Alors que nous entamons Octobre Rose, 66 Millions d’Impatients fait un tour d’horizon sur l’intégration des médecines complémentaires dans le parcours de soins des femmes atteintes d’un cancer du sein, que l’on appelle de plus en plus volontiers la « médecine intégrative ». La définition de la médecine intégrative retenue par le Collège universitaire de médecines intégratives et complémentaires (CUMIC) est : « l’association des médecines conventionnelles et complémentaires dans une approche scientifique validée, centrée sur le patient avec une vision pluridisciplinaire. ». Ce concept, qui semble novateur, fait pourtant partie des combats historiques menés par les associations de patients et organisé par les institutions, tout particulièrement en cancérologie, à partir du début des années 2000 avec les « plans Cancer » successifs. Ainsi, les équipes soignantes travaillent-elles depuis de nombreuses années déjà à l’INTÉGRATION de « soins de support » ou « soins d’accompagnement » pour aider les malades du cancer à traverser les effets secondaires de la maladie et de ses traitements. Catherine Simonin, représentante des usagers, administratrice au sein de France Assos Santé et membre de La Ligue contre le cancer précise qu’à travers cette approche : « Il s’agit de considérer le patient dans son ensemble, car il n’est pas simplement un objet de maladie et de soins médicaux. ».
Si aujourd’hui divers hôpitaux, cliniques, associations ou structures dédiées proposent des soins d’accompagnement pendant et après les traitements du cancer, le moyens mis en place pour accueillir tous les patients dans des parcours de soins intégratifs restent limités et la coordination pluridisciplinaire est loin d’être un réflexe pour tous.
Voyons comment s’organise la médecine intégrative en cancérologie, quels types de soins elle recouvre, quel est son avenir et comment savoir en tant que patient les approches les plus efficaces en fonction de ses besoins et comment en bénéficier.
Médecine intégrative et soins de support en cancérologie : de quoi parle-t-on ?
« Les 1ers États généraux des malades atteints de cancer organisés par la Ligue contre le cancer en 1998 ont préfiguré les 3 plans cancer successifs à partir de 2003, ainsi que la stratégie décennale actuelle, qui se sont tous attachés à défendre les droits des patients et à prendre en considération leur santé dans sa globalité grâce au déploiement des soins adaptés à l’ensemble des effets secondaires, directs et indirects de la maladie et de ses traitements, pendant et après les traitements, selon les besoins des personnes. », rappelle Catherine Simonin. Précisons que l’enquête INCa VICAN 5 révèle que 63,5% des personnes souffrent de séquelles dues au cancer ou aux traitements et que, parmi les personnes en emploi au moment de l’annonce, 20 % ne travaillent plus cinq ans après.
Ces soins dits « de support », ont été définis par l’INCa (Institut National Du Cancer) dans un rapport de 2016, sous la forme d’un panier de soins, repris par l’instruction DGOS/INCa du 23 février 2017. Ils comprennent :
- 4 soins « socle » (prise en charge de la douleur, diététique et nutritionnelle, psychologique, et prise en charge sociale, familiale et professionnelle),
- 5 soins de support complémentaires (activité physique, préservation de la fertilité, prise en soins des troubles de la sexualité, conseils d’hygiène de vie, soutien psychologique des proches et des aidants) complétés par 2 techniques particulières d’analgésie.
Une articulation avec des éventuels soins palliatifs est également prévue.
Le Dr Toledano, cancérologue, radiothérapeute, Président de l’Institut Rafaël et Directeur de la chaire Santé Intégrative au Conservatoire National Arts & Métiers fait par ailleurs remarquer que : « La médecine intégrative positionne le patient au centre, et allie ce qu’il y a de mieux dans la médecine conventionnelle et dans les médecines complémentaires. Appliquée à la santé intégrative, la santé intégrerait de multiples autres dimensions que l’absence de maladie : émotionnelle, psychologique, sociale, sexuelle, environnementale, etc. L’intégration des interventions non médicamenteuses et d’une démarche pluridisciplinaire en est la clé de voûte. ».
Quelques chiffres et témoignage sur les soins oncologiques de support
L’étude de l’Observatoire sociétal des cancers portant sur : « Soins de support : mieux connaitre les inégalités d’accès », parue en 2022, montre qu’un patient sur 4 traité pour un cancer n’est pas orienté vers une prise en charge de soins de support et que parmi ceux à qui il a été recommandé un professionnel de santé pour une telle prise en charge, 10% y ont renoncé pour des raisons financières et 7% du fait qu’ils étaient confrontés à un manque d’accessibilité géographique. L’AFSOS (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support) de son côté, dans sa tribune présidentielle de 2022 sur le développement des soins oncologiques de support, mettait en avant l’importance de « généraliser et harmoniser des modèles d’organisation des soins de support en fonction des lieux de soins. ».
