Conférence de consensus : Un week-end d’écoute des citoyens pour construire un dialogue éclairé sur les données de santé

Notre système de santé génère toujours plus de données qui après avoir contribué à nous soigner peuvent être utilisées au profit de l’intérêt public en alimentant la recherche médicale et le développement de nouvelles innovations. Si cette seconde vie des données suscite des espoirs pour les associations de patients et les usagers, trop peu savent réellement ce qui peut être fait de leurs données. D’un point de vue citoyen, une véritable culture de la donnée est à construire pour répondre aux défis grandissants de la digitalisation de notre société et de notre santé, mais les débats sont souvent occultés par les inquiétudes qui peuvent porter sur la sécurité des données ou leur confidentialité.

Ce week-end (1 et 2 avril) le Health Data Hub en partenariat avec France Assos Santé et PariSanté Campus organisent une conférence de consensus sur ce thème. Ils ont imaginé avec 70 citoyens des nouvelles idées pour informer et sensibiliser aux données de santé et aux accomplissements qui résultent de leur partage. Il s’agit de trouver des solutions pratiques pour réussir à conjuguer la nécessité exprimée par les associations et les patients de mettre à profit ce patrimoine collectif de données de santé et les perceptions citoyennes. Des interventions d’experts ainsi qu’une animation confiée au cabinet État d’Esprit, spécialisé dans les démarches participatives, permettront de catalyser les échanges.

Sans revenir sur le cadre actuel du partage de ses données ou sur les règles et référentiels de sécurité, c’est l’occasion d’écouter, de comprendre et de co-construire avec les citoyens de manière inédite, pour éclairer la manière dont le dialogue peut s’établir  entre citoyens et acteurs publics, acteurs de la recherche, professionnels de santé.