Si vous habitez Toulouse, il se pourrait que vous ayez rencontré, ou que vous rencontriez bientôt, l’équipe de l’association « Être-là » et son « Pallia Truck » : un petit van mobile aux couleurs de l’association, de plus en plus connu désormais sur les places de la ville rose. Ses bénévoles, tous spécifiquement formés à l’écoute, sortent régulièrement pour quelques heures leur petit salon d’extérieur cosy pour échanger avec les passants sur un sujet que l’on a souvent tendance à reporter au lendemain… la fin de vie et les soins palliatifs.
L’association Être-là et ses bénévoles
Être-là est une association issue du mouvement homonyme et existe à Toulouse depuis 1988. Son rôle est d’apporter écoute et réconfort aux malades en fin de vie et à leurs proches.
« Le bénévolat en soins palliatifs est le seul bénévolat encadré par un texte de loi, qui précise que les bénévoles doivent être sélectionnés, formés et suivis par les associations qui les encadrent. Durant l’engagement associatif des bénévoles, ce suivi obligatoire est organisé au travers de groupes de paroles et d’une formation continue. C’est un gage de sécurité pour les patients que nous accompagnons dans une douzaine d’établissements, avec qui nous avons des conventions qui fixent nos interventions. », explique Valérie Revol, présidente de l’antenne toulousaine.
Pour devenir bénévole, il est important d’avoir une certaine expérience de vie, de s’être interrogé déjà sur les questions de la fin de vie et d’être disponible environ une demi-journée par semaine. La formation à l’écoute des bénévoles est exigeante et cadrée par des référentiels de la Société savante Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Elle dure de janvier à juin, à raison d’un samedi par mois, pour une soixantaine d’heures de formation environ.
Les bénévoles interviennent ensuite directement dans les établissements, auprès des malades et de leurs proches, évidemment toujours en lien avec les équipes de soins. Ils sont également amenés à accompagner des personnes endeuillées. Pour cela, certains bénévoles ont suivi une formation spécifique à l’écoute du deuil, et proposent des entretiens individuels ou au sein de groupes d’entraide. A Toulouse, un soutien particulier est apporté aux familles touchées par le deuil périnatal ou le deuil après un suicide. Précisons que l’association est apolitique, et a-confessionnel.
La genèse du projet
L’idée du Pallia Truck a été lancée un peu avant la crise Covid, partant du constat que l’association n’était pas assez connue, ni visible. « Nos actions sont reconnues par la loi, par les soignants, les institutions, mais le grand public ne nous connaît pas et pourtant nous avons besoin d’eux puisque nous manquons de bénévoles. Il était donc essentiel d’aller à leur rencontre. », relate Valérie Revol. Parallèlement, un partenaire avait le souhait de soutenir financièrement l’association et c’est ainsi qu’est née l’idée de ce van mobile, qui permet aux bénévoles de circuler facilement en ville et d’aller se poster aux endroits où il y a du passage pour y rencontrer facilement du public, comme sur les places de marché par exemple.
« Il y a beaucoup de méconnaissance et de craintes autour des soins palliatifs et de la fin de vie. Cela reste un sujet très tabou, auquel on accorde peu d’espace d’expression, au sens propre comme au figuré. On n’en parle ni vraiment chez soi avec ses proches, ni en entreprise, ni entre amis. En outre, trop peu de personnes sont formées à l’écoute sur ce thème difficile à aborder, alors même que nous y sommes tous confrontés à un moment ou un autre. Avec le Pallia Truck, nous offrons la possibilité de parler de la fin de vie et du deuil, alors que dans la vie, il y a peu d’occasions d’en parler librement. Cela peut paraître un peu étonnant de proposer de le faire dans la rue, mais il est nécessaire de sortir de ce tabou. Les interrogations des personnes que nous rencontrons et la détresse, notamment des gens isolés concernés par ces questions, sont réelles. ».
Parler de la fin de vie et du deuil dans la rue ?
Consciente de la difficulté pour la plupart d’entre nous d’aborder les questions sur la fin de vie, l’équipe d’Être-là a imaginé un espace convivial et chaleureux autour d’un petit salon d’extérieur pour accueillir les personnes susceptibles de s’arrêter et prendre le temps d’échanger avec eux.
Ainsi les bénévoles peuvent-ils mieux délivrer de l’information, expliquer en quoi consistent leurs actions de bénévolat d’accompagnement et évidemment, tout simplement, écouter les passants qui en ont besoin. Les équipes en profitent aussi pour évoquer les directives anticipées, la désignation de la personne de confiance et proposent un quizz d’une dizaine de questions simples sur les soins palliatifs, à l’issue duquel elles distribuent une brochure sur cette thématique.
Parfois bien sûr, l’émotion est parfois grande quand une personne récemment endeuillée ou accompagnant un proche en fin de vie se présente, mais les équipes sont très bien formées pour accueillir cette émotion et réconforter la personne. « Notre action pour recruter des bénévoles est devenue une sorte de permanence mobile sur les soins palliatifs et le deuil mais nous espérons toujours recruter des bénévoles ! D’ailleurs, nous nous installons de préférence à proximité des établissements où nous intervenons en espérant y rencontrer des riverains qui pourraient devenir accompagnants dans ces établissements. », poursuit Valérie Revol.
Les villes de Toulouse et de sa périphérie soutiennent l’action du Pallia Truck en autorisant sans problème l’installation du van sur la voie publique et en annonçant les dates et lieux d’intervention dans la revue municipale quand cela est possible.
Le Pallia Truck sort ainsi une douzaine de fois dans l’année, mais la camionnette est mutualisée et régulièrement prêtée à d’autres antennes du mouvement Être-là de la région. Le Pallia Truck est également un outil qui permet de mener une action avec des professeurs et des étudiants en classe préparatoire des métiers de la santé, pour les futurs infirmiers et infirmières, éducateurs, aides-soignants, etc. Ils travaillent ainsi durant leur cursus sur les soins palliatifs et viennent également pendant une matinée, rencontrer le public, lors d’une sortie du Pallia truck.
Contacter l’association Être-là à Toulouse : 05 61 12 43 43 secretariat@asp-toulouse.fr
EN SAVOIR PLUS
Voir la fiche de cette action sur notre plateforme « La Prévention en actions » qui répertorient les actions de prévention et de prévention de la santé du réseau France Assos Santé.
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