L’observatoire révèle par ailleurs que les soins de support auxquels les patients recourent le plus sont la dentisterie (92%), la kinésithérapie (90%), la médecine du travail (87%), les médecines complémentaires (83%), la médecine anti-douleur (81%), la psychologie/psychiatrie (69%) alors que les soins de support vers lesquelles les équipes soignantes les orientent le plus sont, dans l’ordre, la kinésithérapie, la psychiatrie ou psychologie, puis les médecines complémentaires.
Agnès, touchée par un cancer en 2016, à l’âge de 60 ans, raconte : « A l’annonce de mon cancer pour lequel j’ai été suivie à l’Institut Curie à Paris, je me suis écroulée et en même temps je ne voulais pas devenir simplement une victime du cancer. À l’époque, peu de soins de support étaient proposés pour soutenir les malades et malheureusement très souvent il n’y avait pas assez de place pour qu’au moins une majorité des patients puissent y accéder. »
Quid des approches complémentaires non validées ?
En dehors du panier de soins dûment défini, selon les sensibilités des divers établissements ou structures qui proposent des soins d’accompagnement au cancer, d’autres types d’approches peuvent être proposés. Catherine Simonin mentionne que La Ligue contre le cancer privilégie les soins de support ayant fait l’objet de recherches scientifiques prouvant un bénéfice pour les patients. Cependant, certains soins non validés scientifiquement sont tout de même mis en avant par l’association, comme les soins socio-esthétiques, essentiels pour aider à restaurer l’estime de soi lorsque l’on est fortement touché dans son corps du fait de la perte de ses cheveux ou d’une lourde opération, comme une mastectomie ou une chirurgie engendrant de sévères séquelles par exemple. Agnès poursuit son témoignage et précise : « De mon côté, j’ai trouvé, après de longues recherches sur internet, certaines associations engagées dans le soutien des femmes atteintes de cancers du sein. Elle m’ont permis de bénéficier de soins socio-esthétiques, car j’avais perdu mes cheveux, mes cils, mes sourcils. J’avais aussi perdu ma force physique et j’ai suivi également « Rose pilates », un programme de kinésithérapie comportant de la gymnastique adaptée aux personnes qui ont subi de graves effets secondaires au niveau du corps après un cancer du sein. J’avais besoin de vrai soutien pour remporter cette bataille du corps et de l’esprit. ».
De la même façon, à défaut de recommandations de la Haute Autorité de Santé, La Ligue a émis des recommandations internes concernant la sophrologie ou la méditation de pleine conscience dont les effets bénéfiques sont scientifiquement reconnus sur le stress post-traumatique (qui concerne de nombreuses personnes atteintes de cancer, notamment lors de l’annonce ou suite à leur traitement), la diminution de la fatigue, de l’anxiété, l’amélioration des problèmes cognitifs, une meilleure santé mentale, une diminution de la douleur et donc des médicaments antalgiques, une diminution des insomnies, ou encore une facilitation à restaurer l’image de soi.
Prendre en compte les besoins, le vécu des patients et valider les approches d’accompagnement notamment grâce à une coordination pluridisciplinaire
« À l’annonce de mon cancer, dans l’établissement où j’ai été suivie, on m’a recommandé de faire de l’acupuncture au moment où j’ai commencé ma chimiothérapie. En parallèle, j’ai appris que La Ligue contre le cancer déconseillait cette pratique, tout comme elle déconseillait les massages. Je me suis sentie perdue, très seule face à ses conseils contradictoires. Comment est-ce possible que de nos jours, vu le nombre de patients touchés, il n’y ait pas de recherches scientifiques à grande échelle qui puissent répondre à ce genre de questions ? », relate Aude, 52 ans. Selon le Dr Toledano, c’est justement l’enjeu du moment sur la médecine intégrative. Il insiste sur le fait que : « On ne peut pas rester sur des a priori sur telles ou telles approches sans se donner l’opportunité de les évaluer. Dès lors que l’on est pragmatique, il faut se donner les moyens de faire les recherches nécessaires pour étudier les diverses interventions non-médicamenteuses. Je reconnais que cela est difficile puisqu’il n’y a pas de budget dédié. L’idée est de faire évoluer cette liste des 9 soins de support avec une démarche méthodique pour assurer la qualité et la sécurité de ces soins. Nous traitons des milliers de patients chaque année, c’est notre métier de nous adapter, avec bon sens, à chaque malade selon ses besoins. ». Cette vision est soutenue par l’AFSOS qui, toujours dans sa tribune présidentielle de 2022 insistait sur la nécessité de « mettre en place une stratégie de financement ciblé en termes de recherche de nature à améliorer l’état des connaissances et construire des prises en charge adaptées.». Barbara, une patiente de 46 ans raconte : « Suite à l’annonce d’un cancer du sein, j’ai immédiatement mis en place de nombreuses approches non-médicamenteuses (naturopathie, cohérence cardiaque, méditation, yoga, psychologie, participation à des activités avec une association de soutien aux femmes traversant un cancer du sein, etc.) J’ai été moi-même étonnée par le fait de ne pas avoir eu de nausées, de grande fatigue malgré les traitements très lourds de chimiothérapie, la chirurgie, puis la radiothérapie. Je me suis sentie actrice de ma santé et pas seulement malade. La plupart de ces approches étaient des initiatives personnelles et malheureusement coûteuses. J’en ai parlé à mon oncologue qui n’y a pas prêté grande attention et m’a simplement dit que je pouvais faire quasiment tout ce que je voulais tant que cela me faisait du bien. Je regrette pourtant que cela n’ait pas été inscrit dans mon dossier médical. Il me semble que cela permettrait de recouper les informations sur ce que les malades expérimentent comme soins complémentaires et d’en tirer des enseignements pour mieux accompagner. ».
