Bienvenue à APODEC : L’Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques

L’association APODEC (Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques) a rejoint cette année le réseau de France Assos Santé.

Ils sont, en France, 80 000 porteurs de défibrillateurs et 800 000 porteurs de stimulateurs cardiaques (ou pacemakers), et comme la plupart des malades chroniques, ils ont besoin de faire entendre leur voix toujours plus fort pour défendre leurs droits, être certains de pouvoir accéder aux meilleurs traitements et améliorer leur qualité de vie. Remboursement des dispositifs, meilleur accompagnement médical et paramédical des malades, droit de conduire avec un défibrillateur implantable, accès aux prêts bancaires sont autant de combats menés par l’association depuis sa création en 2000, et qu’APODEC espère porter plus loin grâce à la force du réseau de France Assos Santé.

Une association de patients pionnière sur le sujet du défibrillateur implantable

Jean-Luc Hamelin, président d’APODEC se souvient : « Au départ, l’association avait été créée en 2000, pour les personnes implantées avec un défibrillateur cardiaque. Nous étions alors très peu de personnes malades implantées avec un tel dispositif, puisqu’en 1999 seules 33 personnes en avaient bénéficié en France. Aucune association n’existait encore dans ce champ médical innovant. Il y avait sur le sujet, un manque total d’informations pour les malades. En dehors du besoin d’informations et de soutien émanant des patients, c’est aussi à la demande de médecins et de l’industrie – puisque les fabricants avaient évidemment besoin de trouver des nouveaux marchés – que notre association est née. ». Après avoir porté de nombreux combats pour soutenir les malades, les informer et faire valoir les droits des personnes ayant reçu un défibrillateur implantable, en 2019, l’association s’élargit pour accueillir également les porteurs de stimulateurs cardiaques (plus connus sous le nom de pacemakers). Le but de cette ouverture est clair : être plus nombreux afin de se faire davantage entendre, notamment par les pouvoirs et autorités publics, sur les droits des personnes implantées.

En l’occurrence, depuis la création de l’association, il y a eu environ 3 500 adhérents porteurs. Aujourd’hui, environ 700 personnes implantées sont à jour de leur cotisation. « Souvent, passée la phase de l’implantation et des mois qui suivent, les patients ne renouvellent pas leur adhésion, ce qui est dommage car chaque voix compte pour faire avancer leurs droits. », fait remarquer le président.

Mais à quoi sert et comment fonctionne un dispositif électrique cardiaque implantable ?

On connaît assez bien désormais le stimulateur cardiaque – ou pacemaker – dont le premier a été implanté en 1958 et dont la fonction est d’envoyer des impulsions électriques pour accélérer les pulsations d’un cœur qui bat trop lentement.

Un défibrillateur cardiaque implantable est différent car il a deux fonctions, permettant de réguler divers types d’arythmie selon que le cœur bat, tantôt trop lentement, tantôt trop vite. Il peut ainsi éviter aux malades qui souffrent de ces arythmies, un risque de mort subite.

Ces deux fonctions sont :

• Une fonction de stimulation, identique à un stimulateur cardiaque (ou pacemaker)
• Une fonction à proprement parler de défibrillation, qui s’enclenche lorsque le cœur présente une accélération dangereuse du rythme cardiaque (on parle de fibrillation). Le défibrillateur génère alors une secousse électrique qui va ramener le cœur à un rythme normal. C’est le même principe qu’avec un défibrillateur externe, comme les appareils que l’on utilise par exemple à l’hôpital, que l’on voit parfois dans les films et qui envoient une impressionnante décharge électrique.

La secousse provoquée par le défibrillateur, qui s’enclenche heureusement assez rarement au cours d’une vie, est relativement douloureuse, puisqu’il s’agit d’une véritable décharge électrique qui fait l’effet d’un grand coup dans la poitrine ou le dos. Cette secousse est surtout très surprenante car le malade n’est pas prévenu qu’il va la recevoir. Heureusement, elle dure 2 ou 3 secondes et n’entraine pas de douleurs résiduelles, comme lorsque l’on reçoit un coup par exemple. Il n’y a pas d’avertissement qui annonce la décharge, car elle se produit dans les 9 à 13 secondes après que le dispositif a remarqué un niveau d’arythmie critique.

La survenue d’une fibrillation n’est pas prévisible. Elle n’est pas toujours liée à l’effort physique par exemple et peut arriver indifféremment, que l’on soit au calme ou en train de faire du sport. En effet, l’appareil sait faire la différence entre une augmentation d’un rythme cardiaque normale qui serait due à un effort physique ou une augmentation due à une anomalie cardiaque.

Certains patients, selon leur pathologie, auront davantage de secousses électriques que d’autres. Il arrive que des patients n’en connaissent jamais au cours de leur vie. Jean-Luc Hamelin, implanté depuis 1999, à titre d’exemple, explique qu’il en a vécu 4 en 24 ans et que cela correspond à la moyenne des patients.

Les combats de l’association

Les actions de l’association sont surtout liées à ses combats historiques : continuer à faire évoluer pour améliorer la qualité de vie et la prise en charge des porteurs de dispositifs électriques cardiaques.

