Ce 29 avril, lors d’un point presse, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (CNAM) ont présenté la feuille de route du numérique en santé. L’ambition est de construire tout au long de l’année 2021 jusqu’au 1er janvier 2022 un espace numérique, sécurisé et personnel à chaque citoyen. Cet espace permettra d’héberger nos données de santé, transformer et faciliter notre parcours de soins, tout en favorisant la communication entre les usagers et les professionnels de santé.
Une plateforme co-construite avec les usagers de la santé
« Construire un nouveau système de santé sans ceux qui en sont les premiers acteurs, c’est à dire nous, les usagers de la santé et citoyens, est aujourd’hui inconcevable. »
Gérard Raymond, président de France Assos Santé
Selon France Assos Santé, représenté à cette conférence de presse par Gérard Raymond son président, pour que cette plateforme soit un succès et replace réellement les usagers de santé en tant qu’acteur de leur parcours, il était absolument indispensable qu’ils participent activement à toutes les étapes du projet.
Une conviction partagée par les responsables du département du numérique au ministère de la santé qui ont effectivement inclus dès le départ les usagers dans la conception de ce nouvel espace.
Cependant, pour une adhésion complète des usagers de la santé, Gérard Raymond alerte sur l’accompagnement des citoyens dans la mise en place de leur espace personnel. En effet pour l’adopter, chacun doit comprendre l’intérêt de cette plateforme, ses avantages, et pouvoir s’approprier ses propres données de santé afin de devenir réellement acteur de son parcours. Et pour cela, il faut surtout de la confiance.
Participation, transparence, sécurité
Cette confiance ne se décrète pas, et pour la réussite de ce projet d’envergure, les usagers de la santé ont d’abord besoin de transparence. Il est important d’expliquer que leurs données nominatives sont partagées pour permettre d’améliorer le traitement de leur maladie, et que ces mêmes données sont uniquement exploitables par l’équipe soignante qu’ils ont choisie. Cette nouvelle manière sécurisée de dialoguer avec les soignants permet au patient d’exprimer ses attentes et ses besoins – et donc d’être acteur de ses soins et de sa santé.
« La transparence et la participation dans cette appropriation de la connaissance sont les premières marches vers la confiance. Elles doivent permettre aux citoyens de comprendre que ces données rassemblées, entreposées, anonymisées, pseudonymisées peuvent servir à faire progresser la recherche tout entière. L’organisation de notre système de santé, son évaluation et donc son amélioration vers plus de qualité et d’efficience. »
En second pilier de la confiance, c’est l’aspect de la sécurité qui doit être mis en avant. La sécurité des données de santé est évidemment un défi majeur à relever pour bâtir un nouveau système de santé sur des valeurs qui font aujourd’hui société : la solidarité et la répartition.
L’Etat sera évidemment un acteur clé puisqu’il établira les lois et les sanctions de toutes transgressions et d’atteintes à nos données personnelles, mais le rôle des associations de santé sera déterminant pour questionner et améliorer des textes de lois qui sont censé protéger les usagers.
« C’est aux associations d’usagers de la santé d’être les garants d’une sécurité au service des citoyens et de notre système de santé. Cette protection-là, nous la devons à l’ensemble de nos concitoyens, cependant, elle doit s’inscrire dans un processus d’évolution technologique, de partage et de confiance entre tous les acteurs. »
L’ENS et les déserts médicaux
L’espace numérique en santé a évidemment mis en exergue l’importance d’avoir des solutions qui ne pénalisent pas les 7 millions de personnes qui sont privées d’un accès de qualité minimale à internet. Il est essentiel d’être vigilants et de veiller à garantir que chaque citoyen, quel que soit son état, son statut, ses conditions sociales et culturelles, voire géographiques, puisse avoir accès au numérique en santé.
France Assos Santé a profité également de cette occasion pour rappeler le rôle essentiel des échanges avec les associations de santé pour co-construire ce projet. Elles seront des partenaires incontournables dans l’accompagnement des usagers de la santé.
« France Assos Santé sera donc un partenaire vigilant, critique, mais déterminé à poursuivre et étendre les ateliers citoyens initiés par la délégation numérique en santé à destination des citoyens et incluant aussi les populations éloignées de la santé et du numérique. Nous voulons aussi renforcer notre participation dans les mesures qui doivent être prises pour une mise à disposition effective de la qualité de soins. En parallèle, il est important que l’offre numérique tienne compte de l’information et des droits des citoyens et leur donne les clés pour les maîtriser. »
Bonjour,
Excusez mon ignorance sur le sujet :
« Ateliers citoyens » : De quoi s’agir ?