D’ailleurs, l’étude citée plus haut sur les : « Soins de support : mieux connaitre les inégalités d’accès », révèle que 53% des participants qui présentent des conséquences du cancer ou des traitements, ont ressenti au moins un manque de coordination entre les professionnels qui les accompagnent.
Dérives et dangers
Ne pas évaluer les approches complémentaires, que les patients ont de toute façon tendance à expérimenter, laisse une porte ouverte aux prétendus thérapeutes peu scrupuleux et aux dérives sectaires. Pour s’en protéger La Ligue contre le cancer s’est fixée comme pré-requis, de faire uniquement appel, pour ces pratiques complémentaires, à des professionnels de santé (bac + 5) qui choisissent de se spécialiser dans de telles approches. « Il n’est pas question de dénigrer les formations de naturopathie, de yogathérapie, de sophrologie, ou de toute autre thérapie complémentaire mais dès lors que ces techniques sont appliquées à des personnes atteintes de maladies aussi graves et complexes qu’un cancer, il est indispensable que ces thérapies soient dispensées par des professionnels de santé qui connaissent parfaitement la pathologie et ses traitements. Il est essentiel de préciser dans tous les cas que toute pratique qui incite à sortir le patient de son parcours de soin est dangereuse et doit être dénoncée. », précise Catherine Simonin. Elle ajoute que La Ligue participe au groupe de travail qui statue sur les risques de dérives sectaires à la Miviludes (Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires) ainsi qu’au groupe de travail du Comité d’appui pour l’encadrement des pratiques de soins non conventionnelles (PSNC), porté par le ministère de la Santé et à laquelle participe également l’Agence des médecines complémentaires adaptées (A-MCA), qui est une bonne source d’informations pour le grand public. De plus en plus d’informations sur l’évaluation des médecines complémentaires sont d’ailleurs désormais accessibles, comme sur le site de l’association du GETCOP (Groupe d’Evaluation des Thérapies Complémentaires Personnalisées) ou l’application Kalya Pro, dédiée aux approches non médicamenteuses scientifiquement validées.
Où bénéficier de soins de support ?
Il existe plusieurs sites ressources pour trouver des soins de support oncologiques près de chez soi notamment au travers des dispositifs spécifiques régionaux du cancer (DSRC) dont voici les coordonnées région par région, ou la carte interactive nationale de lavieautour.fr.
