A vos agendas : reprise des « Mardis de la donnée de santé » à compter du 10 septembre !

« Système National des Données de Santé », « Anonymisation », « Entrepôt de données de santé », « Projet de recherche sur données », autant de termes ou de concepts qui vous semblent peut-être plus familiers, si vous vous êtes connecté à une de nos 13 sessions des « Mardis de la donnée de santé » ! Si ce n’est pas le cas, pas de panique : les replays et les supports de présentation sont tous accessibles en ligne :

  • Le Système National des Données de Santé, ou comment les données de l’Assurance maladie et d’autres sont utilisées pour la recherche dans l’intérêt de tous : Voir le replay
  • Les entrepôts de données de santé, ou comment votre dossier médical vous soigne mais aide aussi la recherche pour mieux soigner les autres : Voir le replay

Et pour cette rentrée, nous reprenons nos webinaires, accessibles à tous, avec le Health data Hub et l’ensemble de nos partenaires, pour sensibiliser le grand public à la seconde vie des données de santé. Pour rendre toujours plus compréhensible le parcours des données de santé, des soins à la recherche, nos prochaines sessions s’intéressent à des illustrations concrètes. En guise de reprise, nous nous focaliserons sur les données issues de notre ADN. En effet, dans de nombreuses maladies, l’étude de l’ADN et des gènes s’avère cruciale pour le diagnostic ou les traitements : maladies rares, tumeurs, etc.

Inscrivez-vous dès maintenant !

Retrouvez-nous dès le 10 septembre pour parler des données génomiques en pratique et de la manière dont elles sont créées et utilisées pour nous soigner, dans un premier temps

Le 1er octobre, nous aborderons, dans un second volet, le sujet de l’utilisation de ces données dans un but, cette fois, de recherche et d’amélioration de la santé des patients, en général.

Remerciements

Un grand merci aux équipes et bénévoles des associations qui ont contribué à la relecture des deux nouveaux modules pour les rendre accessibles, compréhensibles et conformes aux expériences des patients. Par ordre alphabétique :

  • AFM-Téléthon
  • Alliance Maladie Rares
  • Association Française contre l’Amylose
  • Association Française des Hémophiles
  • Association Française du Syndrome d’Angelman
  • Vaincre la Mucoviscidose

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