« Délégation numérique en santé » de quoi et de qui s’agit il ?
Bien cordialement,
yves
Bonjour Yves, et merci de votre commentaire qui va permettre certainement à d’autres de mieux comprendre de quoi il s’agit !
Les ateliers citoyens se sont présentés sous la forme de demi-journées, partout en France, durant lesquelles une cinquantaine de personnes aux profils variés se réunissaient sur des thématiques définies en amont (protection des données personnelles,..). Vous trouverez plus d’informations sur le site internet dédié : https://esante.gouv.fr/virage-numerique/ateliers-citoyens
La délégation numérique en santé quant à elle est une équipe rattachée au ministre des Solidarités et de la Santé pour piloter l’ensemble des chantiers de transformation du numérique en santé. Vous trouverez plus d’informations ici : https://gnius.esante.gouv.fr/acteurs/fiches-acteur/delegation-ministerielle-au-numerique-en-sante-dns
Très bonne journée à vous,
L’équipe France Assos Santé
Bonjour.
Excusez ma réaction tardive, mais je n’étais pas dans la boucle quand cet article a été publié.
À sa lecture je suis stupéfait : « Cet espace permettra d’héberger nos données de santé, transformer et faciliter notre parcours de soins, tout en favorisant la communication entre les usagers et les professionnels de santé. » : n’était-ce pas déjà l’objectif du DMP ?
Est-on en train d’abandonner celui-ci en catimini (ce qui serait le troisième ratage après ceux de 2007 et 2012) ? Ou de l’étouffer discrètement en tant que simple composant parmi d’autres au sein de l’ENS ? Et qu’est-ce qui permettrait de croire que ce nouveau « machin », qui promet d’être une formidable usine à gaz, fonctionnera mieux que le DMP ?
En attendant, avec ma pluri-pathologie de longue durée, je suis toujours en attente d’un dispositif qui m’assure, en cas de nouvel accident de santé, une prise en charge rapide et efficace en tout point du territoire et même loin de mes médecins habituels. Ou même un suivi parfaitement concerté sur le long cours. Ce que le DMP devait permettre.
Franchement, je m’étonne que France Assos Santé consente à un tel gâchis…
Cordialement,
Jean-yves
Bonjour,
Nous sommes d’accord que le DMP n’a pas été suffisamment exploité, notamment à cause du peu d’appropriation par les professionnels de santé qui l’ont peu alimenté et le résultat est plutôt décevant.
Le DMP est une première brique essentielle d’un espace plus complet qui, loin d’être abandonné, va au contraire continuer de se développer. Mon Espace Santé Numérique, permettra d’avoir notamment des outils complémentaires intéressants, comme une messagerie sécurisée entre professionnels de santé, mais aussi entre patients et professionnels de santé afin de communiquer de manière sécurisée, mais aussi un espace où toutes les informations pour s’orienter dans son parcours seront réunies, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Il permettra en outre d’avoir accès à des applications agréées santé et tout un catalogue de services.
Il est aussi l’occasion de renforcer les obligations des professionnels de santé dans leur implication dans ces outils, nous serons donc vigilants à sa bonne mise en œuvre et que les objectifs soient bien remplis.
Bonjour, et merci pour votre réponse.
Vous confirmez donc l’échec du DMP dans sa version actuelle, et que celui-ci est dû principalement à la résistance du corps médical.
Ce n’est pas ici le lieu d’en discuter les raisons, bonnes et moins bonnes, mais vous concluez par le point qui me paraît essentiel : « renforcer les obligations des professionnels de santé dans leur implication dans ces outils ». L’adoption par ces professionnels d’un nouveau dispositif passe évidemment par une concertation sans faille avec eux dès le stade de la conception, mais aussi par plus de fermeté de la part des autorités de santé.
Pour rappel, nos médecins s’opposent toujours à nombre de dispositions qui amélioreraient le sort des patients et qui sont en vigueur chez certains de nos voisins européens : tiers payant généralisé, obligation de première installation en désert médical, deuxième avis médical accessible à tous… Ils étaient en grève contre la carte Vitale en 1999 !
Cordialement,
jean-yves