Depuis le 9 décembre dernier se tient la convention citoyenne sur la fin de vie qui réunit 185 citoyens tirés au sort. Confiée au Conseil économique, social et environnemental (CESE), pour ce qui est de son organisation, cette convention est censée rendre publiques ses recommandations autour du 19 mars. Sur sa feuille de route, la possibilité de faire évoluer les lois sur la fin de vie, et notamment d’introduire l’aide active à mourir. Mais n’est-ce pas brûler les étapes que de se focaliser sur le seul terme de l’existence ? La fin de vie autrement : c’est le dossier en deux actes que nous vous proposons. Acte 1 : anticiper la fin de vie.
Les Français seraient-ils comme les autruches, du genre à s’enfouir la tête dans le sable quand il est question d’aborder le sujet de la fin de vie ? Quand ce ne sont pas les aînés qui n’ont pas spécialement envie qu’on les enquiquine avec un sujet qui les ramène à leur âge et à l’échéance qui se rapproche, ce sont les plus jeunes qui se refusent à imaginer la mort de leurs parents. « A l’exception des Anglosaxons, plus pragmatiques, dans notre société, le sujet de la mort n’est évoqué qu’autour des questions administratives et juridiques : au moment de se marier, de souscrire un contrat d’assurance, d’investir dans l’immobilier ou de rédiger son testament, relève Giovanna Marsico, la directrice du Centre national Soins palliatifs Fin de vie (CNSPFV). Se projeter dans notre propre fin de vie est, en revanche, beaucoup plus compliqué. »
Faudrait-il encore s’accorder sur la temporalité à laquelle renvoie la notion de fin de vie. En témoigne l’enquête réalisée par l’institut BVA à l’automne 2022 pour le CNSPFV. Indiscutablement, note celui-ci dans ses conclusions, « la fin de vie se révèle être un terme qui a plusieurs sens pour les Français et un sujet qu’ils s’approprient difficilement ». Seulement 30 % des personnes interrogées associent la fin de vie aux dernières années de vie. Pour tous les autres, cela renvoie à l’extrême-onction ou presque. Et elles sont seulement 18 % à avoir rédigé des directives anticipées, pour les faire valoir dans le cas où elles ne seraient plus en mesure d’exprimer leurs volontés.
Des disparités socio-culturelles
« Assez logiquement, observe Giovanna Marsico, ce sont les personnes de 65 ans et plus qui s’emparent de ce sujet. On s’approprie des droits quand cela devient nécessaire. Mais l’âge n’est pas le seul facteur déterminant, il y a aussi le sexe et le niveau socio-culturel. Ce sont davantage les femmes et les cadres (57 % contre 30 % pour les employés et les ouvriers) qui se déclarent concernés par la fin de vie. » Outre ces disparités pour le moins paradoxales, eu égard à l’espérance de vie des femmes et des cadres, plus longue respectivement que celle des hommes et des ouvriers, la méconnaissance assez partagée des dispositifs qui encadrent la fin de vie constitue l’autre message significatif de ce sondage. « Il y a un chantier énorme en matière d’information grand public », reconnaît la directrice du CNSPFV. Chantier qui se renforcera courant 2023 avec une campagne de communication grand public et la production d’outils pour faciliter l’appropriation des droits par les citoyens.
Un dernier chiffre, qui n’étonnera personne : l’attachement marqué pour le domicile pour finir ses jours, avec un taux de préférence de 60 % contre 3 % pour l’Ehpad, bon dernier. De cause à effet : le scandale Orpea, révélé par le livre-enquête de Victor Castanet, Les Fossoyeurs, et l’épidémie de Covid ont ouvert le « tiroir Ehpad », pour reprendre les mots de Giovanna Marsico : « Très clairement, les droits des personnes, formalisés par les cinq lois successives encadrant la fin de vie, depuis celle de 1999 jusqu’à la loi Claeys-Leonetti de 2016, ont subi une limitation très importante lors de la pandémie. Beaucoup de seniors sont morts seuls, sans accompagnement, sans information, dans un milieu inadapté. Dans une société où la mort reste encore taboue, pendant deux ans, elle est rentrée dans le quotidien des gens, comme jamais ».
