Quel accompagnement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé ? C’est pour le savoir précisément que France Parkinson a décidé d’interroger leurs proches aidants. Une enquête est en cours. Ses résultats permettront de soutenir les positions de l’association en matière de fin de vie.
Dans le cadre des débats autour du projet de loi sur la fin de vie, temporairement ajournés pour cause de dissolution le 9 juin dernier, France Parkinson a lancé cet été une enquête pour lui permettre de dresser un état des lieux de la prise en charge des patients à un stade avancé de la maladie de Parkinson. Objectif, porter des demandes de plan d’action auprès des pouvoirs publics. Avec environ 270 000 personnes concernées, la maladie de Parkinson est la deuxième pathologie neuro-évolutive en France, après la maladie d’Alzheimer.
Coconstruit avec l’institut de sondage ViaVoice, ce sondage qui compte une trentaine de questions s’adresse uniquement « aux aidants non professionnels de personnes ayant été diagnostiquées de la maladie de Parkinson et qui sont soit en phase avancée de la maladie soit décédées », précise Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson.
Les travaux d’élaboration de la future loi, initiés en 2023, ainsi que de la stratégie décennale de développement des soins palliatifs, de prise en charge de la douleur et d’accompagnement de la fin de vie ont amené l’association à se positionner, rapporte Amandine Lagarde, en particulier sur le sujet de l’accompagnement des personnes en fin de vie : « Nous avons des témoignages épisodiques, mais pas de chiffres. En parallèle, nous connaissons les difficultés qui se posent parfois concernant le maintien des traitements et du suivi du patient, notamment dans les Ehpad ».
C’est ainsi qu’un groupe de travail spécialement dédié à cette thématique a été créé, avec pour mission de faire émerger des recommandations. « Nous travaillons sur ce sujet avec des neurologues, des gériatres et des médecins de soins palliatifs ainsi que des professionnels des établissements pour l’hébergement des personnes âgées dépendantes », poursuit Amandine Lagarde.
Les résultats de l’enquête en ligne devraient permettre d’engranger les données quantitatives indispensables pour étayer et soutenir des revendications. Bien que démarrée en plein été, l’enquête a déjà suscité un nombre important de retours, ce dont se réjouit la directrice de France Parkinson.
Et ce n’est pas fini, puisque les personnes abonnées à la revue trimestrielle de l’association, L’Echo, qui n’auraient pas répondu au questionnaire via internet pourront le faire sur papier, par écrit, dès réception du numéro à paraître en septembre. Il leur suffira ensuite de le renvoyer à l’association. « Nous souhaitions une diffusion la plus large possible », reprend notre interlocutrice.
Prévoir environ dix minutes pour remplir le questionnaire à choix multiples. Il est également proposé aux participants, au terme de l’enquête, d’envoyer, en cliquant sur un lien, son témoignage d’accompagnement, ce qui permettra, ajoute Amandine Lagarde, « d’enrichir les résultats de l’enquête de verbatims ». Résultats attendus dans le courant du mois de novembre.
Dans l’immédiat, si vous êtes proche aidant ou aidante d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson à un stade avancé ou en fin de vie, vous pouvez participer à cette enquête jusqu’au 30 septembre.
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