

« Cette controverse est mondiale et oppose partout, les associations de malades et certaines associations de médecins face aux discours officiels des infectiologues soutenus par les pouvoirs publics. Même en Allemagne où les habitants sont beaucoup plus exposés que nous aux maladies vectorielles à tiques, notamment dans la région de la forêt noire, les pouvoirs publics ne reconnaissent que la forme aigüe de la Borréliose de Lyme, alors que les médecins sensibilisés à la complexité sont ouverts aux autres pathogènes et insectes-vecteurs. En France, malgré le plan Lyme mis en place en 2016, et qui pourtant avait au départ mis en lumière des questions qui nous semblaient pertinentes, on assiste à une véritable mise au ban des médecins qui travaillent sur les différents pathogènes et sur la chronicité de la maladie. Ils n’osent plus se mettre en avant et ceux qui s’y intéressent ont beaucoup de difficultés à se former sur ces sujets. C’est assez aberrant quand on sait combien, de nos jours, les biens, les animaux, les personnes voyagent partout à travers le monde, et avec eux de nombreux insectes et pathogènes. Le résultat pour les malades est une forte errance de diagnostic, un manque de reconnaissance, une véritable détresse pour beaucoup d’entre eux. Ils sont souvent réorientés en psychiatrie ou vers une prise en charge pour des maladies auto-immunes, même dans les centres de référence et de compétences dédiés à la maladie de Lyme. », relate Nathalie Torres.

Pour un été sans s’inquiéter…

Évidemment, le meilleur moyen de ne pas être contaminé est de ne pas se faire piquer ! En forêt c’est mieux de porter des chaussures fermées et des chaussettes et de se couvrir si possible. Dans tous les cas, après une journée dans la nature, que cela soit au jardin ou en forêt, il est idéal de s’inspecter et d’inspecter les enfants, à la recherche d’une tique ou d’une trace de piqûre. Il faut alors retirer la tique puis désinfecter avec de l’eau oxygénée. Sachez que le temps d’attache est un facteur probable d’augmentation de transmission des pathogènes. Idéalement il faut pouvoir retirer la tique dans le premier quart-d’heure.

Il est intéressant d’avoir à la maison, dans la voiture et dans ses affaires lorsque l’on part en pique-nique ou en randonnée, un tire-tique qui permet une meilleure prise de l’insecte et d’éviter de le « casser » et de laisser la tête incrustée dans la peau. Si tel est le cas, il vaut mieux aller la faire retirer par son généraliste ou son pharmacien. Si un érythème migrant ou des symptômes grippaux apparaissent dans les jours qui suivent, il est nécessaire de consulter son généraliste qui pourra prescrire une cure d’antibiotiques de 2 à 3 semaines pour aider à éviter le développement de la maladie. On pourra marquer la piqûre au stylo, pour penser à vérifier, au moins dans le mois qui vient, si l’érythème ne se manifeste pas. On peut aussi prendre en photo la tique et la piqûre pour montrer à son médecin que l’on s’est effectivement fait piquer.

Pensez aussi à inspecter et brosser régulièrement vos animaux domestiques s’ils sont souvent dans la nature car ils peuvent ramener les tiques jusqu’à l’intérieur de la maison qui s’installent alors volontiers dans les tapis et canapés.