Les 1 000 derniers jours de vie
Un mal pour un bien ? Aujourd’hui, la fin de vie s’affiche largement : une convention citoyenne sur le sujet actuellement en cours, en juin 2022, un avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), intitulé Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité, et une stratégie décennale en faveur du développement des soins palliatifs annoncée fin janvier pour cet été et qui serait appelée à remplacer le plan de développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie (2021-2024) jugé trop réduit par Agnès Firmin-LeBodo, ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l’Organisation territoriale. « Cette stratégie pourrait s’inscrire dans une logique globale de la prise en charge de la fin de vie, qui permette de réfléchir aussi à son insertion dans la société », estime la directrice du CNSPFV.
Autant dire une révolution culturelle, en tout cas à l’échelle hexagonale. Parle-t-on de la mort aux enfants, par exemple ? Surtout pas. Dans les Ehpad, les résidents sont-ils informés du décès des autres pensionnaires ? Encore moins. École, entreprise, etc., il faut que la fin de vie reprenne sa place au cœur de la cité, défend Giovanna Marsico. « La fin de vie ne doit pas seulement être reliée aux pandémies, aux guerres ou à des attentats terroristes. Comme il y a la naissance et les 1 000 premiers jours de vie, il y a la mort et les 1 000 derniers jours de vie. »
Favoriser l’échange avec le patient
Même le dispositif des directives anticipées et de la désignation de la personne de confiance sont donnés comme acquis, il suffit de cocher des cases, constate la directrice du CNSPFV. Or, ce doit être l’occasion d’une réflexion. Droits, engagement, démarche : le Centre National Soins palliatifs et Fin de vie met à disposition des outils d’accompagnement pour permettre à toutes les personnes concernées, aidants, proches, personne de confiance, médecin, etc., de trouver des informations et des réponses à leurs interrogations. « Il y a tout un travail commun à mener avec la personne en fin de vie sur ses projets, ses valeurs pour savoir quelles décisions prendre, dans le respect des volontés de la personne. » Et donc de ses droits. D’où la nécessité, insiste notre interlocutrice, d’une formation des professionnels de santé à la prise de décision partagée. « Tous ces dispositifs permettent de prévenir les crispations, l’insatisfaction et surtout le non-respect des besoins de la personne en fin de vie », souligne la directrice du CNSPFV.
En savoir plus
Pour tout renseignement, se rendre sur le site du CNSPFV : www.parlons-fin-de-vie.fr ou joindre la plateforme d’orientation au 01 53 72 33 04.
Droits, démarche, outils (modèles de lettre), etc. : www.service-public.fr
Avis 139 du CCNE : www.ccne-ethique.fr/node/529
Plan national de développement des soins palliatifs et fin de vie : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/article/le-plan-national-developpement-des-soins-palliatifs-et-accompagnement-de-la-fin
Les directives anticipées en pratique
C’est un droit depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui a été renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Quand, quoi, comment ?
Facultatif, ce document vous permet d’exposer vos volontés, dans le cas où vous ne seriez plus capable de les exprimer.
Il n’est pas nécessaire d’être en situation de fin de vie pour rédiger vos directives anticipées. Il suffit d’être majeur. Elles peuvent être modifiées à n’importe quel moment et leur validité n’a pas de limite dans le temps.
Elles peuvent être écrites sur une feuille volante, datée et signée, ou sur l’un des deux modèles proposés, selon que vous êtes en bonne santé ou que vous êtes gravement malade ou que vous vous sentez proche de votre fin de vie. Ces documents sont téléchargeables sur le site du CNSPFV www.parlons-fin-de-vie.fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/les-directives-anticipees ou sur le site https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf
Vous y précisez vos souhaits : poursuite, arrêt, refus de traitements médicaux pour votre fin de vie. Les directives anticipées permettent également de signaler si vous souhaitez avoir recours à la sédation profonde et continue jusqu’à la mort, désormais reconnue comme un droit.
Si vous êtes dans l’incapacité d’écrire, vous pouvez faire appel à deux témoins, dont votre personne de confiance, pour les transcrire à votre place. Ces personnes devront attester que ces instructions expriment bien votre volonté, indiquer leur identité et leur niveau de relation avec vous (enfants, amis…), dans un document qui sera joint aux directives anticipées.
