Espace Numérique en Santé : Quelles avancées ?

Ce 29 avril, lors d’un point presse, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (CNAM) ont présenté la feuille de route du numérique en santé. L’ambition est de construire tout au long de l’année 2021 jusqu’au 1er janvier 2022 un espace numérique, sécurisé et personnel à chaque citoyen. Cet espace permettra d’héberger nos données de santé, transformer et faciliter notre parcours de soins, tout en favorisant la communication entre les usagers et les professionnels de santé.

Une plateforme co-construite avec les usagers de la santé

« Construire un nouveau système de santé sans ceux qui en sont les premiers acteurs, c’est à dire nous, les usagers de la santé et citoyens, est aujourd’hui inconcevable. »

 

Gérard Raymond, président de France Assos Santé

Selon France Assos Santé, représenté à cette conférence de presse par Gérard Raymond son président, pour que cette plateforme soit un succès et replace réellement les usagers de santé en tant qu’acteur de leur parcours, il était absolument indispensable qu’ils participent activement à toutes les étapes du projet.

Une conviction partagée par les responsables du département du numérique au ministère de la santé qui ont effectivement inclus dès le départ les usagers dans la conception de ce nouvel espace.

Cependant, pour une adhésion complète des usagers de la santé, Gérard Raymond alerte sur l’accompagnement des citoyens dans la mise en place de leur espace personnel. En effet pour l’adopter, chacun doit comprendre l’intérêt de cette plateforme, ses avantages, et pouvoir s’approprier ses propres données de santé afin de devenir réellement acteur de son parcours. Et pour cela, il faut surtout de la confiance.

Participation, transparence, sécurité

Cette confiance ne se décrète pas, et pour la réussite de ce projet d’envergure, les usagers de la santé ont d’abord besoin de transparence. Il est important d’expliquer que leurs données nominatives sont partagées pour permettre d’améliorer le traitement de leur maladie, et que ces mêmes données sont uniquement exploitables par l’équipe soignante qu’ils ont choisie. Cette nouvelle manière sécurisée de dialoguer avec les soignants permet au patient d’exprimer ses attentes et ses besoins – et donc d’être acteur de ses soins et de sa santé.

« La transparence et la participation dans cette appropriation de la connaissance sont les premières marches vers la confiance. Elles doivent permettre aux citoyens de comprendre que ces données rassemblées, entreposées, anonymisées, pseudonymisées peuvent servir à faire progresser la recherche tout entière. L’organisation de notre système de santé, son évaluation et donc son amélioration vers plus de qualité et d’efficience. »

En second pilier de la confiance, c’est l’aspect de la sécurité qui doit être mis en avant. La sécurité des données de santé est évidemment un défi majeur à relever pour bâtir un nouveau système de santé sur des valeurs qui font aujourd’hui société : la solidarité et la répartition.

L’Etat sera évidemment un acteur clé puisqu’il établira les lois et les sanctions de toutes transgressions et d’atteintes à nos données personnelles, mais le rôle des associations de santé sera déterminant pour questionner et améliorer des textes de lois qui sont censé protéger les usagers.

« C’est aux associations d’usagers de la santé d’être les garants d’une sécurité au service des citoyens et de notre système de santé. Cette protection-là, nous la devons à l’ensemble de nos concitoyens, cependant, elle doit s’inscrire dans un processus d’évolution technologique, de partage et de confiance entre tous les acteurs. »

L’ENS et les déserts médicaux

L’espace numérique en santé a évidemment mis en exergue l’importance d’avoir des solutions qui ne pénalisent pas les 7 millions de personnes qui sont privées d’un accès de qualité minimale à internet. Il est essentiel d’être vigilants et de veiller à garantir que chaque citoyen, quel que soit son état, son statut, ses conditions sociales et culturelles, voire géographiques, puisse avoir accès au numérique en santé.

France Assos Santé a profité également de cette occasion pour rappeler le rôle essentiel  des échanges avec les associations de santé pour co-construire ce projet. Elles seront des partenaires incontournables dans l’accompagnement des usagers de la santé.

« France Assos Santé sera donc un partenaire vigilant, critique, mais déterminé à poursuivre et étendre les ateliers citoyens initiés par la délégation numérique en santé à destination des citoyens et incluant aussi les populations éloignées de la santé et du numérique. Nous voulons aussi renforcer notre participation dans les mesures qui doivent être prises pour une mise à disposition effective de la qualité de soins. En parallèle, il est important que l’offre numérique tienne compte de l’information et des droits des citoyens et leur donne les clés pour les maîtriser. »

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