Le permis de conduire fait partie des grandes actions de l’association. Le permis a été maintenu pour les porteurs de dispositifs électriques cardiaques, à l’exception des chauffeurs de poids lourds, des conducteurs de transports en commun ainsi que de ceux qui transportent du public. Selon Jean-Luc Hamelin : « Il est ridicule d’empêcher un chauffeur routier de faire son métier. Les chauffeurs implantés ont beaucoup moins de risques de perdre le contrôle de leur véhicule, s’ils recevaient une secousse électrique, qu’un malade cardiaque qui s’ignore et ferait un accident cardiaque sur la route. ».

Concernant la prise en charge des dispositifs implantables par la sécurité sociale, le président rappelle : « En 2000, lorsque l’association est née, les pacemakers étaient déjà remboursés par la sécurité sociale. Cependant, les défibrillateurs ne l’étaient pas. Une prise en charge était possible, mais prélevée sur le budget des hôpitaux ou des cliniques qui avaient les moyens et acceptaient de le faire. Cela dépendait alors beaucoup de l’influence du chef de service de cardiologie. Le patient pouvait également décider de le payer lui-même, en sachant que cela coûtait environ 15 000€. En 2005 l’association a enfin réussi à obtenir un rendez-vous avec le ministère de la santé et les défibrillateurs ont enfin été pris en charge par l’Assurance maladie. ». Profitons-en pour préciser qu’il est nécessaire de remplacer l’appareil, en moyenne tous les 7 ans pour un défibrillateur, et tous les 10 à 12 ans pour un stimulateur.

Par la suite, l’association a également participé au remboursement de la télécardiologie, un système de surveillance à distance qui permet d’anticiper des déclenchements intempestifs du dispositif ou une aggravation de la maladie. « Cette télésurveillance passe par un appareil que les porteurs laissent près de leur lit et qui, toutes les nuits, transmet, aux centres qui suivent les patients, les informations liées à leur rythme cardiaque et au fonctionnement de leur dispositif implantable.  Nous nous sommes beaucoup battus pour la prise en charge pour tous les malades de la télésurveillance. Cela semblait être possible mais l’état pourrait revenir un peu en arrière et ne vouloir le rembourser qu’aux seuls malades pris en charge au titre d’une ALD, ce qui n’est pas le cas de tous les porteurs. », explique Jean-Luc Hamelin.

Le sujet de l’assurance bancaire est également un point de mobilisation fort pour APODEC. Les patients implantés sont évidemment des personnes qui souffrent de maladies cardiaques et comme pour de nombreux malades chroniques, elles se voient souvent, soit refuser des prêts bancaires, soit soumises à des conditions tarifaires parfois inacceptables. « C’est d’autant plus incohérent qu’un patient porteur d’un dispositif a un suivi médical pluriannuel et présente finalement moins de risques qu’une personne avec des problèmes cardiaques qui l’ignore ou ne se soigne pas. », souligne le président de l’association.

APODEC se bat également pour la prise en charge d’un soutien psychologique pour les malades implantés qui le souhaitent et pour l’organisation et la prise en charge d’une rééducation cardiaque à la suite de l’implantation d’un dispositif. « Lorsque l’on sort de l’intervention, les médecins disent simplement aux malades qu’ils peuvent vivre comme avant, qu’il n’y a rien de particulier à faire. Pour autant, il faut du temps aux personnes implantées pour ne plus avoir peur de faire des efforts, de sentir leur cœur s’accélérer, de craindre la survenue d’une secousse électrique. Ces patients pourraient avoir besoin d’un soutien pour apprendre à vivre avec l’appareil. », explique Jean-Luc Hamelin. Il ajoute qu’à ce jour, il n’existe pas de programme d’éducation thérapeutique du patient pour les porteurs de dispositifs cardiaques et qu’APODEC travaille justement sur la mise en œuvre d’un tel programme avec l’aide de Cardiogen, la filière nationale de santé des maladies cardiaques héréditaires ou rares.

APODEC et la démocratie en santé

« Avoir rejoint France Assos Santé est une belle étape pour notre association et nous espérons pouvoir travailler en partenariat avec les autres membres, sur les sujets de droits en santé qui nous préoccupent tant. Certains de nos adhérents sont déjà représentants des usagers et siègent dans des établissements de santé. Nous pourrions également nous mobiliser sur d’autres types de mandats. » souligne Jean-Luc Hamelin.

Particulièrement attachée à faire largement participer les usagers concernés par les dispositifs électriques cardiaques implantables au système de santé, APODEC se rend très régulièrement dans de nombreux congrès médicaux. « Nous intervenons souvent, notamment pour expliquer aux médecins comment se présentent les autorisations par rapport au permis de conduire, car annoncer à un candidat qui pourrait recevoir un défibrillateur électrique qu’il risque de ne plus pouvoir conduire peut le décourager par rapport à l’idée d’être implanté. Il est très important de rencontrer des médecins, des fabricants, d’être informés sur toutes leurs actualités, de créer des alliances plutôt que des méfiances. En effet, il peut malheureusement arriver, extrêmement rarement, qu’il y ait des défaillances liées aux dispositifs, et les médecins, tout comme les fabricants de dispositifs, craignent que nous nous retournions contre eux. Tous, malheureusement, ne voient pas toujours les associations de malades d’un bon œil, alors qu’il est essentiel de travailler ensemble. », conclut le président d’APODEC.