Avec qui en parler, qui prévenir ?
Si vous avez besoin de conseils ou d’échanger, vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant ou tout autre professionnel de santé, à un proche, votre famille ou la personne de confiance, à une association de patients, etc.
Pour ce qui est d’informer de leur existence et du lieu de leur conservation, il convient de les préciser à la personne de confiance que vous aurez désignée, ou/et à un médecin, proche, ou votre famille.
Où les conserver ?
Plusieurs choix s’offrent à vous : les enregistrer sur Mon Espace Santé, votre Espace Santé numérique, rubrique « Entourage et volontés », les remettre à votre médecin traitant, à votre personne de confiance, à un proche ou à votre famille, ou les conserver chez vous, en donnant des copies à qui vous souhaitez. Le cas échéant, un exemplaire peut aussi être remis à votre maison de retraite.
Pourquoi les écrire ?
Pour la directrice du Centre national Soins palliatifs et Fin de vie, Giovanna Marsico, rédiger ses directives anticipées est une acte altruiste, dans le sens où cela permet de renvoyer à ses propres responsabilités : « Le fait d’écrire des directives anticipées et de désigner une personne de confiance avec laquelle on a discuté permet de protéger ses proches de décisions avec lesquelles ils pourraient ne pas se sentir à l’aise ».
Quant au médecin, il aura l’obligation de respecter vos directives, pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, si vous ne pouvez plus vous exprimer. Les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf en cas d’urgence vitale – pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation – ou s’il les juge « inappropriées » – par exemple, si une pathologie, qui était incurable quand vous avez rédigé vos directives, se soigne désormais.
Dans ce cas, de même qu’en l’absence de directives anticipées, le médecin doit consulter l’équipe de soins ainsi qu’au moins un autre confrère avant de prendre sa décision. Il peut aussi recueillir le témoignage de votre personne de confiance ou, à défaut, de votre famille ou de vos proches. Il ne s’agit pas de leur demander ce qu’ils veulent pour vous, mais de saisir au mieux ce qu’aurait été votre volonté, au regard de ce qu’ils savent de vous.
Quel est le rôle de la personne de confiance ?
Ce n’est pas une obligation, mais un droit depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.
La personne de confiance a plusieurs missions, selon la situation.
Elle est d’accord pour relayer votre parole, vous soutenir et vous accompagner dans votre parcours médical. Ce n’est pas elle qui décide à votre place. Elle vous aide à réfléchir aux conditions de votre fin de vie. Il est important que la personne de confiance connaisse vos directives anticipées, et si vous les avez rédigées, il vous est recommandé de les lui remettre. La personne de confiance a un devoir de confidentialité concernant les informations médicales qu’elle a pu recevoir, et les directives anticipées : elle n’a pas le droit de les révéler à d’autres personnes.
Si vous n’êtes plus en capacité d’exprimer vos souhaits, elle témoigne de qui vous étiez et de votre volonté si elle la connaît. Parent, ami, proche ou médecin, son avis prévaut sur l’avis de toute autre personne. Elle est consultée en priorité par l’équipe médicale pour toute question vous concernant. Elle peut aussi faire le lien avec votre famille ou vos proches.
Vous pouvez la désigner sur un papier libre ou un formulaire type (www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R40462 ou via la Haute Autorité de santé www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_personne_confiance_v9.pdf) cosigné par vous et votre personne de confiance. Nom, prénom, coordonnées de la personne de confiance seront indiquées sur vos directives anticipées si vous les avez rédigées. Le nom de la personne de confiance doit être communiqué aux médecins, proches, famille.
www.parlons-fin-de-vie.fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/personne-de-confiance
Mon mari ( 75 ans ) et moi-même ( 77 ans ) avons rédigé nos directives anticipées en 2015 et soutenons l’action de l’ADMD.
Notre fils a très bien compris notre démarche . Nous restons confiants pour l’avenir car nous bénéficions encore d’une très bonne santé physique et psychologique .Nous pensons que le sujet de notre fin de vie reste une réflexion personnelle et serein.