La plupart des établissements autorisés à traiter le cancer propose des soins de support. De nombreuses associations mettent également en place du soutien, des soins ou des activités pour les malades et parfois leurs proches, pendant et après leurs traitements, un peu partout en France. Citons celles membres de France Assos Santé évidemment, à savoir : La Ligue contre le cancer ou Vivre comme avant. Il est également possible de se faire suivre avec des praticiens libéraux en ville, même si dans de tels cas, la coordination avec les services d’oncologie est très difficile et que cela représente un coût non négligeable qui exclut de très nombreux patients. Selon le Dr Dominique Eraud, spécialisée en acupuncture, phytothérapie et nutrition : « Il est très dommage que ces soins d’accompagnement, tout comme les soins de prévention d’ailleurs, ne soient pas pris en charge par l’Assurance maladie. Ils permettent en effet souvent d’éviter des consultations et des prescriptions de médicaments supplémentaires en cas de douleurs ou d’anxiété qui sont des effets secondaires courants lors de cancers. En outre, ces symptômes peuvent avoir tendance à se chroniciser et cela engendre alors des frais très importants, sur plusieurs années, assumés par la solidarité nationale. ». Enfin, il existe également des structures annexes, spécifiquement dédiées à l’accompagnement des patients en traitement ou suite de cancer, comme l’Institut Rafaël à Levallois-Perret, qui est le 1er centre européen de médecine intégrative, fondé sur 3 piliers : les soins de support, la recherche et l’enseignement. Ses équipes accompagnent gratuitement les patient(e)s et leurs aidant(e)s, pendant et après le cancer. Créé en 2018 sous l’impulsion de 4 oncologues radiothérapeutes et chirurgien, dont le Dr Toledano, l’Institut Rafaël s’organise autour de 5 pôles (Nutrition, Activité Physique, Émotions, Bien-Être, Retour à l’emploi) et n’hésite pas à expérimenter et évaluer des approches non-médicamenteuses encore peu proposées, voire non validées scientifiquement en tant que soins d’accompagnement de cancers, comme l’hypnose, le neurofeedback ou la naturopathie. Sur cette dernière discipline notamment, l’Institut met en avant qu’après 3 séances, sur 3 mois et sur un panel de 20 patients, il est constaté une diminution de 91% des diarrhées et de 50% des bouffées de chaleur. « Il existe un décalage entre les besoins exprimés ou non exprimés des patients et les offres de soins actuelles, or il est possible de proposer à la fois un service médical technique de haut niveau et d’intégrer diverses approches de soin, pour donner une autre dimension à la prise en charge d’une santé plus globale. À nous, médecins, de travailler pour établir des référentiels, des études, d’organiser une information fiable sur ces sujets et proposer des structures qui accompagnent les patients et la recherche dans cette direction. Il y a toute une démarche à suivre pour créer de l’innovation en santé, démontrer la création de valeur, travailler sur la reproductibilité et faire jouer la solidarité. Le travail consiste à créditer une approche globale, intégrative, qui soit efficace et sécuritaire pour le patient. ».
J’ai eu un cancer du sein fin 2020, à l’âge de 73 ans, et ai été opérée et traitée en radiothérapie. Pendant la radiothérapie, mon médecin, voyant que j’étais particulièrement angoissée, m’a recommandé d’aller à l’Institut Rafaël. J’ai alors rencontré une coordinatrice de parcours de l’Institut qui m’a proposé un parcours de soins personnalisé. Je ne m’attendais pas à une telle offre de soins. Je n’hésite pas à dire que c’est un bonheur qui m’est arrivé. On m’a aidée avec bienveillance à remonter la pente. Ayant traversé ce cancer en pleine période de Covid, j’avais perdu beaucoup de mobilité et les soins comme la yogathérapie m’ont permis de bouger à nouveau. J’ai aussi découvert les bienfaits de la sophrologie et de la psychologie alors que j’avoue que j’avais des doutes au début sur leur efficacité. Ces différentes approches m’ont fait du bien très rapidement. Le neurofeedback aussi m’a semblé magique. Par la suite, j’ai continué à pratiquer le yoga et ai été si reconnaissante par cet accompagnement que je suis devenue bénévole à l’Institut après quelques mois.
J’ai été suivie par le Dr Toledano, suite à la découverte de 2 tumeurs au sein en 2019, à 55 ans, pour lesquelles j’ai été traitée par chimiothérapie, chirurgie et radiothérapie. Dès la première séance de chimiothérapie, j’ai été prise en charge parallèlement à l’Institut Rafaël. J’y ai rencontré une coordinatrice de parcours de soins et j’ai été immédiatement intégrée à un parcours individualisé. Je ne savais pas du tout à quoi m’attendre, mais l’annonce du cancer a été un tel choc que j’étais preneuse de toute l’aide possible. J’étais plutôt sceptique au début concernant les méthodes non médicamenteuses proposées à Rafaël. Pourtant je sais bien que sans l’hypnose, j’aurais abandonné la chimiothérapie tant les effets secondaires ont été difficiles après la première chimio, d’autant plus qu’ils étaient cumulés à d’autres complications. C’était un peu surréaliste car quand on arrive à l’Institut, abasourdie et angoissée par l’annonce, on croise des personnes malades qui ont plutôt le sourire, qui parlent entre eux, qui viennent vers vous et peu à peu on rentre dans cet univers unique qui change le cours de choses. A vrai dire c’était assez magique. Cet accompagnement bienveillant et innovant a clairement participé à donner un nouvel élan à ma vie. J’ai même changé d’orientation professionnelle à l’issue de ce cancer dans le but d’essayer de rendre le millième de ce que l’on m’avait apporté lorsque j’étais malade. Je n’ai même jamais quitté l’Institut Rafaël où je suis désormais bénévole.
EN SAVOIR PLUS
Référentiel organisationnel national soins oncologiques de support des patients adultes atteints de cancer/ avis d’experts – Institut national du cancer
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